Quante volte hai sentito qualcuno dire,? Non può essere così male ?? Per quelli con fibrosi polmonare idiopatica (IPF), sentire questo da un familiare o un amico - anche se significano bene - può essere deludente.
L'IPF è una malattia rara ma grave che fa irrigidire i polmoni, rendendo più difficile far entrare aria e respirare completamente. L'IPF potrebbe non essere noto come la BPCO e altre malattie polmonari, ma ciò non significa che non si dovrebbe adottare un approccio proattivo e parlarne.
Ecco come tre diverse persone - diagnosticate a distanza di oltre 10 anni - descrivono la malattia e cosa vogliono esprimere anche agli altri.
Chuck Boetsch, diagnosticato nel 2013
È difficile vivere con una mente che vuole fare cose che il corpo non è più in grado di fare con lo stesso grado di facilità e dover aggiustare la mia vita alle mie nuove capacità fisiche. Ci sono alcuni hobby che non posso perseguire che potrei fare prima che mi venisse diagnosticata tra cui immersioni, escursioni, corsa, ecc., Anche se alcuni possono essere fatti con l'uso di ossigeno supplementare.
Inoltre, non frequento frequentemente le attività sociali con i miei amici, perché mi affatico rapidamente e devo evitare di stare vicino a grandi gruppi di persone che potrebbero essere malate.
Tuttavia, nel grande schema delle cose, si tratta di inconvenienti minori rispetto a quelli con cui gli altri con disabilità differenti vivono quotidianamente. È anche difficile vivere con la certezza che si tratti di una malattia progressiva e che potrei andare su una spirale discendente senza preavviso. Senza cure, a parte un trapianto di polmone, questo tende a creare molta ansia. È un duro cambiamento dal non pensare a respirare a pensare ad ogni respiro.
In definitiva, cerco di vivere un giorno alla volta e di godermi tutto ciò che mi circonda. Mentre potrei non essere in grado di fare le stesse cose che potrei fare tre anni fa, sono benedetto e grato per il sostegno della mia famiglia, degli amici e del personale sanitario.
George Tiffany, diagnosticato nel 2010
Quando qualcuno chiede informazioni sull'IPF, di solito do loro una breve risposta che si tratta di una malattia dei polmoni dove diventa sempre più difficile respirare col passare del tempo. Se quella persona è interessata, cerco di spiegare che la malattia ha cause sconosciute e comporta la cicatrizzazione dei polmoni.
Le persone con IPF hanno problemi nel fare qualsiasi attività fisica intensa come il sollevamento o il trasporto di carichi. Le colline e le scale possono essere molto difficili. Quello che succede quando provi a fare una di queste cose è che tu diventi ventoso, ansioso e ti senti come se non riuscissi a prendere abbastanza aria nei polmoni.
Forse l'aspetto più difficile della malattia è quando ricevi la diagnosi e ti viene detto che hai da tre a cinque anni per vivere. Per alcuni, questa notizia è scioccante, devastante e travolgente. Nella mia esperienza, i miei cari saranno probabilmente colpiti duramente dal paziente.
Per quanto mi riguarda, sento di aver condotto una vita piena e meravigliosa, e mentre vorrei che continuasse, sono pronto ad affrontare qualunque cosa accada.
Maggie Bonatakis, diagnosticata nel 2003
Avere IPF è difficile. Mi fa rimanere senza fiato e mi stanco molto facilmente. Uso anche l'ossigeno supplementare e ciò ha influito sulle attività che posso svolgere ogni giorno.
Può anche sentirsi solo a volte: dopo essere stato diagnosticato con IPF, non potevo più fare i miei viaggi per visitare i miei nipotini, che è stata una transizione difficile perché ero solito viaggiare per vederli tutto il tempo!
Ricordo quando fui diagnosticato per la prima volta, mi sentii spaventato a causa della gravità della condizione. Anche se ci sono giorni difficili, la mia famiglia - e il mio senso dell'umorismo - mi aiutano a mantenermi positivo! Mi sono assicurato di avere conversazioni importanti con i miei medici riguardo al mio trattamento e al valore di frequentare la riabilitazione polmonare. Trattarsi di un trattamento che rallenta la progressione dell'IPF e assumere un ruolo attivo nella gestione della malattia mi dà un senso di controllo.
