Circa l'8% dei bambini negli Stati Uniti di età compresa tra 5 e 17 anni sono colpiti da condizioni croniche - molti dei quali continuano nell'età adulta. Quel numero è in aumento, in particolare nelle comunità a basso reddito. E con quasi la metà degli adulti che vivono con almeno una condizione cronica, i bambini possono trovare le loro vite colpite dalla malattia anche quando loro stessi non li hanno.
Le condizioni croniche possono influire sulla vita di una persona - e sulle vite dei familiari e dei propri cari - in modi immensi e senza precedenti. Ecco perché le organizzazioni che possono fornire risorse vitali, sistemi di supporto e empowerment emotivo sono così importanti.
Queste tre organizzazioni non profit stanno lavorando per aiutare i bambini affetti da malattie croniche, così come i loro genitori e persone care, ad accedere a programmi e servizi che non solo possono contribuire a rendere più facile la loro vita, ma offrono loro le opportunità che altrimenti potrebbero non essere in grado di raggiungere per.
Cammina con Sally
Walk with Sally è stata fondata da Nick Arquette per offrire supporto ai bambini i cui genitori vivono con il cancro. Ispirato dalla sua esperienza infantile di aver perso sua madre al cancro, Nick ha voluto fare la differenza per gli altri bambini che affrontano questo tipo di situazione.
"Mia madre è morta di cancro quando avevo 16 anni, e l'ho osservata per cinque anni di malattia attraversando tutti gli alti e bassi ,? lui ricorda. ? Per anni, ho cercato di essere normale, mentre allo stesso tempo ho a che fare con una mamma molto malata.?
Camminare con Sally è iniziato come un incarico di classe per creare un progetto che potesse servire la comunità. È cresciuto dall'essere gestito da Nick e pochi amici, in un'organizzazione a tutti gli effetti che offre aiuti finanziari e diversi servizi ai bambini bisognosi.
Il programma fornisce assistenza alle famiglie quando la loro amata è malata e continua a essere una risorsa anche dopo che un bambino perde un genitore. Alcuni dei servizi offerti dall'organizzazione comprendono aiuti finanziari per spese di soggiorno e funerali, borse di studio, tutoraggio, attività di gruppo e supporto durante le festività natalizie, quando il dolore derivante dalla perdita può essere particolarmente difficile.
? Vedere come avvolgere le braccia attorno alla famiglia è un privilegio e un onore? dice Arquette. ? In molti casi, stiamo osservando i bambini che vanno dalla scuola elementare all'università - è una vita !?
CoachArt
Gli amici dell'infanzia Zander Lurie e Leah Bernthal fondarono la CoachArt in onore del defunto padre di Lurie, un cardiochirurgo che vide la necessità di fornire assistenza a lungo termine e supporto per i pazienti pediatrici. Il Dr. Arthur Lurie passò al soprannome Art, ed era conosciuto da molti dei ragazzi con cui lavorava come "Coach Art".
La sua omonima organizzazione senza scopo di lucro porta arti e atletica a bambini con patologie croniche che potrebbero non essere in grado di andare a scuola o partecipare in altro modo a queste attività. L'organizzazione corrisponde a un bambino e alla sua famiglia con un coach o mentore, che può insegnare l'abilità che vogliono imparare - come il basket, la cucina, la pittura, la fotografia, lo yoga e altro. I fratelli sono anche incoraggiati a partecipare.
"Crediamo che i bambini malati cronici e i loro fratelli abbiano bisogno di ulteriore sostegno e opportunità per migliorare un'abilità, scoprire talenti nascosti e passioni e semplicemente divertirsi ,? dice Ben Carlson, l'addetto alle pubbliche relazioni dell'organizzazione.
Da quando è diventata un'organizzazione no-profit ufficiale nel 2001, CoachArt ha avuto un impatto memorabile su molte vite, tra cui Alberto, che è stato lasciato con paraplegia dopo un tumore canceroso danneggiato il suo midollo spinale. Iniziando le lezioni di piano con CoachArt a 9 anni, Alberto ha 15 anni e studia pianoforte presso la prestigiosa scuola Colburn. ? Qualunque attività tu stia facendo, non mollare mai? lui dice.
Anche gli allenatori volontari ottengono molto dal programma. Per Katie Cornell, che è cresciuta con l'asma cronica, i sentimenti e le esperienze dei bambini in CoachArt attraversano un successo vicino a casa. Cornell dice che è stata abbastanza fortunata da avere genitori e insegnanti di supporto, e crede che sia importante aiutare i bambini a sentirsi accettati. ? I bambini sono il nostro futuro? lei dice. "Il modo in cui li trattiamo e li costruiamo oggi ha un impatto così grande su quello che possono fare per rendere il mondo un posto migliore."
I giovani e coraggiosi
Ottenere una diagnosi difficile a qualsiasi età può farti sentire impotente. Può sembrare ancora più devastante per una persona e la sua famiglia quando accade in giovane età. Matt Coulter e Nathaniel Curran hanno fondato The Young and Brave per dare a bambini e giovani adulti che affrontano diagnosi di cancro da qualche parte a cui rivolgersi per il supporto.
L'organizzazione è stata fondata nel 2009, quando a un amico molto intimo di Coulter e Curran è stata diagnosticata la leucemia. Aveva solo 24 anni e aveva bisogno di aiuto per raccogliere fondi per le spese mediche.
? Siamo così preoccupati per la mancanza di risorse, abbiamo sentito che dovevamo fare la nostra parte ,? dice Coulter.
E mentre è iniziato come un mezzo per aiutare un amico, alla fine è cresciuto in una piattaforma che aiuta i giovani adulti e bambini a cui sono state diagnosticate tutte le forme di cancro. La famiglia e gli amici possono creare un? Guerriero? profilo sul sito web per raccontare la storia della persona amata e chiedere donazioni. I visitatori possono fare clic sul link per donare. Non ci sono costi nascosti e la famiglia ha sempre accesso ai fondi donati.
? Quando si tratta di quei momenti orribili, le cose che contano diventano cristalline ,? dice Coulter. "La Young and Brave Foundation si sente onorata di fare la nostra parte per lasciare questo posto un po 'meglio di come l'abbiamo trovato."
