Se sei tra gli 1 su 6.000 a 10.000 persone nate con atrofia muscolare spinale (SMA), probabilmente hai avuto la tua parte di interventi e terapie. Ad esempio, potresti aver ricevuto terapia fisica, terapia occupazionale, assistenza dietetica, tecnologia di assistenza e persino interventi logopedici e respiratori.
La SMA è una condizione che influisce sulla maggior parte delle aree della tua vita, il che significa che potresti avere una squadra di persone coinvolte nelle tue cure. Nonostante il fatto che ogni membro del team abbia esperienza nel proprio campo, nessuno sa tanto della tua situazione particolare come te. Quando si tratta del piano di assistenza, è importante che la tua voce sia ascoltata.
1. Fai domande e impara
Nessuna domanda è troppo piccola per chiedere. Mantieni un elenco dei pensieri e delle preoccupazioni che ti vengono in mente tra gli appuntamenti e portali agli appuntamenti dei medici. Leggi il più possibile e tieniti aggiornato sulle ultime ricerche sui trattamenti SMA. Puoi chiedere al tuo dottore cosa hai letto e come potrebbe avere un impatto sul tuo piano di trattamento.
Rete online con gli altri nella tua situazione. Puoi imparare dai loro viaggi e successi e scoprire nuove opzioni che vuoi provare.
2. Organizza te stesso
Imposta un sistema organizzativo che funzioni per te. Ciò potrebbe significare coinvolgere i tuoi cari e il team di cura nella creazione di un sistema per soddisfare le tue esigenze. Calendari, raccoglitori o strumenti di riferimento elettronici possono essere opzioni.
Dovresti sempre essere in grado di accedere alle informazioni chiave sul tuo piano di trattamento, come le informazioni di contatto per gli operatori sanitari del tuo team di assistenza, e le date e gli orari dei prossimi appuntamenti. Potresti volere assicurarti che ci sia un modo per controllare i dettagli su eventuali farmaci che stai assumendo, come le istruzioni sul dosaggio e gli effetti collaterali da tenere sotto osservazione.
3. Richiedere referenze
Se hai recentemente ricevuto una diagnosi SMA e non hai ancora esplorato tutte le opzioni di trattamento a tua disposizione, sii proattivo. Cerca l'esperienza in ogni area di cura. Ad esempio, piuttosto che discutere della nutrizione generale con il proprio medico, chiedere un rinvio a un dietologo. Se il fisioterapista che stai vedendo non ha molta esperienza con la tua condizione, vedi se riesci a trovarne un altro che lo faccia.
Non aver mai paura di cercare la massima qualità delle cure.
4. Impara a difendere se stesso
Quando pratichi l'auto-difesa, ti difendi imparando i tuoi diritti e assicurandoti che siano protetti. Questa abilità può anche essere applicata alla gestione della tua assistenza SMA.
Hai il diritto di sapere di più sui trattamenti medici consigliati e puoi dire di no alle opzioni che non ritieni siano adatte a te.
È anche importante sapere che cosa copre la copertura assicurativa medica e chiedere l'intera gamma di cure a cui hai diritto. Chiedi su studi clinici o studi a cui puoi partecipare o nuovi trattamenti che puoi provare. Perseguire opportunità di finanziamento e usufruire di prestazioni di invalidità, se disponibili.
5. Partecipa a un gruppo di supporto o partecipa a una conferenza
Che si tratti di un gruppo specifico della SMA o di un gruppo aperto a persone con una gamma di disabilità, la ricerca di una comunità di pari interessati può aiutare a rafforzare le strategie di gestione dell'assistenza. Ad esempio, Cure SMA tiene una conferenza annuale a cui partecipano molte persone che vivono con SMA.
Tra una pianificazione degli appuntamenti o la navigazione in acque difficili di disaccordo con un medico, la vita con SMA può essere complicata. Connettersi con altri che hanno affrontato sfide simili può fornire una misura di rassicurazione. Può anche ridurre i livelli di stress. Le decisioni difficili sono anche più facili quando ti colleghi in rete con persone che sono state nei tuoi panni. Non aver paura di allungare la mano e chiedere un consiglio.
6. Ottieni ulteriore aiuto
Se sei un adulto che vive con SMA, mantenere la massima indipendenza possibile può essere uno dei tuoi obiettivi principali. Tuttavia, se diminuisci la tua energia eseguendo attività quotidiane, potresti non avere l'energia per massimizzare i benefici delle attività di auto-cura come la terapia o l'esercizio. Prendi in considerazione la possibilità di chiedere aiuto per attività come la pulizia e la preparazione dei pasti. Assicurati di utilizzare i servizi di supporto a casa quando sono a tua disposizione.
Il takeaway
Se hai SMA, probabilmente hai un team di assistenza composto da professionisti di diverse specialità. Sebbene il tuo team di assistenza abbia una competenza importante, sei in definitiva al centro del tuo piano di trattamento. Puoi avere una voce a tua cura, essendo proattiva e facendo domande. Impara a difendere se stesso e ricorda sempre che ti meriti la massima qualità delle cure.
