La colite ulcerosa (UC) può essere descritta in molti modi attraverso una varietà di sintomi, ma solo chi vive con essa ogni giorno sa quanto possa essere dannoso.
All'inizio, il dolore era terrificante. Accoppiato con le grandi quantità di sangue che vedrei in bagno, sapevo che c'era qualcosa di molto sbagliato. Eppure non l'ho detto a nessuno. Mio padre, che è un medico, guardava confuso mentre cominciavo a perdere peso velocemente. I miei amici guardavano con paura mentre correvamo in bagno infinite volte al giorno.
Ho nascosto quello che stavo vivendo da tutti, troppo impaurito per ammettere la gravità della mia sofferenza e come stava influenzando la mia vita frenetica. Ripensandoci ora, perché non l'ho detto a nessuno? Perché avevo tanta paura di cercare aiuto o di dire la verità?
Penso di aver avuto paura perché sapevo nella mia mente quanto la mia vita stava per cambiare indipendentemente dalla diagnosi finale. Tutto il dolore estremo, la perdita di sangue, la fatica, l'incapacità di mangiare, la nausea che era impossibile ignorare - tutto doveva significare qualcosa di brutto. Qualcosa che non avrei potuto gestire, giusto?
Sbagliato.
Ora, cinque anni dopo quel primo intenso dolore all'addome, passo le mie giornate cercando di aiutare chi è stato diagnosticato per la prima volta con la UC o la malattia di Crohn a capire quanto sia importante condividere i sintomi iniziali con un familiare, un amico o un co- lavoratore.
Il primo consiglio che do a chiunque venga da me in cerca di guida è che sei più forte di quanto pensi. Nei miei momenti più deboli, quando non riuscivo ad alzarmi dal pavimento del bagno, quando stavo tremando dal dolore, in realtà stavo diventando più forte. Ho imparato e continuo a saperne di più su me stesso e sulla vita dal mio UC che qualsiasi classe a scuola avrebbe potuto insegnarmi.
Quando sono stato diagnosticato per la prima volta, prima ancora che sapessi cosa UC intendeva per me e la mia famiglia, non ero istruito sulla malattia e quanto avrebbe davvero cambiato le nostre vite. Il mio primo medico gastroenterologo (gastroenterologo) è stato terribile in tutto e non mi ha aiutato a cogliere l'importanza di educare me stesso sulla malattia infiammatoria intestinale (IBD). Non sapevo nulla delle opzioni di trattamento, della dieta o dei cambiamenti dello stile di vita che dovevano avvenire. Gli esiti chirurgici non sono mai stati nemmeno menzionati. Nessuno mi ha detto di leggere blog, libri, opuscoli, niente. Pensavo di poter continuare a vivere la mia vita come un barista di 23 anni che lavora 18 ore al giorno.
Una volta trovato un altro medico GI che alla fine mi avrebbe salvato la vita, il mio UC è diventato rapidamente quello che avrebbe detto alla mia famiglia e io ero il peggior caso di UC che avesse visto in 25 anni.
Nel corso del prossimo anno e mezzo, abbiamo provato tutto per alleviare la mia sofferenza. Ho provato ogni biologico, ogni steroide, ogni immunosoppressore, ogni rimedio casalingo suggerito a noi. Mio padre si informava anche sui test antidroga, ma alla fine di quell'anno e mezzo era troppo tardi.
?Troppo tardi? il che significa che quando ho incontrato il mio chirurgo, ero a pochi giorni dalla perforazione dell'intestino. Avevo tre giorni per sopportare il fatto che oltre a sottopormi a un intervento chirurgico per rimuovere uno dei miei organi, avrei vissuto l'anno successivo con una stomia, di cui non sapevo nulla. Quell'ignoranza ha portato alla rabbia e all'ansia. Perché nessuno mi aveva preparato per questo in modo che potessi prepararmi adeguatamente?
Appena siamo tornati a casa dall'ospedale quel giorno, sono andato immediatamente online. Ho iniziato a leggere blog e post sui social media da ragazze che avevano incontrato lo stesso destino, ma con un atteggiamento migliore. Ricordo di aver letto un articolo scritto da una giovane donna con Crohn. Stava vivendo la sua vita con una ileostomia permanente ed era così grata per questo. La sua storia mi ha fatto immediatamente capire che sono stato benedetto per essere nella posizione in cui mi trovavo. Mi ha ispirato a continuare a leggere e ad iniziare a scrivere per aiutare gli altri nel modo in cui mi ha aiutato.
Ora, la mia vita con un j-bag significa meno sofferenza, ma l'importanza di rimanere educati non diminuirà mai. Prendo tutto ciò che mi dice il mio team di medici e lo condivido con il mondo. Non voglio mai che qualcuno a cui viene diagnosticata la IBD si senta solo o confuso. Voglio che ogni paziente e membro della famiglia sappia che ci sono così tante persone là fuori che sono disponibili ad aiutare e rispondere a qualsiasi domanda possano avere. Ho affrontato le mie sfide per un motivo. Ho imparato a fondo per aiutare a rendere la vita degli altri molto più semplice.
Gestisco le mie condizioni oggi ascoltando. io ascolta al mio corpo quando mi dice che sono troppo stanco per uscire dopo il lavoro e cenare con gli amici, io ascolta al mio dottore quando mi dice che ho bisogno di guardare quello che mangio e lavorare un po 'di più, io ascolta alla mia famiglia quando mi dicono che non sembro la migliore.
Il riposo è così importante per qualsiasi paziente, indipendentemente dalla fase della diagnosi in cui ti trovi. È difficile rallentare, ma capire che il riposo ti aiuterà a guarire. L'educazione è anche essenziale. Essere un paziente istruito significa essere il proprio avvocato. I posti migliori per ottenere informazioni sulla malattia di UC o di Crohn? Blog o articoli scritti da altri pazienti. Leggi i blog che sono positivi, che non ti spaventano, che sono informativi e che puoi identificarti. Le persone nella comunità IBD sono le persone più gentili e generose che abbia mai conosciuto. Sono così grato di avere un sistema di supporto così incredibile a un solo clic di distanza.
Anche oggi, quando sento un sintomo strano, guardo quelli che mi hanno seguito durante il mio viaggio. Faccio domande e poi prendo quelle esperienze dal mio medico e chiedo la sua opinione.
In questi giorni mi sento incredibile. Vivo una vita che temevo di perdere, ed è perché sono rimasto forte anche se avevo paura. Gestisco il mio stile di vita seguendo le stesse regole che ho fondato cinque anni fa: I ascolta anche se sono testardo, io riposo anche quando voglio essere fuori, io ricerca quando non sono sicuro, e io Condividere quando trovo le risposte.
A Brooke Bogdan è stata diagnosticata una colite ulcerosa all'età di 22 anni dopo il ritorno da una vacanza durante la quale ha preso due diversi tipi di parassiti gastrointestinali che non sono stati diagnosticati per sei mesi. Quando i parassiti furono guariti, fu lasciata con grave pancitopatia. All'inizio dell'estate del 2013, come tentativo di salvare la vita, Brooke ha rimosso i suoi due punti. Ha subito tre interventi laparoscopici. Brooke ora vive nel centro di Cleveland con un j-pouch. Lavora presso Studiothink come account manager digitale e vive la vita più normale possibile. Brooke ha fondato Companion Magazine per IBD nel 2013 e autore del blog Fierce e Flared.
