Perché non ho paura di trattare la mia figlia disabile con la cannabis

? Chi vive così ?? il mio allora figlio di 7 anni ha gridato quando sua sorella, allora di 13 anni, ha fatto una pianta del viso nel piatto della cena. Spinsi indietro lo sgabello, mi alzai e la presi mentre lei si impadroniva, aprendo abilmente il cinturino che la teneva al sicuro nel suo stesso sgabello, e alleggeriva il suo corpo a scatti sul pavimento.

L'altro fratello, di 9 anni, era già corso in soggiorno per prendere un cuscino da mettere sotto la testa mentre la tenevo irrigidita e muoveva con forza braccia e gambe per colpire le gambe del tavolo e il fornello. Si scostò i capelli dal viso con la sua piccola mano.

? Va tutto bene, va bene, va tutto bene? Mormorai, finché non si fermò e lei era immobile. Mi accucciai accanto a lei, misi le mie braccia sotto le sue gambe e sollevai il suo corpo inerte, scendendo lungo il corridoio e nella sua stanza.

I ragazzi tornarono sui loro sgabelli e finirono le loro cene mentre io sedevo con Sophie, guardandola cadere nel sonno profondo che generalmente seguiva queste crisi che aveva quasi ogni sera a tavola.

Viviamo così

Sophie è stata diagnosticata con spasmi infantili nel 1995. È un tipo raro e grave di epilessia. Aveva 3 mesi.

La prospettiva per le persone con questo terribile disturbo è una delle sindromi epilettiche più tetre. La ricerca suggerisce che la maggioranza di coloro che vivono con spasmi infantili avrà qualche forma di disabilità cognitiva. Molti svilupperanno anche altri tipi di epilessia in seguito. Solo alcuni vivranno una vita normale.

Per quasi i prossimi due decenni, mia figlia avrebbe continuato ad avere crisi epilettiche - a volte centinaia al giorno - nonostante avesse provato 22 farmaci antiepilettici, arruolato in due studi sulla dieta chetogenica e innumerevoli terapie alternative. Oggi, a 22 anni, è gravemente disabile, non verbale e richiede piena assistenza per tutte le attività della vita.

I suoi due fratelli più piccoli sono cresciuti sapendo esattamente cosa fare quando coglie e sono squisitamente sensibili e tolleranti alle sue differenze. Ma sono sempre stato consapevole delle sfide speciali che devono affrontare come fratelli di una persona con disabilità. Mi confronto con un funambolo che bilancia attentamente i bisogni di ogni bambino, pur sapendo che uno di quei bambini richiederà più tempo, più denaro e più attenzione rispetto agli altri due messi insieme.

La risposta alla domanda di mio figlio quella sera era, naturalmente, più profondamente sfumata. Ma probabilmente ho detto?Noi e decine di migliaia di altre famiglie vivono così anche in questo modo?

Genitorialità "estrema" e assistenza sanitaria rivoluzionaria

Noi vissuto? come quello? per oltre 19 anni fino a dicembre 2013, quando arrivò il nostro posto in lista d'attesa per provare la medicina della cannabis e ricevemmo una bottiglia di olio di CBD sul Web di Charlotte. Avevo iniziato a parlare degli effetti positivi della marijuana sui sequestri di molti anni prima, arrivando persino a entrare e uscire dai tanti dispensari di marijuana che stavano spuntando a Los Angeles in quel momento. Ma non è stato fino a quando ho visto lo speciale della CNN? Weed? che ho iniziato a sperare che potremmo davvero vedere un sollievo dai sequestri per Sophie.

Lo speciale ha evidenziato una ragazza molto giovane con una sindrome da crisi chiamata Dravet. I gravi e implacabili attacchi refrattari si interruppero alla fine quando la madre disperata le diede un olio ricavato da una pianta di marijuana che un gruppo di coltivatori di marijuana in Colorado chiamava la delusione di hippie? - Si potrebbe fumare tutto il giorno ed evitare di essere all'altezza.

Conosciuto ora come l'omonima Web di Charlotte, la medicina di cannabis Paige Figi ha dato a sua figlia Charlotte un'alta quantità di cannabidiolo, o CBD, e una bassa quantità di THC, la parte della pianta che ha effetti psicoattivi. Secondo il dottor Bonni Goldstein nel suo libro? Cannabis Revealed ,? la pianta di cannabis è composta da oltre 400 composti chimici e quando usi la cannabis, stai prendendo una miscela di composti naturali che lavorano insieme per bilanciarsi l'un l'altro.

Inutile dire che la scienza della medicina della cannabis è enormemente complessa e relativamente nuova nonostante la pianta di marijuana sia una delle più antiche piante coltivate conosciute. Perché la marijuana è classificata federalmente come sostanza di programma I negli Stati Uniti - il che significa che è stato determinato ad avere? Nessun valore medicinale? - C'è stata poca o nessuna ricerca in questo paese fino a poco tempo fa per quanto riguarda i suoi effetti sui sequestri.

Forse è difficile per la maggior parte capire cosa potrebbe motivare quelli di noi che hanno bambini con epilessia refrattaria a dare loro una medicina che non è raccomandata dai medici tradizionali che li trattano.

Io chiamo il tipo di caregiving che facciamo? Genitorialità estrema.? E nel caso della cannabis medica, mi azzarderei a dire che siamo rivoluzionari.

Un nuovo modo di vivere

Entro una settimana dal dare a Sophie la sua prima dose di olio di CBD, ha avuto il primo giorno libero dalla crisi. Entro la fine del mese, ha avuto periodi di fino a due settimane senza convulsioni. Nei successivi tre anni, sono stato in grado di eliminare uno dei due farmaci antiepilettici che stava assumendo da oltre sette anni.

La stiamo lentamente svezzando dall'altra, una benzodiazepina molto avvincente. Attualmente, Sophie ha il 90 percento in meno di convulsioni, dorme profondamente ogni notte ed è luminosa e vigile quasi tutti i giorni. Ancora oggi, quattro anni dopo, sono consapevole di come, forse, pazzo tutto questo suona. Per dare al tuo bambino sano una sostanza che sei stato indotto a credere sia dannoso e che crea dipendenza è motivo di preoccupazione.

Non è una fede religiosa, poiché il crescente corpo scientifico dietro la marijuana e la medicina della cannabis è rigoroso e avvincente.È una fede nel potere di una pianta di guarire e una fiducia nel potere di un gruppo di individui altamente motivati ​​che sanno cosa è meglio per i loro figli condividere ciò che sanno e per sostenere più ricerca e accesso alla medicina della cannabis.

Un futuro più luminoso per tutti noi

Oggi estraggo la medicina di cannabis di Sophie in una piccola siringa e la metto in bocca. Periodicamente aggiusto il dosaggio e lo sforzo e apporto le modifiche quando necessario. Non è libera da convulsioni, né è disabile. Ma la qualità della sua vita è notevolmente migliorata.

I suoi attacchi sono drammaticamente meno numerosi e molto più miti. Subisce meno effetti collaterali da farmaci tradizionali, effetti collaterali che includono irritabilità, mal di testa, nausea, atassia, insonnia, catatonia, orticaria e anoressia. Come famiglia, non andiamo più in crisi ogni sera a tavola.

Infatti, Sophie non ha avuto un attacco al tavolo da pranzo da quando ha iniziato a prendere la cannabis quattro anni fa. Viviamo una vita completamente diversa, per dirti la verità.

? Chi vive così ?? mio figlio potrebbe chiedere oggi, e io risponderò, "Facciamo, e tutti abbastanza fortunati da avere anche la medicina della cannabis."

Elizabeth Aquino è una scrittrice che vive a Los Angeles con i suoi tre figli. Il suo lavoro è stato pubblicato in numerose antologie e riviste letterarie, oltre alla rivista The Los Angeles Times e Spirituality & Health. Un estratto da un libro di memorie in corso, "Hope for a Sea Change ,? è stata pubblicata da Shebooks come e-book e nel 2015 ha ricevuto una prestigiosa residenza di scrittura e fellowship da Hedgebrook. Ha scritto regolarmente su Gratitude.org e ha contribuito al sito online di Krista Tippett, OnBeing. Elizabeth sta attualmente lavorando su un libro di memorie ibrido sulla sua esperienza di crescere un bambino con gravi disabilità. Nel tempo libero, legge voracemente e passa il tempo con i figli e la figlia adolescente.