La salute e il benessere toccano la vita di tutti in modo diverso. Questa è la storia di una persona.
Sono uno studente di 23 anni dell'Illinois centrale. Sono cresciuto in una piccola città e ho condotto una vita perfettamente normale. Ma poco dopo aver compiuto 17 anni, mi è stata diagnosticata una malattia infiammatoria intestinale (IBD).
Ha cambiato la mia vita per sempre. Sono passato dall'essere un normale, sano adolescente all'essere in ospedale per 37 giorni e notti di seguito.
Sono passati sette anni - e 16 interventi chirurgici - dalla mia diagnosi. E dallo scorso novembre, ho vissuto con una borsa per stomia permanente sullo stomaco. È stato un aggiustamento nel corso degli anni e sto ancora imparando. Ma non era solo io che dovevo adattarmi.
Vedete, ci sono solo due tipi di malattia che la società ci equipaggia a gestire: quelli che non impiegano molto tempo per superare (come il raffreddore o l'influenza) e quelli che sono fatali (come forme avanzate di cancro) . La società in realtà non ci prepara a gestire malattie o disabilità permanenti. Né impariamo davvero come sostenere coloro che ne hanno uno.
Tutti noi ci siamo ammalati prima. Sappiamo tutti come prendersi cura di una persona cara quando ottengono qualcosa come l'influenza. Si chiama questa capacità di offrire supporto in un modo che permetta loro di sapere che hai sentito il loro dolore e che possono relazionarsi empatia. Per entrare in empatia con qualcuno, devi avere una profonda conoscenza di ciò che sta accadendo loro, perché lo hai sperimentato tu stesso.
Ma come conforti e sostieni qualcuno quando la loro malattia è debilitante a lungo termine e non riesci a metterti in relazione?
Una serata fantastica con una delle mie persone preferite su questo pianeta - impresa. i miei occhiali da nerd.
Un post condiviso da Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) il 21 set 2017 alle 19:37 PDT
Molte persone intorno a me hanno avuto difficoltà a adattarsi alla mia situazione di salute (spesso proprio come ho). Ognuno affronta in modo diverso e cerca di aiutare a modo suo. Ma quando nessuno intorno a te può capire quello che stai passando, anche le loro migliori intenzioni possono essere più dannose che utili. Per risolvere questo problema, dobbiamo creare un dialogo aperto.
Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti a sostenere una persona cara con una malattia che dura tutta la vita e debilitante.
1. Abbi una mente aperta e credici quando ti confidano del loro dolore.
Molte persone si sentono isolate (specialmente con malattie che non sono visibili) quando gli altri non credono che qualcosa sia sbagliato. Certo, potremmo sembrare perfetti. Ma le nostre malattie sono interne. Solo perché non puoi vederli non significa che non ci siano.
2. NON supporre che tu sappia come si sentono o offri consigli a meno che tu non sia assolutamente sicuro di aver condiviso la loro esperienza.
Con la mia malattia, non è raro che qualcuno chieda di cosa sta succedendo a me. Quando provo a spiegare loro che ho IBD, sono stato interrotto più volte con commenti come, "Oh! Capisco bene. Ho l'IBS.? Mentre capisco che stanno solo cercando di relazionarsi con me e stabilire una connessione, è un po 'offensivo. Queste condizioni sono molto diverse e devono essere riconosciute.
3. Chiedi direttamente cosa puoi fare per loro invece di assumere automaticamente che sai come aiutarti.
Qualsiasi tipo di aiuto offerto è sempre apprezzato. Ma poiché ci sono così tante diverse malattie e variazioni di queste malattie, ognuno ha un'esperienza unica. Invece di cercare fonti di idee esterne, chiedi alla persona amata ciò di cui hanno bisogno. Le probabilità sono che ciò di cui hanno bisogno è diverso da quello che hai letto online.
Cheesin 'con mio padre nella semi ieri sera! Amo la stagione del raccolto.
Un post condiviso da Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) il 23 settembre 2016 alle 10:09 PDT
4. NON usare espressioni banali come "Potrebbe sempre essere peggio" o "Almeno non hai ________".
Affermazioni come queste sono tipicamente fatte con buone intenzioni, ma possono davvero far sentire la persona amata più sola. Certo, potrebbe sempre essere peggio. Ma immaginare il dolore di qualcun altro non migliora il loro dolore.
5. Chiedete scusa se pensate di aver superato una linea.
Quando mi ammalai per la prima volta, la mia faccia era eccessivamente gonfia di steroidi. Il mio sistema immunitario è stato estremamente represso, quindi non mi è stato concesso molto. Ma ho convinto mia madre a lasciarmi prendere mio fratello da scuola.
Mentre lo aspettavo, ho visto un mio amico. Ho infranto le regole e sono sceso dall'auto per abbracciarla. Poi ho notato che stava ridendo. ? Guarda le tue guance scozzesi! Quindi questo è come saresti se fossi grasso !? lei disse. Sono tornato in macchina e ho urlato. Pensava di essere divertente, ma mi aveva spezzato.
Se si fosse scusata non appena avesse notato le mie lacrime, l'avrei perdonata subito dopo. Ma lei si allontanò ridendo. Ricorderò quel momento per il resto della mia vita. La nostra amicizia non è mai stata la stessa. Le tue parole hanno un impatto maggiore di quello che sai.
6. Prenditi un po 'di tempo per studiare la malattia.
Come qualcuno con una malattia cronica, trovo catartico parlarne. Ma non è così facile quando ti stai sfogando con qualcuno che non ha idea di cosa tu stia parlando. Quando stavo parlando con un amico di come mi sentivo e ha menzionato? Biologics? Sapevo che stavo parlando con qualcuno che stava davvero cercando di capire.
Se fai una piccola ricerca sulla condizione, ne avrai una certa conoscenza la prossima volta che chiedi loro come stanno. La persona amata si sentirà più capita. È un gesto premuroso che ti mostra attenzione.
7. E soprattutto, NON rinunciare alla persona amata.
Può essere frustrante quando il tuo amico deve costantemente cancellare i piani o ha bisogno di un passaggio al pronto soccorso.Sta drenando mentalmente quando sono depressi e riesci a malapena a tirarli fuori dal letto. Potrebbero anche essere assenti per un po '(sono io stesso colpevole di questo). Ma questo non significa che non si preoccupino per te. Non importa cosa, non rinunciare alla persona amata.
Non importa come tu cerchi di aiutare la tua amata cronicamente malata, lo sforzo da solo è apprezzato. Non posso parlare per tutti noi con una malattia cronica, ma so che quasi tutti quelli che ho incontrato hanno avuto buone intenzioni, anche se ciò che hanno detto ha causato più danni che aiuto. Tutti abbiamo messo il piede in bocca, a volte, ma ciò che conta è come gestiamo la situazione andando avanti.
La cosa migliore che puoi fare per il tuo amato ammalato è essere lì per loro e fare del tuo meglio per capire. Non sta andando a curare la loro malattia, ma renderà molto più sopportabile per loro sapere di avere qualcuno nel loro angolo.
Liesl Peters è l'autore di The Spoonie Diaries e ha vissuto con la colite ulcerosa da quando aveva 17 anni. Segui il suo viaggio Instagram.
