Stai avendo uno di quei giorni?
Condivido il tuo dolore. No, davvero, lo so. Sono appena riemerso dopo un tremendo, non buono, molto brutto flare.
Scommetto che le tue articolazioni stanno gemendo, schioccando, macinando o palpitando silenziosamente. Scommetto che sei stanco - non c'è una parola per il tipo di affaticamento che AS può causare.
Oh, e prima che esca troppo, l'HLA-B27 suona un campanello?
Ho pensato che potesse
Che dire di uveite, irite, sacroileite, entesite, costocondrite? Oh, e come potrei dimenticare la cifosi?
Ora stiamo parlando la stessa lingua! Probabilmente tu e io potremmo andare avanti per ore. Questo è uno dei motivi per cui spero che tu abbia trovato un gruppo di persone con cui puoi parlare della convivenza con AS - di persona, online o anche per posta. E se sei come me, le tue comunità di supporto si sentiranno come una famiglia.
E la nostra famiglia sta crescendo. Forse hai avuto una spondilite anchilosante per due mesi. Forse hai avuto 50 anni. Ma una cosa è certa: non sei solo nella tua esperienza. E anche se può sembrare che AS sia raro, la buona notizia è che con l'aumentare della consapevolezza, è sempre più facile trovare altre persone che hanno la malattia.
AS è una battaglia costante, ma siamo alcune delle persone più forti del pianeta. La maggior parte degli umani non sopravviverebbe un giorno nella nostra pelle - per l'amor del cielo, stiamo lavorando con livelli giornalieri di dolore nelle stesse arene del parto, della fibromialgia e del cancro non terminale. Vai avanti, rivendica il titolo: sei superumano semplicemente per sopravvivere.
Non esiste una cura per AS. Ma - ci sono ancora delle opzioni per il trattamento, che migliorano e si espandono, e sembrano molto diverse rispetto a 25 anni fa. Abbiamo opzioni di trattamento specialistiche di prescrizione come i farmaci biologici. Ora sappiamo che è utile praticare o praticare lo yoga. Molte persone usano la dieta, l'agopuntura o il massaggio per aiutare a gestire i sintomi. Altri usano anche cannabis medica. Personalmente mi piace un mix di alcuni di questi trattamenti e ti incoraggio a collaborare con i tuoi medici per trovare ciò che funziona meglio per te.
Ultimo ma non meno importante, voglio sottolineare l'importanza di ascoltare il tuo corpo. Presta attenzione alle cose che ti innescano. Sii gentile con il tuo corpo, ma non picchiarti se ti tiri indietro (il tuo corpo si prenderà cura di te per te).
Ho una richiesta finale - una volta che sei pronto, prendi un nuovo paziente AS sotto la tua ala e aiutali a imparare ciò che gli altri ti hanno insegnato.
E, come ti offro, tieni la testa alta, se puoi, e continua a combattere.
Charis è uno scrittore e sostenitore della spondilite anchilosante a Sacramento, in California. Vive con spondilite anchilosante, disturbo depressivo maggiore, disturbo da stress post-traumatico e due gatti misti di Maine coon misti. Blog su BeingCharis.
