La mia diagnosi è complicata. Dal primo giorno, i medici mi hanno detto che sono un caso insolito. Ho una grave artrite reumatoide e non ho ancora avuto una risposta significativa a nessuno dei farmaci che ho provato, tranne il prednisone. Ho solo un farmaco rimasto da provare, e quindi ho esaurito le opzioni di trattamento.
La malattia colpisce quasi tutte le articolazioni del mio corpo e ha attaccato anche i miei organi. Almeno alcune delle mie articolazioni si infiammano ogni giorno. C'è sempre dolore, ogni giorno.
Potrebbe sembrare deprimente, e alcuni giorni lo è. Ma c'è ancora molto bene nella mia vita, e ci sono molte cose che posso fare per sfruttare al meglio la vita che mi è stata data. Per vivere bene, nonostante le sfide che l'AR porta.
Pensare positivo
Sembra banale. E mentre un atteggiamento positivo non curerà nulla, ti aiuterà a far fronte molto meglio con qualunque cosa la vita ti getti addosso. Lavoro sodo per trovare i lati positivi in ogni situazione e col passare del tempo diventa un'abitudine.
Adatta, non smettere di fare, le cose che ami
Prima di ammalarmi, ero un drogato in palestra e un patito del fitness. Correre 5 chilometri al giorno e fare esercizi di ginnastica di gruppo in palestra è stata la mia idea di divertimento. RA ha preso tutto questo, quindi ho dovuto trovare sostituti. Non posso più correre, quindi ora faccio lezioni di spin di 30 minuti in buone giornate e lezioni di stretching basate sullo yoga. Invece di andare in palestra tutti i giorni, cerco di arrivarci tre volte a settimana. È meno, ma sto ancora facendo le cose che amo. Dovevo solo imparare a farli diversamente.
Continua a vivere
Quando la RA ha colpito per la prima volta, ha colpito duramente. Ero in agonia, a malapena strisciare fuori dal letto. All'inizio, il mio impulso era di sdraiarsi e aspettare che il dolore scomparisse. E poi ho capito che non sarebbe MAI andato via. Quindi se dovessi avere un qualsiasi tipo di vita, dovrei fare pace con il dolore in qualche modo. Accettarla. Convivici.
Così, ho smesso di combattere il dolore e ho iniziato a provare a lavorarci. Ho smesso di evitare le attività e ho rifiutato gli inviti perché mi avrebbero fatto più male domani. Mi sono reso conto che farò del male comunque, quindi posso anche provare a uscire e fare qualcosa che mi piace.
Hai aspettative realistiche ed essere orgoglioso di te stesso
Ero sposato, avevo due bambini e lavoravo in un lavoro professionale e stressante. Ho amato la mia vita e ho prosperato guadagnando 25 ore ogni giorno. La mia vita è molto diversa ora. Il marito se n'è andato da tempo, insieme alla carriera, e quei bambini sono adolescenti. Ma la più grande differenza è ora che mi pongo obiettivi realistici. Non cerco di essere la persona che ero una volta, e non mi piglio di non poter più fare le cose che una volta potevo.
Le malattie croniche possono rovinare la tua autostima e colpirti al centro della tua identità. Ero un grande successo e non volevo cambiare. All'inizio, ho cercato di mantenere tutto in movimento, continuando a fare tutte le cose che facevo. Alla fine, questo mi ha fatto diventare molto più grave e avere un crollo completo.
Ci è voluto del tempo, ma ora accetto che non funzionerò mai più a quel livello. Le vecchie regole non si applicano più e ho fissato obiettivi più realistici. Quelli che sono realizzabili, anche se al mondo esterno non sembra che stia facendo molto. Quello che pensano gli altri non importa. Sono realista riguardo alle mie capacità e sono orgoglioso dei miei risultati. Poche persone capiscono quanto sia difficile per me uscire da casa per comprare il latte qualche giorno. Quindi, non aspetto che qualcun altro mi dica quanto sono fantastico? Mi dico So che faccio cose difficili, ogni singolo giorno, e mi concedo il merito.
Non picchiarti e concediti il riposo quando necessario
Certo, ci sono giorni in cui nient'altro che il riposo è possibile. Alcuni giorni il dolore è troppo, o la fatica è schiacciante o la depressione ha una presa troppo stretta. Quando veramente tutto ciò di cui sono capace è trascinarmi dal mio letto al divano e farlo al bagno è un risultato.
In quei giorni, mi concedo una pausa. Non mi picchio più. Non è colpa mia. Non ho causato questo, o lo chiedo in alcun modo, e non mi biasimo. A volte le cose accadono e non c'è motivo. Arrabbiarsi o pensare troppo solo causerà più stress e probabilmente intensificherà il flare. Quindi respiro e dico a me stesso che anche questo passerà, e mi darò il permesso di piangere e di essere triste se ho bisogno di farlo. E riposa.
Rimanere coinvolti
È difficile mantenere relazioni quando sei malato cronico. Trascorro molto tempo da solo e la maggior parte dei miei vecchi amici si è allontanata.
Ma quando hai una malattia cronica, conta la qualità, non la quantità. Ho alcuni amici molto importanti e lavoro sodo per tenermi in contatto con loro. Capiscono che dovranno venire a casa mia molto più spesso di quanto io possa arrivare a casa loro, o dovremo parlare più spesso di Skype o Facebook che faccia a faccia, e li adoro per questo.
Un altro vantaggio di andare in palestra è rimanere in contatto con il mondo reale. Solo vedere le persone, fare chiacchiere per pochi minuti, mi aiuta molto a contrastare l'isolamento che porta i malati. L'elemento sociale della palestra è tanto importante quanto l'esercizio fisico. Essere in contatto con persone sane è importante, anche se a volte mi sembra di vivere su un pianeta completamente diverso da loro. Passare il tempo a parlare di cose normali - i bambini, la scuola, il lavoro - piuttosto che la risonanza magnetica, le terapie e il lavoro di laboratorio è molto importante per rendere la vita un po 'più normale e non essere sempre focalizzata sulla malattia.
Vivi nel presente
Lavoro duro per non preoccuparmi di cose che non posso controllare, e vivo saldamente nel presente. Non mi piace pensare troppo al passato. Ovviamente, la vita era migliore quando non ero malato.Sono passato dall'avere tutto a perdere tutto in pochi mesi. Ma non posso soffermarmi su questo. Questo è il passato e non posso cambiarlo. Allo stesso modo, non guardo molto lontano nel futuro. La mia prognosi a questo punto è in discesa. Questa non è negatività, è solo la verità. Non cerco di negarlo, ma non passo tutto il mio tempo a concentrarmi su questo.
Certo, mantengo la speranza, ma temperato da una forte dose di realismo. E alla fine, in questo momento è tutto ciò che ognuno di noi ha. Nessuno è promesso domani. Quindi, rimango presente, vivendo molto fermamente nell'ora. Non permetterò che un possibile futuro di invalidità sempre crescente possa rovinare il mio giorno.
Trova persone che capiscono
Un sacco di giorni che fisicamente non posso lasciare la casa. Ho troppa pena e non posso farci niente. Faccio parte di alcuni gruppi di supporto di Facebook, e possono essere una manna dal cielo in termini di trovare persone che capiscano cosa stai attraversando. Può essere necessario del tempo per trovare un gruppo adatto, ma avere persone che ti capiscono e con cui puoi ridere e piangere anche se non le hai mai incontrate faccia a faccia, può essere una grande fonte di supporto.
Mangia sano e segui il piano di trattamento
Mangio una dieta sana. Cerco di mantenere il mio peso nei regni del normale, proprio come alcuni dei farmaci sembrano cospirare per farmi ingrassare! Sono conforme agli ordini del mio medico e prendo le mie medicine come prescritto, compresi i miei farmaci antidolorifici. Uso il calore e il ghiaccio e esercizio e stiramenti e tecniche di meditazione e consapevolezza per gestire il dolore.
La linea di fondo
Resto grato per tutto il bene che ho nella mia vita. E c'è molto bene! Cerco di mettere più energia nelle cose buone. Soprattutto, RA mi ha insegnato a non sudare le piccole cose e ad apprezzare le cose che contano davvero. E per me, questo è il tempo trascorso con le persone che amo.
Tutto ciò mi ha messo molto tempo per capire. All'inizio, non volevo accettare nulla di ciò. Ma col tempo ho capito che mentre RA è una diagnosi che cambia la vita, non deve essere distruttiva.
Neen Monty - alias Arthritic Chick - ha combattuto con RA da 10 anni. Attraverso il suo blog, è in grado di connettersi con altri pazienti diagnosticati mentre scrive sulla sua vita, il dolore e le belle persone che ha incontrato lungo la strada.
