La trombocitopenia immune (ITP) non ha una cura e può essere imprevedibile.
Esistono due tipi principali di ITP, acuta e cronica.
Il tipo acuto di solito dura sei mesi o meno. È più comune nei bambini e una volta risolto non tornerà.
Nel tipo cronico o permanente, è possibile che si presentino problemi con questa malattia autoimmune, ma ci sono modi per gestire le proprie condizioni e migliorare la qualità della vita.
Ricerca la tua condizione
Il tuo medico è il tuo professionista per la diagnosi e il trattamento. Tuttavia, capire la tua condizione può essere autorizzante. Chiedi al tuo medico di raccomandare le risorse in modo che tu possa saperne di più sulle prospettive, sui test e sulle terapie per le persone con ITP.
Dovresti anche saperne di più sui sintomi dell'ITP, specialmente se vai in remissione. È importante sapere quando è necessario consultare il medico o andare al pronto soccorso.
Investire nella cura di sé
L'autosufficienza fa molto per ridurre lo stress e la depressione quando si ha una condizione cronica. E tali metodi di auto-cura non devono richiedere un grande investimento monetario. La chiave è investire nel prendere tempo per te stesso in modo da poterti rilassare e ricaricare.
Considera i seguenti metodi di auto-cura:
- Fai un lungo bagno.
- Leggere un libro.
- Meditare.
- Fai un corso di yoga gentile.
- Fai una passeggiata all'aperto.
- Ottenere un massaggio, potrebbe essere necessario evitare il massaggio dei tessuti profondi.
- Vai a dormire quando è necessario (anche se la tua lista di cose da fare non è ancora terminata).
Rendi la tua salute una priorità
Quando hai una malattia cronica come ITP, è facile mettere il tuo piano di trattamento sul backburner. Questo è particolarmente vero se sei in remissione o se non stai riscontrando alcun sintomo evidente. La vita può intromettersi e puoi iniziare a saltare i controlli con il tuo medico. Ancora più serio, potresti saltare gli esami del sangue o i tuoi trattamenti.
Gestire la ITP richiede lavoro, ma a lungo andare sarai più felice se si attribuisce priorità alla salute. La tua malattia non è mortale, ma può durare per il resto della tua vita. È meglio stare al passo con il piano di trattamento e apportare le modifiche come raccomandato dal medico. ITP può portare a complicazioni, come emorragia interna nel cervello o altri organi se non trattata.
Trova i modi per prevenire la fatica
Entrambi hanno una malattia cronica e un'emorragia eccessiva possono renderti più stanco del normale. Potresti sentirti affaticato tutto il tempo, nonostante i sonnellini e un buon riposo notturno. Nel tempo, la stanchezza può raggiungerti e influenzare le tue attività quotidiane. Ciò potrebbe causare la stanchezza a rimanere attivi, ma una mancanza di attività può ridurre i livelli di energia.
A volte non è possibile evitare la fatica con ITP, soprattutto se la condizione è attiva. È importante provare a combattere la fatica prima che raggiunga te. Yoga, camminata leggera e cibi a base di piante possono aiutarti a potenziare l'energia senza spendere troppo. Tali cambiamenti nello stile di vita possono anche aiutare a rafforzare il sistema immunitario.
Evitare sanguinamento eccessivo
Un piccolo taglio o graffio può essere motivo di preoccupazione. Ma se hai ITP, anche una piccola ferita può essere seria perché c'è una possibilità che l'emorragia non si fermi. Il sanguinamento esterno è una delle cause dell'ospedalizzazione con ITP.
Un altro pericolo di sanguinamento avviene internamente. Potresti avere più casi di emorragia interna se non tratti il tuo ITP. Lividi eccessivi è solo un sintomo di emorragia interna con ITP.
Le preoccupazioni relative a un'emorragia eccessiva non significano che devi evitare tutte le attività fisiche. Dovresti provare a limitare le attività che potrebbero comportare rischi di lesioni, come ad esempio:
- equitazione
- calcio
- andare in bicicletta senza casco
- calcio
- sci o snowboard
È importante riconoscere che accadrà degli incidenti per i quali non puoi essere preparato. Se noti improvvisamente lividi diffusi, o se hai un taglio che non smette di sanguinare, dovresti cercare cure mediche di emergenza. Il medico può anche raccomandare di avere a portata di mano un farmaco d'emergenza per aiutare a fermare il sanguinamento, come l'acido aminocaproico (Amicar).
Parla con parenti e amici
ITP può essere isolante, soprattutto se sei l'unico nella tua famiglia o cerchia di amici che è in questo viaggio. È facile sentirsi frustrati quando sembra che i tuoi cari non capiscano quello che stai passando. Assicurati di parlare con i tuoi familiari e amici intimi in modo che possano conoscere le tue condizioni. Ancora più importante, fagli sapere come possono aiutarti. Le probabilità sono, vogliono aiutare ma potrebbero non sapere come. Anche la delega di piccoli compiti nella tua famiglia può fare la differenza.
Trova un gruppo di supporto ITP
Pur avendo il supporto di familiari e amici, può anche aiutare a connettersi con altri adulti che hanno ITP. Chiedi al tuo medico circa i gruppi di supporto ITP nella tua zona. È inoltre possibile trovare forum online se non è possibile partecipare a una riunione di persona. Costruire queste connessioni può aiutare a ridurre i sentimenti di isolamento.
Il takeaway
Nella sua forma cronica, ITP può essere una condizione permanente. Il tuo caso potrebbe essere lieve senza la necessità di un trattamento in base all'età e alla conta delle piastrine. Indipendentemente dal tuo piano di trattamento, avrai comunque bisogno di prestare attenzione ai sintomi di un'eccessiva emorragia. L'ITP cronica può passare da una fase di ITP attiva a una remissione.
Non importa in quale fase ti trovi nel tuo viaggio ITP, sappi che il tuo medico ti aiuterà a guidarti attraverso i trattamenti. E quando gestisci il tuo ITP, non deve interferire con la qualità della tua vita.
