C'è un club di acquirenti per le persone con epatite C che non possono permettersi il prezzo del trattamento tradizionale. Ecco la storia dell'uomo che l'ha iniziato.
Ho sempre pensato di essere molto sano per un uomo di 60 anni, un'opinione che confermava controlli medici regolari. Ma improvvisamente, nel 2014, mi sono ammalato misteriosamente.
Non era solo la stanchezza e la difficoltà ad alzarsi dal letto. Avrei avuto lividi dal minimo urto. Il mio naso non ha mai smesso di sanguinare. Ho avuto l'urina che puzzava come carne marcia. Quello avrebbe dovuto essere un segno per vedere un dottore, ma io ero presumibilmente in buona salute. L'ho attribuito a una specie di strana influenza finché mia moglie non mi ha costretto a vedere il mio medico.
Alla visita, dissi al mio dottore dei miei sintomi. Hanno deciso di eseguire una serie di analisi del sangue.
A quel tempo, non avevo idea di cosa significasse. E in realtà, anche il mio dottore non ne sapeva molto. Ma sapevano abbastanza da dirmi che ero molto, molto malato. Mi organizzarono per vedere uno specialista e frequentare una clinica per l'epatite nella mia città natale di Hobart, in Tasmania.
Così iniziò una curva di apprendimento molto ripida
Ho appreso che il virus epatite C era la causa principale del cancro al fegato.
In effetti, il mio fegato era stato estremamente danneggiato fino al punto di cirrosi. La cirrosi è una grave cicatrizzazione del fegato che si vede spesso nell'ultima fase della malattia del fegato. Lo specialista del fegato che ho visto pensava che ci fossero buone probabilità di avere anche il cancro al fegato. Hanno detto che non avrei vissuto un altro anno o due senza trattamento. Ovviamente anche mia moglie e tre figli adulti erano scioccati. (Tutti sono stati testati, fortunatamente tutti i test sono risultati negativi).
Una volta superato lo shock di sapere che avevo l'epatite C e che non avevo contagiato la mia famiglia, la prossima grande domanda è stata: "Come ho capito?
Si scopre che ho quasi sicuramente contratto l'epilessia C durante un breve periodo di uso di droghe quando avevo 19 o 20 anni attraverso un ago condiviso.
Che cosa causa hep C? "
L'epatite C può restare latente per decenni fino a quando qualche fattore gli permette di diventare aggressivo. Spesso questo fattore è l'età avanzata, motivo per cui molte persone - che hanno inconsapevolmente trasportato il virus per decenni - si ammalano improvvisamente tra la fine degli anni '50 e l'inizio degli anni '60.
Ma la più grande domanda scottante: come faccio a sbarazzarmi di hep C?
Nel 2014, l'unica opzione di trattamento disponibile era una combinazione di interferone più ribavirina. Ma la ricerca ha dimostrato che questo trattamento ha un tasso di guarigione molto basso più effetti collaterali orrendi. Dopo ulteriori ricerche, ho scoperto che un nuovo farmaco chiamato Sovaldi era appena stato rilasciato. Ha riportato tassi di guarigione eccellenti con pochissimi effetti collaterali.
Ora, non ero un povero uomo. Ma non ero nemmeno ricco e $ 84.000 sono stati sufficienti per mettere chiunque in debito senza fine.
Fu allora che sentii che c'era una versione generica di Sovaldi in procinto di essere rilasciato? in India. Questo farmaco generico sarebbe inferiore a $ 1.000 per un trattamento di 12 settimane. Quindi ho utilizzato l'ultimo bit di credito sulla mia carta di credito per prenotare un biglietto per l'inizio di maggio 2015.
Qual è il costo del trattamento con epatite C? "
Ho raccolto più denaro prendendo in prestito qualche centinaio di dollari da amici e parenti. Avevo un programma abbastanza ristretto, nessun piano, e spero solo.
Sette giorni in India per trovare un fornitore di Sovaldi generico.
Compra le medicine.
Vai a casa.
Una connessione miracolosa da tutto il mondo
Ho volato a Chennai e ho soggiornato in un hotel economico. Cominciai immediatamente a cercare un dottore o un farmacista dal quale potessi prendere la medicina.
Le cose funzionano in modo molto diverso in India.
Questi farmaci non sono venduti in farmacia. In realtà, il medico medio non ha idea di loro.
Il tempo stringeva e temevo di non essermi concesso abbastanza tempo.
Stavo scrivendo sulla mia ricerca su Facebook in uno dei gruppi di supporto di hep C. Un uomo con sede in Tailandia ha seguito la mia storia. Mi mise in contatto con me e mi diede il numero di telefono del suo amico, Sushil, che viveva anche a Chennai e aveva iniziato il trattamento con Sovaldi generico.
Appena ho potuto, ho telefonato a Sushil, mi sono presentato e ho spiegato la mia situazione.
Sushil, allarmato nel poco tempo che dovevo organizzare, pregò il suo specialista di vedermi. Solo uno specialista poteva ottenere una prescrizione, ma in India, vedere uno specialista significava aspettare una o due settimane per un appuntamento.
Per fortuna lo specialista ha accettato e il giorno seguente ho lasciato l'ufficio del dott. R. con una prescrizione per 12 settimane di sovaldi generico ribavirina. Avevo anche il numero di telefono del rappresentante della compagnia farmaceutica che avrebbe fornito il generico Sovaldi. Mentre sembrava così lontano, così buono, ero ancora in una scadenza.
C'erano solo tre giorni prima che dovessi tornare sull'aereo.
Avevo ancora bisogno di superare una barriera linguistica e prendere le mie medicine da Bangalore, che era a quattro o cinque ore da Chennai.
Il mio fornitore, il signor Lakshmidasan, parlava poco l'inglese. Attraverso cattive connessioni telefoniche e problemi di comunicazione, ci volle un altro giorno per effettuare l'ordine e l'autorizzazione alla fornitura.
I giorni più ansiosi della mia vita
Il mattino dopo, ho aspettato nella hall dell'hotel per circa un'ora finché un tizio non è arrivato con una ricevuta.
E nessuna droga.
Neanche lui parlava inglese. Il personale dell'hotel mi ha tradotto e mi ha informato che dovevo dargli 60.000 rupie in contanti prima. Sarebbe tornato con la medicina più tardi.
Non volevo farlo.
Ma era la mia unica scelta.
Due ore dopo è tornato, ma con solo otto settimane di Sovaldi e senza ribavirina. Apparentemente, erano a basso stock e il saldo dell'ordine sarebbe stato nel magazzino al mattino? la mattina del giorno in cui avrei dovuto volare da Chennai. Senza ribavirina o il trattamento completo, questo farmaco era inutile.
Dire che ero un po 'agitato in quel momento era un eufemismo. Cosa farei?
Passò la notte e arrivò il mattino.Esattamente alle 11:00 il mio amico ha consegnato e ho ricevuto il resto delle mie medicine. Alle 13, ho fatto il check-out fuori dall'hotel e preso un taxi per l'aeroporto.
E 'stato un tempismo molto vicino - ma tutto va bene che finisce bene.
Dove sono ora e cosa ho iniziato
Ora, a 63 anni, sono stato curato dall'epatite C per quasi due anni. Sono ancora profondamente umiliato e grato per la gentilezza degli estranei. Nei due anni trascorsi dal mio rapido viaggio a Chennai, ho dedicato la maggior parte del mio tempo a sensibilizzare sull'efficacia dei farmaci generici indiani per il trattamento dell'epatite C e ad aiutare le persone ad acquisire tali farmaci con qualsiasi mezzo possibile.
A tal fine, ho scritto su un blog e un sito web che fornisce informazioni a persone con epatite C. Ho anche avviato un gruppo su Facebook chiamato Trattamento epatite C senza frontiere, che ora conta oltre 6.000 membri.
Ricevo 60 o più email ogni giorno della settimana da persone di tutto il mondo che chiedono assistenza. Grazie all'aiuto che ho ottenuto, sono desideroso di aiutare gli altri.
Aiutare a curare l'epatite C attraverso i confini
Fornisco un servizio completo per le persone che vogliono acquistare farmaci generici per l'epatite C. Dall'organizzazione della documentazione all'acquisto da un produttore autorizzato, includo anche la consegna garantita in qualsiasi parte del mondo. Per questo, addebito una commissione pari al 20% del costo totale, che ammonta a $ 1.000 per trattamento di 12 settimane di generico Harvoni o Epclusa generica. Questa è una frazione del costo attuale.
Un elenco completo di farmaci per l'epatite C
Per le persone che ne hanno bisogno, tolgo la mia quota e inviamo il trattamento per un valore nominale di $ 800. A volte vado ancora più in basso a $ 600 per le persone che hanno veramente bisogno dell'aiuto.
Tutto risale alla mia missione di fare il meglio che posso per aiutare tutte le persone ad accedere al trattamento. Nel mio piccolissimo modo, sto cercando di fornire un equilibrio contro l'oscena avidità che deriva dal grande pharma e dall'assistenza sanitaria.
A volte mi sorprende ancora ottenere tanta negatività dai medici, in particolare negli Stati Uniti. Circa il 70% delle persone che mi contattano dagli Stati Uniti afferma che i loro medici sono leggermente sospettosi nei confronti di una vera ostilità quando si tratta di prendere un trattamento generico, anche quando non ci sono altre opzioni disponibili.
Fortunatamente, negli ultimi due anni, mi sono collegato a molti medici che sostengono la mia missione negli Stati Uniti e in tutto il mondo. Per fortuna è ancora possibile e facile trovare una persona - dai medici ai pazienti - che si preoccupa ancora della salute e non della linea di fondo.
Dichiarazione di non responsabilità: l'acquisto di farmaci da fonti alternative comporta un rischio maggiore di ricevere farmaci contraffatti e scaduti. Parlate con il vostro medico circa la vostra prescrizione e le opzioni per il pagamento prima di cercare altre fonti. Se tu e il tuo dottore non siete d'accordo, trovate un secondo parere.
Dal 2015, Greg Jefferys ha fornito più di 1.000 australiani con farmaci salvavita dall'India. Gestisce un blog Facebook ed è apparso in HepC Mag, CNNe molti altri sbocchi per il lavoro che sta facendo con il suo club degli acquirenti.
