La sclerosi multipla, o SM, colpisce circa 2,3 milioni di persone in tutto il mondo. Vivere con la condizione può presentare una serie di sfide. Fortunatamente, non importa quello che stai passando, di solito c'è una persona, un'attività, un mantra personale o persino un prodotto per aiutarti a darti il supporto o la motivazione per andare avanti.
�
Ti abbiamo chiesto: quando hai la SM, qual è una cosa di cui non puoi vivere senza?
?Speranza. Non potrei vivere senza speranza. Anche se non prevedo quello che molti considererebbero una "cura" per la SM nella mia vita, ciò non significa che non abbia speranza per quella cura. Per lo più, è una speranza che la nostra sia l'ultima generazione a vivere senza una cura per la sclerosi multipla. Ma ecco il punto: la speranza senza un piano è solo un sogno. Suppongo che quello di cui non potrei davvero vivere senza la conoscenza è che alcuni dei più brillanti, alcuni dei più devoti e alcuni dei più compassionevoli ricercatori della nostra epoca stanno lavorando per porre fine a questa dannata malattia. C'è un piano. Sono il piano. Quindi la mia speranza non è solo un sogno vuoto. "
Trevis Gleason è l'autore di Vita con sclerosi multipla. Twittalo @TrevisGleason.
? L'unica cosa di cui non posso vivere senza è la mia comunità online di persone che vivono con MS. Questi spazi forniscono tanto supporto necessario, informazioni, amicizia e abbracci (virtuali)! Trovo tanto conforto sapendo che ho amici là fuori che stanno vivendo cose simili.
Christie Germans è l'autore di The Lesions Journals. Tweet lei @lesionjournals.
? Al momento della mia diagnosi, ero un marito e un padre. Ciò che più contava per me, rimane lo stesso ora: [la mia famiglia]. Sebbene la SM possa affondare le sue dita cronicamente malate in quasi ogni aspetto della mia vita, non toccherà mai il mio spirito e la determinazione a dare a mia moglie e ai miei figli il meglio possibile. Ogni. Singolo. Giorno. Regolare, adattare e rispettare - questo è il mio motto. Non è facile, e non è senza alcuni lividi, alcune lacrime e un sacco di aghi (ha). Vivendo con la SM, non ho idea di cosa possa portare il domani, figuriamoci tra 30 secondi e non riesco a immaginare di cavalcare questa pazza montagna russa senza la mia famiglia al mio fianco.
Michael Wentink è un collaboratore in evidenza a Connessione MS e Il potente. Twittalo @mjwentink.
? Non potrei vivere senza supporto. La SM può essere una malattia tanto solitaria, ma poiché so che ci sono persone che mi amano e mi sostengono, sento che non sto vivendo questo viaggio da solo.
Simone S. è un membro del Multiple Sclerosis Association of America Comunità.
? Il mio sistema di supporto è molto importante per me. La famiglia, gli amici, il mio coniuge e persino gli amici dei social media giocano tutti un ruolo fondamentale nell'aiutarmi a combattere la SM. Sono sempre lì quando sto attraversando un periodo difficile. L'incertezza costante associata alla sclerosi multipla può essere molto spaventosa. E in quei momenti in cui mi guardo intorno e il cervello della mia SM non riconosce nulla, [queste persone] mi rassicurano che sono al sicuro. Avere quel conforto è l'unica cosa di cui non posso vivere senza.
Nicole Lemelle è l'autrice di Le mie nuove regole. Tweet lei @ nclark140.
"Essendo un paziente SM e [con] quello che sto facendo per la popolazione SM, mi viene spesso chiesto: dove posso ottenere tutte le mie energie? La mia risposta è semplice: l'ho presa dalla comunità MS! Lo capisco da quelli che mi danno l'energia per fare quello che faccio. Quindi, l'unica cosa di cui non posso vivere senza sono le persone che ho conosciuto per sapere chi sono affetti dalla SM.?
Stuart Schlossman è il fondatore di MS Views e News.
? L'unica cosa di cui non posso vivere senza (oltre a mia moglie, Laura)? Ottenere all'aperto e nella natura. Rinfresca il corpo, la mente, l'anima - tutto essenziale per elevare quando si ha la sclerosi multipla.
Dave Bexfield è l'autore di ActiveMSers. Twittalo @ActiveMSer.
"Ho scoperto che la cosa più importante che mi fa superare la mia guerra contro la SM è la mia rete di supporto. Che siano i medici e gli infermieri a prendermi cura di me, le agenzie che forniscono consulenza e programmi per me, oi membri della famiglia che fanno acquisti con me, fanno da babysitter per me e mi danno un sacco di amore incondizionato, ognuno è parte integrante del mio benessere . Va contro la mia natura fieramente indipendente, ma so che un villaggio non smette mai di crescere un figlio. Sono eternamente grato per il mio.
Sara B. è un membro del Multiple Sclerosis Association of America Comunità.
? L'unica cosa di cui non posso vivere senza è la mia routine mattutina. Trascorrere del tempo ogni mattina a nutrire il mio cuore, la mente e il corpo mi aiuta a rimanere forte e concentrato per tutto il giorno. La mia routine mattutina cambia, ma in genere è una combinazione di scrittura, meditazione ed esercizio fisico, come lo yoga o il camminare.
Courtney Carver è l'autore di Sii di più con meno. Tweet lei a @bemorewithless.
? So quanto sia importante un partner di cura nel vivere con questa malattia. Ma non posso vivere senza mio sedia a rotelle. È la mia abilità, libertà e indipendenza. Come avrai notato, sono piuttosto specifico sulla mia sedia. Di recente, Dan e io viaggiavamo e quindi usavamo una sedia più piccola e più portatile. Ha funzionato, ma non è il mio Grape Ape, che è il nome della mia sedia. (Alcune persone hanno bambini, ma io ho le sedie a rotelle elettriche, grazie alla SM.) L'Uva delle scimmie è grande, potente e in grado di reclinare per alleviare la pressione dal sedersi tutto il tempo. Non potrei vivere con la sclerosi multipla senza di essa.
Jennifer Digmann e suo marito, Dan, condividono la loro storia il loro blog. Tweet loro @DanJenDig.
? A rischio di sembrare clich ?, non so dove sarei - particolarmente mentalmente ed emotivamente - senza mio marito e la mia famiglia.Tutti sono così positivi e comprensivi quando ho una brutta giornata o una fiammata. Mia madre mi ha accompagnato agli appuntamenti di molti medici e ad ognuno dei miei risonanza magnetica. Lei e mio padre offrono amore e sostegno insuperati, oltre che prospettive, pur riconoscendo ciò che provo e permettendomi di sperimentarlo pienamente. Mio fratello e la sua futura moglie offrono assistenza e protezione e ogni anno camminano al mio fianco nella nostra MS locale. E mio marito? Lui è la mia ancora di salvezza. A volte nota cambiamenti nella mia mobilità, comportamento e sintomi anche prima di me. Pronta volontariamente e automaticamente il mio allentamento quando la mia riserva di energia è bassa. Se mi riprende dal lavoro, è sicuro che torni a casa, in modo da poter fare un breve sonnellino. Non ho scelto di condividere la mia vita con la SM - ma mio marito e la mia famiglia lo hanno fatto. E sono per sempre grato a loro per il loro amore.?
Cat Stappas è l'autore di It's Only a Bruise e un contributore in primo piano su MS Connection. Tweet lei @ItsOnlyABruise.
? Penso che quello che mi aiuta a far fronte alla SM è il mio fidanzato? E ei miei figliastri. Avere una famiglia e un futuro a cui guardare ha davvero cambiato la mia prospettiva.
Patrick O'Hara è l'autore di Commedia, tragedia o me? Twittalo su @patrickcomedy.
Con la SM, ho imparato a non dire mai che c'è qualcosa di cui non posso vivere senza, perché potrebbe essere la cosa che perderò in seguito. Ma nello spirito di questa domanda, una cosa che odio perdere sarebbe la mia voce. Uso il software di riconoscimento vocale per scrivere il mio blog, il libro su cui sto lavorando, e-mail e testi. Uso la mia voce per far funzionare luci, ventilatori a soffitto, paralumi e televisori. Uso la mia voce per ricordare a mia moglie che la amo. Dato che ho già perso tutta la funzione nelle mie gambe e in gran parte nelle mie mani, se avessi perso la voce, la vita sarebbe diventata molto più difficile.
Mitch Sturgeon è l'autore di Enjoying the Ride.
? Un piano di riserva. Ogni singolo giorno sembra diverso. Non c'è modo di prevedere cosa porterà il domani (anche un'ora da ora può portare sorprese). Consenti a te stesso di essere il più flessibile possibile quando crei aspettative o impegni, ma anche essere gentile con te stesso e non giudicare quando le cose non vanno come previsto.
Meg Lewellyn è l'autore di BBHwithMS. Tweet lei @meglewellyn.
"Oltre all'enorme e insostituibile supporto dei membri di MSAA, direi senza esitazione [la cosa di cui non posso vivere senza] è il giubbotto di raffreddamento che ci offri. Senza di esso, continuerei ad essere confinato. Non posso ringraziare abbastanza la MSAA per avermi restituito una parte della mia vita di cui mi sono perso tanto, fino a poco tempo fa.
Cathy F. è un membro del Multiple Sclerosis Association of America Comunità.
? Se potessi scegliere un solo prodotto che aiuti con la mia SM, sarebbe SpeediCath Compact Eve (di Coloplast). Non posso davvero vivere senza di essa. Non sono arrivato lì durante la notte. All'inizio non riuscivo a dire nemmeno la parola "catetere". Mi ha liberato. Avevo la sicurezza di lasciare la casa, andare a letto, stare in un albergo o al posto di un amico.
Ardra è l'autore di Tripping on Air e un contributore in evidenza a Connessione MS.
E dalla nostra comunità Facebook Living with MS:
�
? Devo dire che dovrebbe essere il mio maritino. Non so cosa farei senza di lui. - Dawn K., convive con la SM
?Una corsa! LOL? Seriamente, sono vedovo e non posso più guidare. Ho bisogno di un giro ovunque io vada. La vera risposta è, famiglia, amici e la gentilezza degli altri. Non mi hanno mai deluso. - Michelle W., convive con la SM
?Vino.? - Raymond W., convive con la SM
? La mia poltrona reclinabile e il sonno e la mia TV.? - Julie E., convive con la SM
? Calze da ginocchio per donna e compressione! Mi piacciono i neri economici di Rite Aid, ma ho difficoltà a trovarli. Comprerei un caso se potessi. Sì, calze e sandali SAS robusti - sono io, e grazie a Dio mia figlia ha finalmente smesso di prendermi in giro per questo. Rimani forte e fai ciò che è giusto per te. [Tu] non puoi essere vanitoso quando hai la SM.? - Jennifer F., convive con la SM
?Determinazione.? - Bob A., convive con la SM
? Il mio magnifico neurologo !? - Cindi P., convive con la SM
?Yoga. Aiuta davvero molto. - Darlene M., convive con la SM
