Fibrosi cistica e trapianti polmonari
La fibrosi cistica è una malattia genetica che causa l'accumulo di muco nei polmoni. Nel tempo, attacchi ripetuti di infiammazione e infezione possono causare danni polmonari permanenti. Man mano che la tua condizione progredisce, diventerà più difficile respirare e partecipare alle attività che ti piacciono.
I trapianti polmonari sono sempre più utilizzati per trattare la fibrosi cistica. Nel 2014, 202 pazienti con fibrosi cistica negli Stati Uniti hanno ricevuto un trapianto di polmone, secondo la Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
Un trapianto polmonare di successo può fare una differenza sostanziale nel modo in cui ti senti in un giorno per giorno. Sebbene non sia una cura per la fibrosi cistica, può fornirti una serie di polmoni più salutare. Questo ti può permettere di fare più attività e potenzialmente allungare la tua vita.
Ci sono molte cose da considerare prima di fare un trapianto di polmone. Continua a leggere per saperne di più sui potenziali benefici e rischi della chirurgia del trapianto di polmone.
Quali sono i potenziali benefici di un trapianto di polmone?
Se hai la fibrosi cistica ei tuoi polmoni funzionano male, potresti avere diritto a un trapianto di polmone. Probabilmente stai avendo problemi a respirare e a sederti attività che una volta ti piacevano.
Un trapianto polmonare di successo può migliorare la qualità della vita in modi tangibili.
Una nuova serie di polmoni più sani renderà più facile respirare. Questo può aiutarti a partecipare ai tuoi passatempi preferiti.
Quali sono i potenziali rischi di un trapianto di polmone?
Un trapianto di polmone è una procedura complessa. Alcuni dei rischi principali sono:
- Rifiuto d'organo: il tuo sistema immunitario tratterà i polmoni dei tuoi donatori come stranieri e cercherà di distruggerli, a meno che tu non prenda farmaci antirigetto. Mentre il rigetto d'organo è più probabile che avvenga entro i primi sei mesi dall'intervento, dovrai assumere farmaci antirigetto per sopprimere il tuo sistema immunitario per il resto della tua vita.
- Infezione: i farmaci antirejection attenuano il sistema immunitario, aumentando le probabilità di sviluppare infezioni.
- Altre malattie: poiché i farmaci antirejection sopprimono il sistema immunitario, anche il rischio di cancro, malattie renali e altre condizioni aumenta.
- Problemi con le vie respiratorie: a volte il flusso di sangue dalle vie aeree ai polmoni del donatore può essere limitato. Questa potenziale complicazione può guarire da sola, ma in caso contrario può essere curata.
Negli uomini, i farmaci antirejection possono causare difetti alla nascita nei loro bambini. Le donne che hanno avuto un trapianto di polmone possono essere a rischio di gravi complicanze durante la gravidanza.
Chi è idoneo per un trapianto di polmone?
Non tutti sono idonei per un trapianto di polmone. Il medico dovrà valutare le probabilità che ne trarrai beneficio ed essere in grado di attenersi al piano di trattamento. Possono essere necessarie settimane per valutare il tuo caso e determinare se sei un candidato idoneo.
Questo processo può comportare:
- Valutazioni fisiche, inclusi test per valutare le funzioni polmonari, cardiache e renali. Questo può aiutare il medico a valutare la necessità di un trapianto di polmone e il rischio di potenziali complicanze.
- Valutazioni psicologiche, comprese le consultazioni con un assistente sociale o terapeuta. Il tuo medico, assistente sociale o terapeuta potrebbe anche voler incontrare alcuni dei tuoi amici e familiari per assicurarsi di avere un buon sistema di supporto e la capacità di gestire le tue cure post-operatoria.
- Valutazioni finanziarie per valutare la copertura sanitaria e aiutarti a determinare come pagherai le spese vive, sia a breve che a lungo termine.
Se il medico determina che sei un buon candidato, verrai aggiunto all'elenco dei trapianti di polmoni. Sarai istruito su come prepararti per il tuo intervento. Potresti ricevere una chiamata che i polmoni dei donatori sono disponibili in qualsiasi momento.
I polmoni dei donatori provengono da persone che sono recentemente decedute. Vengono usati solo quando si trovano sani.
Cosa è coinvolto in un trapianto di polmone?
Per eseguire un doppio trapianto di polmone, la tua squadra chirurgica probabilmente farà un'incisione orizzontale sotto il seno. Rimuoveranno i polmoni danneggiati e li sostituiranno con i polmoni dei donatori. Collegheranno i vasi sanguigni e le vie respiratorie tra il tuo corpo e i polmoni del tuo donatore. In alcuni casi, possono utilizzare una macchina di bypass cuore-polmone per mantenere l'ossigeno che scorre attraverso il tuo corpo durante questa procedura.
Il tuo team chirurgico chiuderà il tuo petto usando punti o punti metallici. Si vestiranno la ferita dell'incisione, lasciando alcuni tubi per consentire ai liquidi di drenare. Questi tubi sono temporanei. Avrai anche un tubo di respirazione inserito fino a che non potrai respirare senza di esso.
Subito dopo l'intervento, verrai monitorato per la respirazione, i ritmi cardiaci, la pressione sanguigna e i livelli di ossigeno. Quando tutto funziona in modo soddisfacente, sarai trasferito fuori dalle cure intensive. Continuerai a essere osservato da vicino mentre ti riprendi. Verrai sottoposto a periodici esami del sangue per sapere quanto bene funzionano i tuoi polmoni, i reni e il fegato.
La tua degenza ospedaliera durerà probabilmente una settimana o due, a seconda di quanto stai facendo bene. Prima di essere dimesso, il tuo team chirurgico dovrebbe darti indicazioni su come prendersi cura della tua incisione e promuovere il recupero a casa.
Come va la ripresa?
Un trapianto di polmone è un intervento chirurgico importante. Possono essere necessari mesi per riprendersi completamente da esso.
Il tuo team chirurgico dovrebbe fornire istruzioni complete per la tua assistenza domiciliare. Ad esempio, dovrebbero insegnarti come mantenere l'incisione pulita e asciutta fino a quando i punti o le graffette non vengono rimossi. Dovrebbero anche insegnarti a riconoscere i segni dell'infezione.
Avrai un rischio maggiore di infezione a causa dei farmaci antirigetto che devi assumere dopo un trapianto di polmone. Se manifesta uno dei seguenti sintomi, chiami immediatamente il medico:
- febbre di 100.4 ° F o superiore
- fluidi che fuoriuscivano dalla vostra incisione
- peggioramento del dolore al sito di incisione
- mancanza di respiro o problemi di respirazione
Potrebbe essere necessario effettuare visite mediche più frequenti nell'anno successivo all'intervento di trapianto di polmone. Il medico può ordinare test per monitorare il recupero, come ad esempio:
- analisi del sangue
- test di funzionalità polmonare
- radiografia del torace
- broncoscopia, un esame delle vie aeree utilizzando un tubo lungo e sottile
Se il trapianto polmonare ha successo, avrai una nuova serie di polmoni che funzionano meglio dei tuoi vecchi polmoni, ma avrai ancora la fibrosi cistica. Ciò significa che dovrai continuare il tuo piano di trattamento della fibrosi cistica e visitare il tuo medico regolarmente.
Qual è la prospettiva?
Il tuo outlook individuale dipenderà dalla tua età e quanto bene il tuo corpo si adatta al tuo trapianto di polmone.
Negli Stati Uniti, oltre l'80% delle persone con fibrosi cistica con trapianto polmonare sono in vita dopo un anno dalla loro procedura, riferisce il CFF. Più della metà sopravvive a più di cinque anni.
Uno studio canadese pubblicato nel 2015 sul Journal of Heart and Lung Transplantation ha rilevato che il tasso di sopravvivenza a cinque anni per i pazienti con fibrosi cistica dopo un trapianto di polmone era del 67%. Il cinquanta percento vive 10 anni o più.
Un trapianto di polmone di successo può potenzialmente cambiare la tua vita alleviando i tuoi sintomi e permettendoti di essere più attivo.
Consigli per parlare con il medico
Quando si considera un trapianto di polmone, chieda al medico se prima sono state esplorate tutte le altre opzioni. Chiedi loro di aiutarti a capire i potenziali benefici e rischi di un trapianto. Chiedi cosa puoi aspettarti se non opti per il trapianto.
Una volta che ti senti a tuo agio con l'idea di un trapianto di polmone, è ora di saperne di più su ciò che ti aspetta. Una volta che sei nell'elenco dei trapianti, dovrai essere pronto a ricevere la chiamata che i polmoni dei tuoi donatori sono arrivati, indipendentemente da quando arriveranno.
Ecco alcune domande per iniziare la conversazione con il tuo medico:
- Cosa devo sapere e fare mentre sono in lista d'attesa?
- Quali preparativi devo fare per quando saranno disponibili i polmoni?
- Chi costituirà la squadra dei trapianti di polmoni e qual è la loro esperienza?
- Per quanto tempo dovrei aspettarmi di rimanere in ospedale dopo l'intervento?
- Quali farmaci dovrò assumere dopo l'intervento?
- Dopo l'intervento chirurgico, quali sintomi significa che ho bisogno di vedere un medico?
- Quante volte ho bisogno di follow-up e quali test saranno coinvolti?
- Come sarà la ripresa e qual è la mia prospettiva a lungo termine?
Lascia che le risposte del medico ti guidino verso domande più approfondite.
