Se stai vivendo con la fibrosi polmonare idiopatica (IPF), sai quanto può essere imprevedibile la malattia. I tuoi sintomi possono cambiare drasticamente di mese in mese - o anche di giorno in giorno. Presto nella tua malattia, potresti sentirti abbastanza bene per lavorare, allenarti e uscire con gli amici. Ma quando la malattia divampa, la tua tosse e mancanza di respiro può essere così grave che potresti avere problemi a lasciare la tua casa.
La natura irregolare dei sintomi dell'IPF rende difficile pianificare in anticipo. Tuttavia, un po 'di pianificazione può effettivamente rendere più facile la gestione della malattia. Iniziare a tenere un calendario giornaliero, settimanale o mensile e riempirlo con questi compiti e promemoria da fare.
Visite mediche
L'IPF è una malattia cronica e progressiva. I sintomi possono cambiare nel tempo e trattamenti che una volta aiutati a controllare la mancanza di respiro e la tosse potrebbero alla fine smettere di essere efficaci. Per gestire i sintomi e prevenire le complicanze, è necessario impostare un programma di visite con il proprio medico.
Pianifica di vedere il tuo medico circa tre o quattro volte l'anno. Registra queste visite sul tuo calendario in modo da non dimenticarle. Inoltre, tieni traccia di eventuali appuntamenti aggiuntivi che hai con altri specialisti per test e trattamenti.
Preparati per ogni visita prima del tempo scrivendo un elenco di domande e preoccupazioni per il tuo medico.
medicinali
Rimanere fedele al regime di trattamento aiuterà a controllare i sintomi e gestire la progressione della malattia. Alcuni farmaci sono approvati per il trattamento dell'IPF, inclusi ciclofosfamide (Cytoxan), N-acetilcisteina (acetato), nintedanib (Ofev) e pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Prenderai la tua medicina da una a tre volte al giorno. Usa il tuo calendario come promemoria per non dimenticare una dose.
Esercizio
Anche se ti senti troppo senza fiato e affaticato per esercitare, rimanere attivo può migliorare questi sintomi. Rafforzare il tuo cuore e altri muscoli ti aiuterà anche a svolgere più facilmente le tue attività quotidiane. Non è necessario fare un allenamento di un'ora per vedere i risultati. Camminare anche per pochi minuti al giorno è vantaggioso.
Se hai problemi di esercizio, chiedi al tuo medico di iscriverti a un programma di riabilitazione polmonare. In questo programma, lavorerai con un esperto di esercizi per imparare come mettersi in forma in modo sicuro e all'interno del tuo livello di abilità.
Dormire
Otto ore di sonno ogni notte è essenziale per sentirsi al meglio. Se il tuo sonno è irregolare, scrivi una ora di andare a dormire sul tuo calendario. Cerca di entrare in una routine andando a letto e svegliandoti tutti i giorni alla stessa ora, anche nei fine settimana.
Per aiutarti ad addormentarti all'ora stabilita, fai qualcosa di rilassante come leggere un libro, fare un bagno caldo, praticare la respirazione profonda o meditare.
Tempo metereologico
L'IPF può renderti meno tollerante rispetto alle temperature estreme. Durante i mesi estivi, pianifica le tue attività per la mattina presto, quando il sole e il caldo non sono così intensi. Programma le pause pomeridiane a casa nell'aria condizionata.
Pasti
I pasti abbondanti non sono raccomandati quando hai IPF. Sentirsi troppo sodi può rendere difficile respirare. Invece, pianificare diversi piccoli pasti e spuntini durante il giorno.
Assistenza
Le attività quotidiane come la pulizia della casa e la cottura possono diventare sempre più difficili quando si hanno difficoltà a respirare. Quando amici e familiari si offrono di aiutare, non dire semplicemente di si. Pianificali nel tuo calendario. Impostare le fasce orarie di mezz'ora o un'ora per le persone per cucinare i pasti, fare la spesa per voi o guidarvi alle visite mediche.
Tempo sociale
Anche quando ti senti sotto il tempo, è importante rimanere socialmente connessi in modo da non diventare isolati e soli. Se non riesci ad uscire da casa, configura telefonate o chiamate Skype con amici o parenti o connettiti tramite social media.
Una data per smettere di fumare
Se stai ancora fumando, ora è il momento di smettere. Respirare il fumo di sigaretta può peggiorare i sintomi dell'IPF. Impostare una data sul calendario per smettere di fumare, e attenersi ad esso.
Prima della tua data di uscita, getta via ogni sigaretta e posacenere nella tua casa. Incontra il tuo medico per avere consigli su come smettere. Puoi provare i farmaci per ridurre la tua voglia di fumare o usare prodotti sostitutivi della nicotina come cerotto, gomma o spray nasale.
Sostenere le riunioni di gruppo
Mettersi in contatto con altre persone che hanno IPF può aiutarti a sentirti più connesso. Puoi imparare - e appoggiare - gli altri membri del gruppo. Cerca di partecipare alle riunioni su base regolare. Se non si partecipa già a un gruppo di supporto, è possibile trovarne uno attraverso la Fondazione per la fibrosi polmonare.
