Quando nel 2010 mi fu diagnosticata l'epatite C, feci fatica a trovare persone che capissero quello che stavo passando. La mia famiglia non ne sapeva molto, ei miei amici non potevano identificarsi. Non stavo dicendo il mio capo. Dopo un po ', ho iniziato a sentirmi tagliato fuori dalla società. A notte fonda, quando il resto del mondo dormiva, allungai una mano digitando alcune parole di ricerca sul mio computer.
A quel tempo, c'erano pochissime storie di vita reale su hep C online. Il più delle volte, ho trovato un mix di consigli medici complicati e storie horror. A volte il sovraccarico di informazioni era troppo per me e dovevo disconnettermi.
Volevo trovare un posto dove potessi avere una buona esperienza per conoscere la mia malattia, quindi ho continuato a scavare.
Alla fine, mi sono imbattuto in alcuni siti che fornivano informazioni chiare sull'eps C, ed è stato un tale sollievo.
Sono stato in grado di imparare come mangiare una dieta sana e mantenermi in forma mentre preparavo il trattamento. C'era un tesoro virtuale di risorse per aiutare a ridurre la mia paura e dissipare i miti sulla malattia. Quando ho trovato persone vere che avevano il virus, mi ha dato la speranza di riuscire a vivere questa esperienza. I blog davano una visione privilegiata, i siti web venivano aggiornati quotidianamente e i forum mi consentono di interagire con gli altri dal comfort di casa mia. I social network mi hanno tenuto connesso in tutto il mondo.
Ecco alcuni dei miei preferiti nel corso degli anni.
Hep C blog e siti web
Ci sono alcuni blogger con hep C che scrivono post aggiornati sulla loro storia prima, durante e dopo il trattamento. Offrono supporto personale e incoraggiamento, con un punto di vista dietro le quinte. Allo stesso modo, alcuni dei siti Web che ho trovato hanno offerto informazioni credibili, ma scomposizione in modo che i pazienti come me possano capirlo meglio.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, RN, è stata la prima blogger di epatite C che ho seguito. Il suo punto di vista è medico e altamente professionale perché è sia un infermiere che un paziente affetto da epatite C. Le sue storie e informazioni sono accurate e divertenti.
La vita oltre l'epatite C
Connie Welch di Life Beyond Hepatitis C offre una guida basata sulla fede per pazienti e assistenti. Le sue parole gentili sono come un balsamo curativo per coloro che cercano qualsiasi tipo di supporto.
HCV Advocate
Iniziato da Alan Franciscus, HCV Advocate è un paradiso per coloro che vivono con l'epatite C. È una fonte completa di informazioni a misura di paziente da riviste peer-reviewed e conferenze epatiche. Il sito è famoso per schede informative e opzioni di trattamento aggiornate. Disponibile anche in spagnolo, HCV Advocate offre le nozioni di base su tutto, dagli studi clinici all'attuale letteratura medica.
HepMag.com
HepMag.com è il primo sportello unico. L'attenzione è tutta c hep, sempre. Cerca storie di funzionalità, nuove opzioni di trattamento, blog e forum. Le informazioni reali e le notizie giornaliere sono facili da navigare e aggiornate quotidianamente.
Pacific Hepatitis C Network
Con sede nella British Columbia, la Pacific Hepatitis C Network (PHCN) aiuta i canadesi ad accedere alle informazioni, ai materiali per l'educazione dei pazienti e agli ultimi aggiornamenti sulla politica medica nella provincia. È anche una delle poche organizzazioni a fornire una linea telefonica telefonica gratuita peer-to-peer.
Forum e social media
I forum sono un ottimo modo per leggere e impegnarsi in conversazioni online con gli altri che vivono con Hep C. Puoi fare domande, saltare in una chat, o semplicemente rimanere anonimi e leggere ciò che la gente dice. Mi sono unito ad alcuni presto e ho trovato molto aiuto. La maggior parte delle persone fa attenzione a ciò che pubblicano, ma occasionalmente potresti leggere una storia inesatta o aneddotica. Assicurati sempre di usare il tuo giudizio.
Ecco alcuni dei forum che frequento:
- Amici HepC
- Forum Hep
- Supporto HCV
- Ispirare
- Epatite C.net
I social media sono un altro ottimo modo per le persone di condividere idee comuni. È facile trovare persone come te in qualsiasi forum sociale: Facebook, Instagram, Twitter e Snapchat possono fornire connessioni istantanee. Ci sono anche comunità private in cui puoi porre domande, condividere pensieri e trovare un aiuto personale per qualsiasi cosa relativa all'ep c. Basta digitare? Epatite C? nella casella di ricerca e partecipa alla discussione!
Questi gruppi di Facebook forniscono una base per qualsiasi domanda a cui stai cercando di rispondere:
- Famiglia e amici dell'epatite C
- La vita oltre l'epatite C
- Epatite C 411
Il takeaway
È importante cercare persone che condividono le tue esperienze con l'epatite C. Sapere che hai una comunità - anche online - dietro di te può aumentare la tua fiducia e aiutarti a sentirti più potente quando prendi decisioni importanti. Ricorda: qualsiasi consiglio o storia letto su Internet non sostituisce l'opinione o l'esperienza del tuo medico. Assicurati sempre di portare qualsiasi domanda al tuo medico.
Con Internet, nessuno deve passare da solo a una crisi sanitaria: le informazioni e il supporto sono a portata di clic.
Karen Hoyt è un insegnante di yoga, che fa shake, camminatore veloce che risiede nei boschi dell'Oklahoma. Lei è l'autore di? La dieta amante del fegato? e il tuo migliore amico a ihelpc.com. Seguila su Facebook e cinguettio.
