L'atrofia muscolare spinale (SMA) è una condizione genetica. Provoca problemi con i motoneuroni che collegano il cervello e il midollo spinale. Camminare, correre, sedersi, respirare e persino deglutire può essere difficile per le persone con SMA. Quelli con SMA spesso hanno bisogno di una gamma di attrezzature mediche specializzate.
Al momento non esiste una cura per SMA. Ma ci sono stati molti nuovi ed eccitanti progressi tecnologici. Questi possono offrire alle persone con SMA una migliore mobilità, trattamenti migliori e una migliore qualità della vita.
Esoscheletri stampati in 3-D
Il primo esoscheletro per bambini con SMA è diventato disponibile nel 2016. È ora possibile stampare un prototipo tridimensionale del dispositivo grazie ai progressi nell'industria della stampa 3D. Il dispositivo può aiutare i bambini a camminare per la prima volta. Utilizza aste di supporto regolabili lunghe che si adattano alle gambe e al busto del bambino. Coinvolge anche una serie di sensori collegati a un computer.
Controlli ambientali
Le persone con SMA sono meno mobili. Compiti semplici come spegnere le luci possono essere difficili. La tecnologia di controllo ambientale consente alle persone con SMA di assumere il controllo completo del loro mondo. Possono controllare in modalità wireless TV, climatizzatore, luci, lettori DVD, altoparlanti e altro ancora. Tutto ciò di cui hanno bisogno è un tablet o un computer.
Alcuni controller sono anche dotati di un microfono USB. I comandi vocali possono attivare il servizio. Può anche includere un allarme di emergenza per chiamare aiuto premendo un pulsante.
Le sedie a rotelle
La tecnologia delle sedie a rotelle ha fatto molta strada. Il terapista occupazionale di tuo figlio potrebbe essere in grado di parlarti delle opzioni di sedia a rotelle elettriche disponibili. Un esempio è il Wizzybug, una sedia a rotelle motorizzata per i più piccoli. La sedia a rotelle è per uso interno ed esterno. Funziona con semplici controlli.
Tricicli adattivi sono un'altra opzione. Danno a tuo figlio la possibilità di interagire con i suoi coetanei e anche fare un po 'di esercizio.
compresse
I tablet sono piccoli e più facili da gestire rispetto ai laptop o ai PC desktop. Sono personalizzabili per il tuo bambino. Possono anche includere il riconoscimento vocale, gli assistenti digitali (come Siri) e altre funzionalità. Questi possono essere configurati con supporti, interruttori, stili, tastiere accessibili e comandi del braccio mobile.
Gli accessori per sedie a rotelle consentono di montare un cellulare o un tablet sulla sedia a rotelle.
Le compresse danno al bambino la possibilità di esplorare, anche se non possono spostarsi molto. Per i bambini più grandi, un tablet può significare suonare uno strumento come la batteria in una banda scolastica. Le app per strumenti musicali possono anche essere collegate ad un amplificatore in modo che tuo figlio possa imparare a suonare.
Software di tracciamento degli occhi
Il software di tracciamento degli occhi, come la tecnologia sviluppata da EyeTwig, offre un'altra opzione per l'interazione con il computer. Identifica e tiene traccia del movimento della testa del bambino utilizzando la fotocamera del computer o del tablet.
Indumenti di aiuto
Le ortesi inserite direttamente nell'abbigliamento, come la Playskin Lift, sono meno ingombranti degli esoscheletri. Inserti meccanici nell'abbigliamento aiutano i bambini piccoli a sollevare le braccia. I ricercatori hanno trovato la tecnologia economica, facile da usare, funzionale e confortevole. Probabilmente arriveranno presto versioni nuove e migliorate della tecnologia.
Il takeaway
Dispositivi e nuovi farmaci come questi non solo migliorano la qualità della vita di chi ha SMA. Offrono anche una maggiore flessibilità per prendere parte a tutti gli aspetti di ciò che le persone potrebbero considerare "normali"? vita.
Disegni esoscheletrici, software di accessibilità e nuovi farmaci sono solo l'inizio di nuovi progressi tecnologici. Tutti questi miglioramenti possono aiutare nel trattamento della SMA e di altri disturbi muscolari.
Contatta il tuo team di assistenza SMA locale per informazioni sulla copertura assicurativa, i noleggi e un elenco di organizzazioni non profit che potrebbero essere in grado di aiutarti. Puoi anche contattare direttamente l'azienda per vedere se offrono affitti, finanziamenti o sconti.