Ho combattuto una battaglia con la psoriasi per 20 anni. Quando avevo 7 anni, ho avuto la varicella. Questo è stato un fattore scatenante per la mia psoriasi, che copriva il 90 percento del mio corpo in quel momento. Ho vissuto più della mia vita con la psoriasi di quanto ne abbia senza.
La psoriasi ha svolto molti ruoli nella mia vita
Avere la psoriasi è come avere un membro della famiglia fastidioso che non si può evitare. Alla fine, ti abitui a stare in giro. Con la psoriasi, semplicemente impari come adattarti alle tue condizioni e cerchi di vedere il bene in esso. Ho passato la maggior parte della mia vita adattandomi alla mia psoriasi.
D'altra parte, a volte mi sembrava di essere in una relazione emotivamente violenta con la psoriasi. Mi ha portato a credere di essere maledetto e non amabile, e ha controllato tutto ciò che ho fatto e come l'ho fatto. Ero tormentato dal pensiero che non potevo indossare certe cose perché la gente guardava o dovevo evitare di andare in posti perché la gente pensava che fossi contagioso.
Non dimentichiamo come mi sentivo come stavo uscendo allo scoperto? ogni volta mi sedevo con un amico o un potenziale partner romantico per spiegare perché ero così preoccupato di frequentare un certo evento o di essere intimo.
C'erano anche momenti in cui la psoriasi era il mio bullo interiore. Mi farebbe isolare per evitare di ferire i miei sentimenti. Ciò ha causato la paura di ciò che gli altri intorno a me avrebbero pensato. La psoriasi mi ha spaventato e mi ha impedito di fare un sacco di cose che desideravo fare.
Con il senno di poi, mi rendo conto di essere l'unico responsabile di questi pensieri e ho permesso alla psoriasi di controllarmi.
E poi è successo?
Alla fine, 18 anni dopo, dopo aver visto più di 10 medici e aver provato più di 10 trattamenti, ho trovato un trattamento che funziona per me. La mia psoriasi è scomparsa. Sfortunatamente, la medicina non ha fatto nulla per le insicurezze che ho sempre avuto a che fare. Potresti chiederti, dopo tutti quegli anni di essere coperti di psoriasi, che cosa devi avere paura adesso che hai raggiunto una clearance del 100 per cento? È una domanda valida, ma questi pensieri persistono ancora nella mia mente.
Cosa succede se il mio trattamento smette di funzionare?
Non sono una di quelle persone in grado di individuare un innesco. La mia psoriasi non viene né viene, a seconda dei miei livelli di stress, di ciò che mangio o del tempo. Senza trattamento, la mia psoriasi è intorno al 24/7 senza alcuna causa. Non importa quello che sto mangiando, che giorno è, il mio umore o chi mi sta dando sui nervi: è sempre lì.
Per questo motivo, temo il giorno in cui il mio corpo si abitua al trattamento e smette di funzionare, cosa che mi è successo una volta prima. Ero un biologo che ha smesso di funzionare dopo due anni, costringendomi a fare un cambio. Ora ho una nuova preoccupazione: quanto durerà questa medicina attuale fino a quando il mio corpo non si abituerà ad esso?
Mi preoccupo per il mio stato mentale
Per la maggior parte della mia vita, ho solo saputo com'era vivere con la psoriasi. Non sapevo cosa significasse avere una pelle chiara. Non ero una di quelle persone che non hanno incontrato la psoriasi fino all'età adulta. La psoriasi è stata una parte della mia vita quotidiana sin dalla prima infanzia.
Ora che la mia pelle è chiara, so com'è la vita senza la psoriasi. So cosa significa indossare pantaloncini e una camicia senza maniche senza essere guardato o ridicolizzato. Ora so cosa significa semplicemente afferrare i vestiti fuori dall'armadio invece di dover pensare troppo a come apparire carino coprendo la mia malattia. Se la mia pelle tornasse al suo stato precedente, penso che la mia depressione sarebbe peggiorata ora rispetto a prima della medicina. Perché? Perché ora so com'è la vita senza la psoriasi.
Cosa succede se incontro qualcuno di speciale?
Quando ho incontrato per la prima volta il mio ex-marito, ero coperto per il 90 percento dalla malattia. Mi conosceva solo con la psoriasi e sapeva esattamente a cosa si stava impegnando quando aveva deciso di stare con me. Comprendeva la mia depressione, l'ansia, la desquamazione, perché indossavo le maniche lunghe in estate e perché evitavo certe attività. Mi ha visto ai miei punti più bassi.
Ora, se incontro un uomo, vedrà la Alisha senza psoriasi. Non si renderà conto di quanto possa essere male alla mia pelle (a meno che non gli mostri le foto). Mi vedrà al mio massimo, ed è spaventoso pensare di incontrare qualcuno mentre la mia pelle è pulita al 100% quando può potenzialmente tornare a essere coperta in punti.
In che modo gli effetti collaterali avranno effetto su di me?
Ero contrario ai biologici perché non sono stati a lungo e non abbiamo idea di come influenzeranno le persone tra 20 anni. Ma poi ho avuto una conversazione con una donna che ha avuto una malattia psoriasica ed era in una condizione biologica. Ha detto le seguenti parole a me, che sporgevano:? È la qualità della vita, non la quantità. Quando ho avuto la malattia psoriasica, ci sono stati giorni in cui difficilmente riuscivo ad alzarmi dal letto, e con quello non vivevo veramente.
Per me, ha fatto un ottimo punto. Ho iniziato a pensarci di più. La gente incappa ogni giorno in incidenti automobilistici, ma questo non mi impedisce di salire su un'auto e guidare. Quindi, anche se gli effetti collaterali di questi farmaci possono essere spaventosi, sto vivendo nel momento. E posso dire che sto davvero vivendo senza le restrizioni che una psoriasi mi ha messo su di me.
