Arnetta Hollis è un vivace texano con un sorriso caloroso e una personalità coinvolgente. Nel 2016, aveva 31 anni e si stava godendo la vita da sposata. Meno di due mesi dopo, le fu diagnosticata la sclerosi multipla.
La reazione di Arnetta alla notizia non è stata proprio quello che ti aspetteresti. ? Uno dei miei più difficili e i momenti migliori della vita vengono diagnosticati con la SM? lei ricorda. "Sento di essere stato benedetto da questa malattia per una ragione. Dio non mi ha dato il lupus o un'altra malattia autoimmune. Mi ha dato la sclerosi multipla. Di conseguenza, sento che è il mio scopo di vita combattere per la mia forza e la sclerosi multipla.
Healthline si è seduta con Arnetta per parlare della diagnosi che ha cambiato la sua vita e di come ha trovato speranza e sostegno nei mesi immediatamente successivi.
Come hai ricevuto una diagnosi di SM?
Stavo vivendo una vita normale quando un giorno mi sono svegliato e sono caduto. Per i tre giorni successivi, avevo perso la capacità di camminare, digitare, usare correttamente le mani e persino percepire temperature e sensazioni.
La parte più sorprendente di questo viaggio spaventoso è stata che ho incontrato un grande dottore che mi ha guardato e mi ha detto che sentiva che avevo la SM. Anche se questo era spaventoso, mi ha assicurato che mi avrebbe fornito il miglior trattamento possibile. Da quel momento in poi, non ho mai avuto paura. In realtà ho abbracciato questa diagnosi come il mio segno per vivere una vita ancora più appagante.
Dove ti sei rivolto per il supporto in quei primi giorni e settimane?
Nelle prime fasi della mia diagnosi, la mia famiglia ha unito le forze per assicurarmi che mi avrebbero aiutato a prendermi cura di me. Ero anche circondato dall'amore e dal sostegno di mio marito, che lavorava instancabilmente per assicurarmi di ricevere il miglior trattamento e assistenza disponibili.
Da un punto di vista medico, il mio neurologo e il team di terapia erano molto impegnati nel prendermi cura di me e mi hanno fornito esperienze pratiche che mi hanno aiutato a superare molti dei sintomi che stavo affrontando.
Cosa ti ha spinto a iniziare a cercare consigli e supporto dalle community online?
Quando mi è stata diagnosticata la SM per la prima volta, sono stata in terapia intensiva per sei giorni e in riabilitazione ospedaliera per tre settimane. Durante questo periodo, non ho avuto altro che il tempo nelle mie mani. Sapevo di non essere l'unica persona affetta da questa malattia, quindi ho iniziato a cercare assistenza online. Ho guardato prima su Facebook a causa dei diversi gruppi disponibili su Facebook. È qui che ho ottenuto il maggior supporto e informazioni.
Che cosa hai trovato in queste community online che ti hanno aiutato di più?
I miei colleghi di MS mi hanno supportato in modi che la mia famiglia e gli amici non potevano. Non è che la mia famiglia e gli amici non erano disposti a sostenermi di più, è semplicemente il fatto che - poiché sono investiti emotivamente - stavano elaborando questa diagnosi proprio come lo ero io.
I miei coetanei della SM vivono e / o lavorano quotidianamente con questa malattia, quindi conoscono il buono, il brutto e il cattivo, e sono stati in grado di sostenermi in tal senso.
Il livello di apertura delle persone in queste comunità ti ha sorpreso?
Le persone nelle comunità online sono piuttosto aperte. Ogni argomento è discusso: pianificazione finanziaria, viaggi e come vivere una grande vita in generale, e molte persone partecipano alle discussioni. All'inizio mi ha sorpreso, ma più sono i sintomi che affronto, più mi affido a queste grandi comunità.
C'è una persona in particolare che hai incontrato in una di queste comunità che ti ispira?
Jenn è una persona che ho incontrato su MS Buddy, e la sua storia mi ispira a non mollare mai. Ha la SM, insieme ad alcune altre malattie debilitanti. Sebbene abbia queste malattie, è riuscita a crescere i suoi fratelli e ora i suoi figli.
Il governo ha negato i suoi benefici di invalidità perché non soddisfa il minimo del credito lavorativo, ma anche con quello, lavora quando può e sta ancora combattendo. È semplicemente una donna straordinaria e ammiro la sua forza e perseveranza.
Perché è importante per te essere in grado di connettersi direttamente con altre persone che hanno la SM?
Perché capiscono. In poche parole, lo capiscono. Quando spiego i miei sintomi o sentimenti con la mia famiglia e gli amici, è come parlare a una commissione perché non capiscono come sia. Parlare con chi ha la SM è come essere in una stanza aperta con tutti gli occhi, le orecchie e l'attenzione sull'argomento a portata di mano: MS.
Cosa diresti a qualcuno recentemente diagnosticato con SM?
Il mio consiglio preferito per qualcuno che è appena stato diagnosticato è questo: seppellisci la tua vecchia vita. Avere un funerale e il lutto per la tua vecchia vita. Quindi, alzati. Abbraccia e ama la nuova vita che hai. Se abbracci la tua nuova vita, troverai forza e resistenza che non avresti mai saputo di avere.
Circa 2,5 milioni di persone vivono con SM in tutto il mondo e ogni settimana negli Stati Uniti vengono diagnosticate 200 persone in più alla stessa condizione. Per molte di queste persone, le comunità online sono una fonte essenziale di supporto e consulenza che è vissuta, personale e reale. Hai la SM? Scopri la nostra community di Living with MS su Facebook e connettiti con questi top blogger MS!
