Il nome di mia figlia minore è Lily. Quando aveva circa 3 anni, Lily ricevette una diagnosi che la collocò all'interno dello spettro autistico.
Ricordo una delle cose a cui mia moglie era più preoccupata in quel momento era l'etichetta. Non voleva che scartassero chi fosse Lily perché erano concentrati invece sull'etichetta. L'autismo era nuovo per noi. Le etichette erano nuove per noi.
La mia opinione era (secondo me) più pragmatica. L'etichetta descriveva cosa stava succedendo a Lily. Ha contribuito a formare nelle nostre teste una risposta a tutte le domande che avevamo su di lei? stranezze e ritardi. Ecco la risposta: autismo.
Nella misura in cui la diagnosi ci ha qualificato per la terapia e ci ha aiutato a determinare il modo migliore per aiutarla a ottimizzare il suo potenziale, l'ho celebrato. Nella mia mente, non ha cambiato nulla. Era sempre stata autistica - non sapevamo proprio che fosse? era. Ora lo sapevamo.
Ho scritto prima che accettare il tuo bambino dovrebbe significare accettare quell'etichetta. Quello che suona l'autismo? la carta dovrebbe essere solo una comunicazione di fatto per aiutare un estraneo, un caregiver o un fornitore di servizi a capire e accettare meglio il tuo bambino unico.
Ma le etichette possono essere utilizzate non solo per aiutare, ma anche per ferire. La stessa etichetta che uso per spiegare Lily è l'etichetta che un'altra potrebbe usare per scartare il suo valore. Molti dottori di etichette nel campo della salute mentale storicamente usati per descrivere clinicamente i pazienti si sono trasformati in put-down e insulti nel corso degli anni.
Quindi la domanda per le famiglie di autismo si presenta inevitabilmente: come posso etichettare con rispetto le persone che hanno ricevuto diagnosi di disturbo dello spettro autistico? Perché lì volontà essere momenti in cui fare riferimento a tale diagnosi diventerà necessario. Lily è autistica, Emma è neurotipica. Quando descrivo qualcosa che Lily ha fatto come un trionfo, potrebbe non avere senso un lettore che non è consapevole di essere nello spettro.
Nel mio caso, l'etichetta (se usata con rispetto) aiuta il lettore a mettere in prospettiva la storia. In realtà non è diverso da un caregiver che cerca di spiegare perché il loro bambino potrebbe aver bisogno di uno spazio tranquillo durante una visita al museo, ad esempio, o cuffie che cancellano il rumore su una strada trafficata.
A cosa servono le etichette
Nel mondo della politica dell'autismo, questa questione dell'etichettatura corretta è chiamata l'argomento dell'identità prima rispetto alla prima persona. Le due parti, in poche parole sono:
Lingua dell'identità: ? Il mio bambino autistico? L'idea qui è che l'autismo è l'identità neurologica di tuo figlio. Non può essere cambiato. È parte di loro. L'accettazione dell'identità è l'accettazione del bambino.
Lingua della persona: ? Mio figlio con autismo? L'idea qui è che sono prima di tutto tuo figlio. La diagnosi non definisce la persona o la relazione - è solo qualcosa che tuo figlio ha con sé.
Quindi, da che parte è giusto? Quando l'etichettatura non è necessaria, chiamo semplicemente mia figlia? Lily.? Ma quando è necessario, la presento come? Mia figlia con autismo? o? la mia figlia autistica ??
La risposta è: hanno entrambi ragione.
E quella sarebbe la fine di questo articolo se fosse davvero così semplice. Ma le altre persone sono altrettanto certe che l'identità prima o la prima persona è l'unica? risposta.
Quando ho iniziato a scrivere, non volevo offendere le persone che stavo cercando di raggiungere. Quindi l'ho cercato. Quello che ho trovato era tutt'altro che definitivo. Probabilmente avrei dovuto sapere che non c'è modo di evitare di offendere tutti, che ogni volta che prendi una posizione ferma su qualsiasi argomento, ti imbatti inevitabilmente in qualcuno la cui posizione neutralizza fermamente il tuo.
Come scegliere un'etichetta
Quindi, mentre ho detto sopra che hanno entrambi ragione, direi altrettanto fermamente che nessuno dei due ha ragione. Ci sono ottime ragioni per e contro entrambe le etichette. Ecco il mio consiglio per te quando si tratta di decidere quale usare:
1. Quando appropriato, chiedere
Lily non è davvero in un posto in cui chiedere mi fa capire (per me) risposte. Ma questo non significa che la escludo e smetta di chiedere. Coinvolgi tuo figlio nella decisione. Come desiderano essere etichettati? Se c'è una preferenza, allora la tua ricerca potrebbe essere finita. Se no, comunque?
2. Trova l'etichetta che funziona meglio per la tua famiglia e te stesso
Dovresti cercarlo. Dovresti avere una buona ragione per questo. La tua scelta, o la scelta del tuo bambino, rifletteranno qualcosa su di te e sulla tua filosofia riguardo all'autismo e riguardo al tuo bambino. Ci sono persone che discutono con te che l'etichetta che hai scelto è sbagliata. Quindi avere una ragione per questo.
3. Riconoscere che non ci sono verità universali
Ad un certo punto, hai intenzione di sconvolgere qualcuno con la tua scelta. Ci sarà qualcuno, un giorno, che deciderà di aver bisogno di essere educato al? Giusto? etichetta per te o per il tuo bambino. Questo ti farà infuriare. Basta essere preparati. Possono avere motivi per essere offesi dalla tua scelta, e va bene.
Non significa che ti sbagli. Ciò non significa che abbiano il diritto di decidere per te come etichetti te stesso o tuo figlio. Ma ti darà ancora fastidio. Va bene che hanno un'opinione diversa da te. Cerca di disimpegnarti il più rapidamente possibile e vai avanti con la tua vita.
Una delle cose più difficili di crescere i bambini è imparare la lezione che non c'è una risposta quando si tratta di genitori.
4. Avvicinati alla tua decisione da un luogo di amore e rispetto
Qualunque cosa tu decida, non puoi sbagliare troppo se hai preso quella decisione. Voler essere di supporto e sensibile non significa sempre essere di supporto o sensibili, ma è un ottimo inizio.
5. Sii rispettoso delle scelte degli altri
Rendendosi conto che ciò che è meglio per te (vedi sopra) potrebbe non essere ciò che è meglio per ogni famiglia è importante. Scegli le tue battaglie.Ho visto esplodere argomenti in piena regola sui social media quando un troll ha scelto un post per trovare ciò che considerano una violazione della lingua e "corregge"? esso. Non essere quel troll. Se chiamo mio figlio? Autistico ,? non intervenire per dire "dovresti dire bambino con autismo, è più rispettoso".
Questo è particolarmente importante quando comunichi con un adulto nello spettro. Queste sono persone che hanno deciso come vogliono essere etichettati. Stanno dicendo,? Mi sento più a mio agio con Questo etichetta.? Non dire loro che hanno torto per sentirsi in quel modo. Questo succede più di quanto tu possa immaginare.
Proprio come non vuoi che qualcuno ti detti la loro etichetta, non essere la persona che interviene e dice a qualcun altro la migliore etichetta per loro. A meno che non chiedono.
Quando scrivo di autismo, uso la parola "autistico"? Perché Lily non ha espresso un'opinione in un modo o nell'altro, perché gli adulti autistici che conosco e rispetto (insieme all'organizzazione Autistic Self Advocacy Network) hanno scelto quell'etichetta per se stessi, e perché trovo? Un bambino con autismo? essere scomodo da scrivere, leggere e dire.
Sono in pace con le mie decisioni in generale, ma ogni tanto qualcuno offre i loro suggerimenti che modifico ciò che ho scritto per essere più rispettoso. E quando lo fanno, faccio del mio meglio per ascoltare i loro punti e spiegare perché ho fatto le scelte che ho fatto. E perché non li sto cambiando.
Jim Walter è l'autore di Just a Lil Blog, dove racconta le sue avventure come un padre single di due figlie, una delle quali ha l'autismo. Puoi seguirlo su Twitter.
