Venire a patti con una diagnosi di malattia di Crohn può essere difficile. Le domande persistenti, l'ansia e i sentimenti di isolamento possono essere particolarmente difficili. Ma ricorda: hai supporto e non sei solo. La Fondazione Crohn & Colitis stima che ben 780.000 persone negli Stati Uniti vivano con il Crohn, con oltre 33.000 nuovi casi diagnosticati ogni anno.
Per aiutare a fornire un po 'di chiarezza e supporto, abbiamo chiesto ai membri del nostro gruppo "Vivere con la malattia di Crohn" quale consiglio dare a qualcuno appena diagnosticato con Crohn. Ora, si dovrebbe notare che ciò che funziona per una persona potrebbe non essere l'opzione migliore per un'altra. Ma a volte, un po 'di supporto da parte di estranei può fare un mondo di differenza.
? Dalla mia esperienza, la parte iniziale del mio viaggio di Crohn è stata la peggiore, perché è stato quando ero più malato e i medici non sapevano cosa c'era che non andava. Ma il peggio è passato ed è solo in salita da lì. Tienilo a mente mentre combatti la parte più dura ora; la tua qualità della vita può migliorare !? - Terrence J.
"Ho sempre un paio di cose nella mia borsa: Imodium, salviettine umidificate, medicine anti-ansia e un nuovo paio di mutande. Raramente devo usare nessuno di loro, ma mi piacerebbe sapere che ho quel supporto per ogni evenienza. - Bradley S.
? Ho i miei giorni brutti, ma lo stress è il mio peggior trigger, quindi trova il modo di calmarti quando sei stressato. - Amanda Camacho
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? Trova rivestimenti in argento. Per esempio, quando qualcuno mi offre qualcosa da mangiare o da bere non mi piace, invece di dire "Non mi piace" e ottenere la raffica di "Basta provarlo!" commenti, posso dire che non è amichevole per il Crohn e loro lo lasciano. Sono le piccole cose.? - Kim B.
? Sarò molto sincero con te: vivere con una malattia cronica invisibile come quella di Crohn può essere molto impegnativo. Non sai cosa succederà al tuo corpo da un giorno all'altro. Tuttavia, se frequenti frequentemente un medico che ti piace, segui una dieta bilanciata e un regime di allenamento, e tieni un dialogo aperto con il tuo sistema di supporto su come ti senti, la tua vita con Crohn può essere molto più gestibile? e divertente !? - Michael Kasian
? Non è ciò che ci trattiene che ci definisce. È qualunque cosa ci dia speranza di continuare a spingere. Mi rallegro sentendomi grato per i nove anni di dolore, imbarazzo, depressione, confusione, giorni di malattia, colonscopia, visite mediche, farmaci e la presenza costante del bisogno del bagno. Sono grato per quello che questa vita di Crohnie ha fatto di me e di ciò che mi ha insegnato, e di ciò che deve ancora insegnarmi. - Jean C.
"Se ti è appena stato diagnosticato il Crohn e fumi sigarette, spegni quella sigaretta e trova un modo per non fumare mai un altro. Ho avuto il Crohn per decenni, ma una volta smesso di fumare mi sono sentito cento volte meglio. - Don M.
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? Ho avuto il Crohn da quando avevo 12 anni. È stato un modo di vivere. Ci sono grandi giorni, giornate difficili e ci sono giorni terribili. Ma è la mia vita. Sorrido attraverso il bene e sorrido attraverso il male. Non è sempre facile, ma è fattibile. E c'è quasi sempre qualcosa nel bel mezzo del tuo peggior giorno che ti porterà gioia. - Katherine G.
"Migliora dopo un po 'di tempo - principalmente perché ottieni una buona comprensione di ciò che puoi e non puoi mangiare nel tempo e impari davvero ad ascoltare il tuo corpo. Anni fa pensavo di non sentirmi abbastanza bene per lavorare a tempo pieno. Bene, ora lavoro full time e ho anche avuto un bambino !? - Tiffany Swail
"Stai calmo, trova un dottore che si prende davvero il loro tempo e discute di tutto. Bevi molta acqua, riposati e non esagerare. Ma ricorda di fare ancora ciò che ti rende felice.? - Anonimo
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? Si può vivere con esso. È un adattamento dello stile di vita. Trova la medicina giusta, scopri cosa fa scattare il tuo sistema immunitario e trova le tue tecniche di riduzione dello stress. Ho vissuto con lui per 30 anni e sto vivendo una bella vita. Ci sono persino giocatori di football e celebrità che vivono con esso !? - Cheryl L. Hunt
? Questa malattia non ti definisce. Mi ci è voluto molto tempo per venire a patti con la mia malattia. Mi chiedevo perché mi stesse accadendo e quando sarebbe migliorato. Devi rimanere forte e sapere che c'è luce alla fine del tunnel, non importa quanto le cose scure possano sembrare in questo momento. Ho anche scoperto di essere stato aggiunto a un ostomy e il gruppo j-pouch mi ha aiutato molto con la mia fiducia. È bello avere quelli che sanno quello che stai passando per parlare !? - Sarah Davis
Michael Kasian è un editore di funzionalità di Healthline che si concentra sulla condivisione delle storie di altri che vivono con malattie invisibili, come lui stesso vive con Crohn.
