La salute e il benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.
? Siamo tutti stanchi. Vorrei poter fare un pisolino ogni pomeriggio !?
Il mio avvocato per disabilità mi ha chiesto quale dei miei sintomi della sindrome da affaticamento cronico (CFS) abbia influito maggiormente sulla qualità della mia vita quotidiana. Dopo che gli dissi che era la mia stanchezza, quella fu la sua risposta.
La CFS, a volte chiamata encefalomielite mialgica, è spesso fraintesa da persone che non vivono con essa. Sono abituato a ricevere risposte come quelle del mio avvocato quando cerco di parlare dei miei sintomi.
La realtà è, tuttavia, che la CFS è molto più che "semplicemente stanca". È una malattia che si ripercuote su più parti del corpo e causa uno sfinimento così debilitante che molti con la CFS sono completamente a letto per periodi di tempo variabili.
La CFS causa anche dolori muscolari e articolari, problemi cognitivi e ti rende sensibile alla stimolazione esterna, come luce, suono e tatto. Il segno distintivo della condizione è il malessere post-sforzo, ovvero quando qualcuno si schianta fisicamente per ore, giorni o addirittura mesi dopo aver sovraccaricato il proprio corpo.
L'importanza di sentirsi capiti
Riuscii a tenerlo insieme mentre ero nello studio del mio avvocato, ma una volta fuori mi misi immediatamente a piangere.
Nonostante sia abituato a risposte del tipo "mi stanco anche io? e? Vorrei poter fare il pisolino tutto il tempo come fai tu? fa ancora male quando li sento.
È incredibilmente frustrante avere una condizione debilitante che viene spesso cancellata come "appena stanca" o come qualcosa che potrebbe essere risolto sdraiandosi per qualche minuto.
Affrontare una malattia cronica e una disabilità è già un'esperienza solitaria e isolante, e il fatto di essere frainteso non fa altro che aumentare tali sentimenti. Oltre a ciò, quando i fornitori di servizi medici o altri soggetti che svolgono ruoli chiave nella nostra salute e benessere non ci capiscono, possono influire sulla qualità delle cure che riceviamo.
Mi è sembrato di vitale importanza trovare modi creativi per descrivere le mie lotte con la CFS in modo che altre persone potessero capire meglio cosa stavo passando.
Ma come descrivi qualcosa quando l'altra persona non ha una struttura di riferimento per questo?
Trovi i paralleli con la tua condizione alle cose che le persone capiscono e hanno esperienza diretta con. Ecco tre modi in cui descrivo come vivere con CFS che ho trovato particolarmente utile.
1. Sembra la scena di "La principessa sposa"
Hai visto? La principessa sposa? film? In questo classico film del 1987, uno dei personaggi malvagi, il Conte Rugen, inventò un dispositivo di tortura chiamato "The Machine"? succhiare la vita da un essere umano di anno in anno.
Quando i miei sintomi CFS sono cattivi, mi sento come se fossi legato a quel dispositivo di tortura con il conte Rugen che ride mentre gira il quadrante sempre più in alto. Dopo essere stato rimosso dalla Macchina, l'eroe del film, Wesley, può a malapena muoversi o funzionare. Allo stesso modo, mi porta anche tutto ciò che ho per poter fare qualsiasi cosa oltre a rimanere completamente immobile.
I riferimenti e le analogie della cultura pop si sono rivelati un modo molto efficace di spiegare i miei sintomi a chi mi è vicino. Danno una cornice di riferimento ai miei sintomi, rendendoli riconoscibili e meno estranei. L'elemento dell'umorismo in riferimenti come questi aiuta anche ad alleviare alcune delle tensioni spesso presenti quando si parla di malattia e disabilità con coloro che non lo vivono da soli.
2. Mi sembra di vedere tutto da sott'acqua
Un'altra cosa che ho trovato utile nel descrivere i miei sintomi agli altri è l'uso di metafore basate sulla natura. Per esempio, posso dire a qualcuno che il mio dolore nervoso sembra un incendio selvaggio che salta da un ramo all'altro. Oppure posso spiegare che le difficoltà cognitive che sto vivendo mi sembrano di vedere tutto da sott'acqua, muovermi lentamente e appena fuori dalla mia portata.
Proprio come una parte descrittiva in un romanzo, queste metafore permettono alle persone di immaginare ciò che io sto attraversando, anche senza avere l'esperienza personale.
3. Mi sembra di guardare un libro in 3-D senza occhiali 3D
Quando ero un bambino, amavo i libri che venivano con gli occhiali 3D. Ero innamorato guardando i libri senza gli occhiali, vedendo i modi in cui gli inchiostri blu e rossi si sovrapponevano parzialmente ma non completamente. A volte, quando sto sperimentando una grave stanchezza, questo è il modo in cui immagino il mio corpo: come parti sovrapposte che non si incontrano abbastanza, causando un po 'di sfocatura alla mia esperienza. Il mio corpo e la mia mente sono fuori sincrono.
Usare esperienze più universali o quotidiane che una persona potrebbe aver incontrato nella loro vita è un modo utile per spiegare i sintomi. Ho scoperto che se una persona ha avuto un'esperienza simile, è più probabile che capisca i miei sintomi, almeno un po '.
Venire con questi modi per trasmettere le mie esperienze agli altri mi ha aiutato a sentirmi meno solo. È anche permesso a coloro a cui tengo di capire che la mia stanchezza è molto più che essere stanca.
Se hai qualcuno nella tua vita con una malattia cronica difficile da capire, puoi sostenerli ascoltandoli, credendoli e cercando di capire.
Quando apriamo le nostre menti e i nostri cuori a cose che non capiamo, saremo in grado di relazionarci più a vicenda, combattere la solitudine e l'isolamento e costruire connessioni.
Angie Ebba è un'artista disabile queer che insegna workshop di scrittura e si esibisce a livello nazionale. Angie crede nel potere dell'arte, della scrittura e delle prestazioni per aiutarci ad acquisire una migliore comprensione di noi stessi, costruire comunità e apportare cambiamenti. Puoi trovare Angie su di lei sito web, sua blog, o Facebook.
