Vivere con una "malattia invisibile"? come l'artrite psoriasica (PsA) è dura. Nonostante i migliori sforzi del mondo per essere più gentili e gentili, a volte le persone continuano a criticare e giudicarsi a vicenda, anche se le loro intenzioni sono nel posto giusto.
Mi rendo conto che può essere difficile come un amico, un familiare, un badante, un datore di lavoro o un collega di lavoro per comprendere e trattare con un paziente autoimmune nella tua vita. Lo vedo dalla tua parte - lo faccio davvero. Una volta ero sano e conoscevo qualcuno come me. Anch'io ho giudicato (anche se solo in silenzio). Ora che sono cronicamente malato, vedo entrambe le parti.
Ecco cosa vorrei che tu sapessi della mia vita con una malattia autoimmune. Questo è il mio annuncio di servizio pubblico su PsA.
- Non mi piace deluderti. Non mi piace neanche un lavandino pieno di piatti sporchi. Non mi piace cancellare la nostra serata all'ultimo minuto perché mi fa troppo male. Mi sento deluso da me regolarmente a causa del mio PsA. Non ho bisogno che tu strofini il sale nella ferita.
- Se ti chiedo di lasciare il posto per disabili sui mezzi di trasporto pubblico, ti preghiamo di farlo senza sogghigno o roteando gli occhi. L'espressione sul tuo viso mi fa male, ma non è nulla in confronto all'infiammazione del tessuto connettivo e del tessuto connettivo.
- Sto facendo tutto il possibile per gestire la mia condizione. A volte, questo non è abbastanza. Le malattie autoimmuni sono imprevedibili. Avrò sempre dei bei giorni e dei brutti giorni.
- Anche se ho dei bei giorni, ogni giorno mi sento male fisicamente. Non sembro malato e sono perennemente allegro, ma questo non significa sempre che sto bene. A volte, l'unica cosa che sto fingendo è stare bene.
- Quasi ogni giorno, imparo che non sono più in grado di fare qualcosa che ero abituato a fare. Vorrei aver ballato di più mentre ero bravo a farlo.
- Non posso prevedere quando sarò troppo malato per passare del tempo con te o troppo malato per lavorare. Come persona che pianifica quasi tutto, anche questo è frustrante per me. E no, non è bello? stare a casa a letto tutto il giorno. La fatica è orribile e mi fa sentire inutile.
- Quello che dici mi ferisce. Quello che dici non verbalmente con la tua espressione mi ferisce. Questo stress di solito porta più sintomi. Molte volte, vorrei poterti toccare il ginocchio e sentire come è davvero.
- Preferirei avere la mia? Vecchia vita? indietro, ma questa è la vita che mi è stata data. Non c'è proprio modo di aggirarlo. Piuttosto che cercare di capire la mia malattia, che ne dici di limitarti all'accettazione? Questo andrà bene per entrambi.
- Milioni di americani hanno la mia malattia. Milioni in più lo svilupperanno. Quindi, sono tua nonna, tua zia, tua madre e tua figlia. Per favore trattami come faresti con gli altri.
Infine, ti perdono.
Lori-Ann Holbrook vive con suo marito a Dallas, in Texas. Scrive un blog su "un giorno nella vita di una ragazza di città che vive con l'artrite psoriasica"? a www.CityGirlFlare.com.
