Circa sette settimane fa, mi è stato detto che mia figlia potrebbe avere l'artrite giovanile (JIA). Era la prima risposta che aveva senso - e non mi terrorizzava completamente - dopo mesi di visite in ospedale, test invasivi e convinta che mia figlia avesse di tutto, dalla meningite ai tumori cerebrali alla leucemia. Ecco la nostra storia e cosa fare se tuo figlio ha sintomi simili.
Sapevo solo che qualcosa non andava?
Se dovessi chiedermi come è iniziato tutto, ti riporterei all'ultima settimana di gennaio, quando mia figlia ha iniziato a lamentarsi del dolore al collo. Solo che non si stava davvero lamentando. Lei menzionava qualcosa sul suo collo che faceva male e poi scappava a giocare. Ho pensato che forse aveva dormito divertente e tirato qualcosa. Era così felice e al contrario imperterrita da quello che stava succedendo. Non ero certamente preoccupato.
Questo è stato fino a circa una settimana dopo l'inizio delle denunce iniziali. L'ho portata a scuola e ho subito capito che c'era qualcosa di sbagliato. Per esempio, non corse a salutarmi come faceva di solito. Aveva questo piccolo zoppicare mentre camminava. Mi ha detto che le sue ginocchia facevano male. C'era una nota della sua insegnante che diceva che si era lamentata del suo collo.
Ho deciso di chiamare il medico per un appuntamento il giorno successivo. Ma quando arrivammo a casa lei non riuscì a salire le scale. Il mio bambino attivo e sano di 4 anni era una pozzanghera di lacrime, implorandomi di portarla via. E con il passare della notte, le cose sono peggiorate. Fino al punto in cui crollò a terra singhiozzando per il dolore al collo, quanto faceva male a camminare.
Immediatamente ho pensato: è la meningite. L'ho presa e portata al pronto soccorso.
Una volta lì, divenne chiaro che non poteva piegare il collo a tutti senza sussultare per il dolore. Anche lei aveva ancora quella zoppia. Ma dopo un esame iniziale, una radiografia e un esame del sangue, il dottore che abbiamo visto era convinto che non si trattasse di meningite batterica o di un'emergenza. ? Follow up con il suo medico la mattina dopo ,? ci ha detto dopo la dimissione.
Siamo arrivati a vedere il medico di mia figlia il giorno dopo. Dopo aver esaminato la mia bambina, ordinò una risonanza magnetica di testa, collo e colonna vertebrale. ? Voglio solo essere sicuro che non ci sia nulla da fare lì dentro ,? lei disse. Sapevo cosa significava. Stava cercando i tumori nella testa di mia figlia.
Per ogni genitore, questa è una sofferenza
Ero terrorizzato il giorno successivo mentre ci preparavamo per la risonanza magnetica. Mia figlia aveva bisogno di essere sottoposta ad anestesia a causa della sua età e delle due ore in cui avrebbe dovuto rimanere completamente immobile. Quando il suo medico mi ha chiamato un'ora dopo che la procedura era finita per dirmi che tutto era chiaro, mi sono reso conto che avevo trattenuto il respiro per 24 ore. "Probabilmente ha una strana infezione virale ,? lei mi ha detto. "Le diamo una settimana, e se il suo collo è ancora rigido, voglio vederla di nuovo."
Nei giorni successivi, mia figlia sembrava migliorare. Smise di lamentarsi del suo collo. Non ho mai fatto questo appuntamento di follow-up.
Ma nelle settimane che seguirono, continuò ad avere piccole lamentele riguardo al dolore. Il polso le fa male un giorno, il ginocchio dopo. Mi sembravano normali crescenti dolori. Ho pensato che forse stava ancora superando qualunque virus avesse causato il suo dolore al collo in primo luogo. È stato fino al giorno di fine marzo, quando l'ho prelevata da scuola e ho visto la stessa espressione di sofferenza nei suoi occhi.
Era un'altra notte di lacrime e dolore. La mattina dopo ero al telefono con il suo medico che supplicava di essere vista.
All'appuntamento vero, la mia bambina sembrava a posto. Era felice e giocherellona. Mi sentivo quasi sciocco per essere così irremovibile nel farla entrare. Ma poi il suo dottore iniziò l'esame e fu subito chiaro che il polso di mia figlia era chiuso a chiave.
Il suo medico ha spiegato che c'è una differenza tra artralgia (dolore articolare) e artrite (infiammazione dell'articolazione). Quello che stava accadendo al polso di mia figlia era chiaramente quest'ultimo.
Mi sentivo terribile. Non avevo idea che il suo polso avesse perso ogni possibilità di movimento. Non era quello che si era lamentata di più, che erano le sue ginocchia. Non l'avevo notato evitando di usare il suo polso.
Naturalmente, ora che lo sapevo, ho visto i modi in cui stava compensando eccessivamente il suo polso in tutto ciò che stava facendo. Non ho ancora idea di quanto tempo sia passato. Solo questo fatto mi riempie di sensi di colpa per la mamma.
Potrebbe avere a che fare con questo per il resto della sua vita?
Un altro gruppo di raggi X e analisi del sangue sono tornati per lo più normali, e così siamo stati lasciati a capire cosa stesse succedendo. Come mi ha spiegato il medico di mia figlia, ci sono un sacco di cose che possono causare l'artrite nei bambini: diverse condizioni autoimmuni (tra cui il lupus e la malattia di Lyme), l'artrite idiopatica giovanile (di cui esistono diversi tipi) e la leucemia.
Mentirei se dicessi che l'ultimo non mi tiene ancora sveglio la notte.
Siamo stati immediatamente indirizzati a un reumatologo pediatrico. Mia figlia è stata messa due volte al giorno naprossene per aiutare con il dolore mentre lavoriamo per trovare una diagnosi ufficiale. Vorrei poter dire che da solo ha reso tutto meglio, ma da settimane abbiamo avuto diversi episodi di dolore piuttosto intensi. In molti modi, il dolore di mia figlia sembra solo peggiorare.
Siamo ancora nella fase di diagnosi. I dottori sono abbastanza sicuri che lei abbia qualche tipo di JIA, ma possono essere necessari fino a sei mesi dall'origine iniziale dei sintomi per essere sicuri di saperlo e per poter identificare quale tipo. È possibile che ciò che stiamo vedendo sia ancora una reazione ad alcuni virus. Oppure potrebbe avere uno dei tipi di JIA che la maggior parte dei bambini recupera dopo alcuni anni.
È anche possibile che questo possa essere qualcosa con cui ha a che fare per il resto della sua vita.
Ecco cosa fare quando il bambino inizia a lamentarsi del dolore alle articolazioni
In questo momento, non sappiamo cosa verrà dopo. Ma nell'ultimo mese ho letto molto e studiato. Sto imparando che la nostra esperienza non è del tutto rara. Quando i bambini iniziano a lamentarsi di dolori articolari, è difficile prenderli sul serio all'inizio. Sono così piccoli, dopotutto, e quando lanciano una lamentela e poi scappano a giocare, è facile presumere che si tratti di qualcosa di minore o di quei famigerati dolori in crescita. È particolarmente facile assumere qualcosa di minore quando il lavoro di sangue ritorna normale, il che può accadere durante i primi mesi di insorgenza di JIA.
Quindi, come fai a sapere quando quel dolore di cui si lamentano non è solo qualcosa di normale che passano tutti i bambini? Ecco il mio unico consiglio: Fidati del tuo istinto.
Per noi, gran parte è venuta giù per la mamma. Il mio bambino gestisce il dolore abbastanza bene. L'ho vista correre per la prima volta su un tavolo alto, ricadere a causa della forza, solo per saltare a ridere e pronto a continuare. Ma quando è stata ridotta a lacrime reali a causa di questo dolore? Sapevo che era qualcosa di reale.
Ci possono essere un sacco di cause per dolori articolari nei bambini con molti sintomi di accompagnamento. Cleveland Clinic fornisce un elenco per guidare i genitori a differenziare i dolori in crescita da qualcosa di più serio. I sintomi da tenere d'occhio comprendono:
- dolore persistente, dolore al mattino o tenerezza, o gonfiore e arrossamento in un'articolazione
- dolore articolare associato a lesioni
- zoppicando, debolezza o tenerezza insolita
Se tuo figlio ha uno di questi sintomi, deve essere visto dal medico. Il dolore alle articolazioni combinato con una febbre alta persistente o eruzione cutanea può essere un segno di qualcosa di più serio, quindi porta subito il bambino dal medico.
Il JIA è piuttosto raro e colpisce quasi 300.000 neonati, bambini e adolescenti negli Stati Uniti. Ma JIA non è l'unica cosa che può causare dolore alle articolazioni. In caso di dubbio, dovresti sempre seguire l'intestino e far visitare tuo figlio da un medico che possa aiutarti a valutare i loro sintomi.
Leah Campbell è una scrittrice ed editrice che vive ad Anchorage, in Alaska. Una madre single per scelta dopo una fortunata serie di eventi ha portato all'adozione di sua figlia, Leah è anche autrice del libro?Singola femmina infertile? e ha scritto ampiamente sui temi dell'infertilità, dell'adozione e della genitorialità. Puoi connetterti con Leah tramite Facebook, sua sito web, e cinguettio.
