Kelle Bryan è membro fondatore del leggendario gruppo di ragazze Eternal di U.K. Da quando ha lasciato la band, ha combattuto contro il lupus e ha lavorato come difensore per altre persone che vivono con la malattia.
Come membro di Eternal, uno dei gruppi di ragazze di maggior successo nella storia della musica britannica, Kelle Bryan non è estranea ai riflettori. Nella band, ha ottenuto 12 migliori dieci singoli e quattro album multiplatino. A vent'anni dal suo periodo d'oro della musica pop, Kelle sta facendo notizia per diversi motivi ora: come avvocato e portavoce di persone con il lupus ovunque.
A Kelle viene diagnosticato il lupus eritematoso sistemico, la forma più comune di lupus. Dapprima si rese conto dei suoi sintomi dopo la sua performance finale con Eternal at Party in the Park 1998, che era di fronte a decine di migliaia, incluso il principe Carlo.
Nei mesi che seguirono, Kelle ricevette un fax che le informava che non era più un membro del gruppo e iniziò a muovere i primi passi verso il lancio di una carriera da solista. Fu durante questo periodo stressante che si svegliò con la prima di quella che si sarebbe dimostrata una serie di sintomi debilitanti.
? Non potevo piegare il mio indice destro. Mi sono svegliato una mattina ed era solo un po 'bloccato in una forma di artiglio ,? lei ricorda. All'inizio, Kelle pensò di aver semplicemente dormito sul braccio in modo divertente. Ma mentre la paralisi si diffondeva attraverso tutta la sua mano, fece visita al suo medico, che le disse che aveva un'infezione post-virale e le prescrisse un farmaco antinfiammatorio.
Ma quattro settimane dopo, Kelle aveva iniziato a sviluppare ulcere su gambe, braccia, viso e, in definitiva, sulla sua bocca. ? Le ulcere erano dappertutto ed erano semplicemente una specie di piangere costantemente e non sbucciarsi? lei dice. Il suo? Artiglio ,? nel frattempo, si era diffuso in tutto il lato destro del suo corpo. ? Non ero in grado di spostare nulla sul lato destro. E così sono stato in grado di cantare sempre meno e i sintomi erano a spirale.
'Non stai andando a casa'
A causa delle ulcere nella sua bocca, Kelle ha fatto visita al suo dentista per vedere se i sintomi potevano essere correlati alla gengivite. Non gli ci volle molto per dire:? Hai il lupus?
"Per fortuna, il mio dentista ha avuto qualche esperienza con i sintomi prima, ed era [stato il mio] dentista da quando ero molto giovane ,? dice Kelle. La raccomandò a uno specialista al London Independent Hospital, il professor David D'Cruz, che ammise Kelle all'ospedale sul posto.
? Durante l'appuntamento ha detto: "Non stai andando a casa"? Kelle ricorda, "E poi sono stato ricoverato all'ospedale lì e poi."
Con le sue condizioni incontrollate per così tanto tempo, Kelle aveva ormai un esteso danno al motore (neuromuscolare), al fegato e ai reni. Per 10 giorni, è rimasta all'ospedale in modo che i medici potessero confermare la diagnosi e sviluppare un corso di trattamento: "Ho avuto infusioni e steroidi e tutti i tipi di farmaci per tenere sotto controllo la malattia."
? Non ricordo molto tempo in ospedale ,? dice Kelle. "Ricordo solo di aver attraversato test davvero orribili, come i test dei nervi, che sono come un trattamento d'urto che ti danno per vedere quale parte dei tuoi nervi è colpita. E scansioni cerebrali, scansioni MRI e molti e diversi test.
"Non sembravano dirmi cosa c'era che non andava perché non c'è ancora un test definitivo per il lupus, quindi ho dovuto passare solo un sacco di test diversi."
I migliori blog di lupus dell'anno "
"Cosa facciamo con lei?"
Mentre sono passati quasi 20 anni da allora, Kelle dice che non è cambiato molto in termini di ciò che la comunità medica sa del lupus.
Nell'estate del 2016, Kelle ha contratto un'infezione virale da sua figlia, che l'aveva raccolto a scuola: "La mia bambina, Kayori, è tornata a casa dall'infermeria con [un'infezione da meningococco], mi ha dato un bacione - mwaa! - e poi entro 48 ore ero in terapia intensiva e avevo la polmonite.
All'ospedale, la reazione dei medici non era rassicurante. Piuttosto che trattarla subito, alzò lo sguardo per vedere i suoi dottori? leggendo libri.
Il loro dilemma? Il lupus fa sì che il tuo sistema immunitario attacchi e danneggi i tuoi tessuti e organi sani, lasciandoti più soggetto a nuove infezioni virali e batteriche. In una situazione come quella di Kelle, può essere difficile combattere l'infezione virale senza sovrastimolare il sistema immunitario.
? È come un perdere-perdere per un paziente lupus ,? lei dice. "Allora cosa succede allora? Hai una malattia che viene soppressa, quindi combatti il lupus o combatti la polmonite? Come facciamo a vivere questa persona ??
? Stavo mentendo in terapia intensiva e sto guardando questi dottori su e giù. Sono come 'House', leggono libri. E mi sto del tutto allarmato ,? ricorda Kelle. "È abbastanza inquietante che, anche ora, i dottori stiano ancora leggendo libri e telefonando al mio specialista: 'Cosa facciamo con lei?'?
'Lupus non discrimina'
Lupus colpisce oltre 5 milioni di persone in tutto il mondo, ed è più comune nelle donne tra i 15 ei 44 anni. Sfortunatamente, la consapevolezza della malattia è ancora tristemente bassa. Oltre il 60 percento delle persone negli Stati Uniti non ha mai nemmeno sentito parlare di lupus.
Kelle sostiene che ciò è dovuto in parte al fatto che gli effetti del lupus sono stati inizialmente minimizzati.
? Penso, purtroppo, all'inizio, c'era una mancanza di consapevolezza o comprensione della malattia ,? lei dice. ? E la gente pensava che fosse un po 'un'eruzione cutanea, perché è tutto ciò che è stato davvero pubblicizzato?
C'era anche il problema di chi stava influenzando."Nei primi giorni, la ricerca ha dimostrato che ha colpito solo le minoranze etniche. Non è vero, giusto? Ma è quello che hanno pensato nei primi giorni ,? dice Kelle. ? E quindi, di nuovo, con una malattia che colpisce solo una minoranza di persone? anche se fosse così, davvero? Sono le persone.?
Il lupus non discrimina? dice Kelle. ? Potresti essere nero, bianco, giovane, vecchio, femminile, maschio, gay, etero? Non importa davvero. Non è complicato con quale host ci vuole. Prenderà solo ciò che vuole e quando vuole.
'È la mia vita'
Oggi, Kelle lavora con varie organizzazioni, tra cui il St. Thomas's Lupus Trust, per sensibilizzare sul lupus e per raccontare le storie di cui non sentiamo spesso parlare. Nel 2016, ha rilasciato un'intervista straziante su "Loose Women ,? la risposta del Regno Unito a? The View ,? e la sua franchezza e onestà hanno colto di sorpresa gli ospiti.
? Sarebbe molto più facile se non fossi io di cui stavo parlando, e stavo solo sostenendo una causa che pensavo fosse degna di attenzione ,? dice Kelle. ?Non è. È la mia vita.?
Come madre, il lupus ha colpito Kelle in molti modi. Poiché è così facilmente suscettibile alle infezioni, deve fermarsi alla porta quando lascia i suoi figli all'asilo. Quando sono malati, deve indossare guanti e una maschera solo per interagire con loro.
? E se sono male e sono scarsamente, è la combinazione peggiore? lei dice. ? Cercherò davvero di non essere intorno a loro. Quindi prenderò qualcun altro per portarli via per il fine settimana, o andare da mia madre, o semplicemente non essere nelle mie vicinanze.
"Non sono io essere scortese. Sono io a salvarmi la vita '
? È difficile essere un genitore. Come lo spieghi a tuo figlio di 5 anni? Al tuo bambino di 3 anni? Come lo spieghi ?? chiede Kelle.
"E quando sono qui e io sono pessimo, tutto quello che vogliono fare è andare 'mamma! Mummia! Voglio farti meglio! Stai bene?' E io sono tipo 'no'? lei ride. "Gli dico solo in un modo che spero che capiscano e dico solo che la mamma è cattiva, e questo è quello che è."
Andando avanti con il lupus
Per Kelle, ha pagato per essere aperta sul suo lupus con tutte le persone coinvolte nella sua vita - dai suoi figli, allo staff della scuola materna dei suoi figli, per completare gli estranei. Durante un recente viaggio in treno, mentre era sottoposta a un trattamento di chemioterapia, Kelle individuò un tizio che tossiva per un altro passeggero e indossò la maschera chirurgica che portava con sé. ? Le ho appena detto: "Guarda. Sto per mettere la maschera, ma ho solo bisogno che tu sappia che non sei tu. Sono io, OK? '?
? Penso che devi essere abbastanza audace da spiegare alla gente ,? lei dice. ? Non sono io essere scortese. Sono io che mi sto salvando la vita. E poi, quando la guardano in quel modo, non è un grosso problema.
? Quindi per me, è solo tutto sulla comunicazione e solo essere onesti e reali con le persone.?
Quando si tratta della vita quotidiana, Kelle dice che tutto ciò che può fare è essere realistici di ciò che può fare e quando può farlo.
? Devi solo essere flessibile, e sapere che ci saranno giorni che puoi e giorni che non puoi? dice Kelle, il cui incidente del 2016 ha causato difficoltà di respirazione, di parlare e di motore, e la ripresa è stata lunga. ? Devi solo essere preparato per gli alti e bassi?
"Penso che devi essere il più normale possibile e fare cose che puoi fare, e non preoccuparti di ciò che non puoi fare ,? lei dice.
? Quello che non posso fare, non posso farlo, giusto? Ma cosa posso fare, posso farlo?
Kelle brevemente riunito con Eternal nel 2014 e attualmente vive a Londra con suo marito Jay e due figli, Regan e Kayori Rose. Oltre a promuovere la consapevolezza del lupus, gestisce un'agenzia di talenti da casa sua. Puoi saperne di più su Kelle Bryan il suo sito webe seguila su Twitter leggere dei suoi sforzi per promuovere la consapevolezza del lupus.
