Ricordo la prima volta che lasciai la mia figlia Emma con una babysitter più anziana, non propriamente diagnosticata (non diagnosticata con autismo). Ero nervoso ma entusiasta di uscire di casa. Mia moglie portò la babysitter in giro per casa, mostrandole dove trovare vari oggetti e facendola passare per la routine di andare a dormire di Emma durante la sera. Ho annotato i nostri numeri di cellulare su una nota adesiva. Era così.
Le cose sono molto diverse per Lily, mia figlia che ha l'autismo. Un semplice giro in casa e un numero di telefono annotato sarebbe ridicolo, penalmente inadeguato.
Quindi, sia io che mia moglie decidemmo presto che avremmo avuto bisogno di una sorta di cheat sheet da dare a babysitter e badanti. Nel corso degli anni, quel primo cheat sheet è diventato un repository di istantanee mediche, risposte alle domande ripetute di ogni nuovo specialista e altro ancora. Alla fine si è espanso in un tomo da novella e il suo uso pratico è notevolmente diminuito.
È diventato necessario analizzare le informazioni in diversi documenti, ridimensionare le descrizioni e renderle più di un primer a colpo d'occhio. Al suo livello più elementare, la? Guida di Lily? è iniziato con l'idea che dovrebbe essere abbastanza informazioni per una babysitter per visualizzare e indirizzare la maggior parte dei bisogni e dei desideri più comuni di Lily - ma non così tante informazioni che è stato impossibile trovare rapidamente tra molte pagine.
Ecco cosa c'è dentro:
1. Guida linguistica specializzata
Questo è probabilmente prima di tutto. Lily comunica verbalmente in modo abbastanza efficace con la sua famiglia in generale. Ma certe cose che diamo per scontate - come i suoi nomi speciali per cose diverse (ad esempio "red nono" significa il primo film "High School Musical" in DVD) - non sarebbero comprese da una babysitter.
Ho scritto un elenco alfabetico di termini, parole e frasi comuni per contribuire a ridurre alcune delle frustrazioni su entrambe le estremità. Lily non sempre capisce le richieste di ripetere le cose che dice. Diventa frustrata quando non è capita, e dirà? Per favore? più e più volte invece di ripetere la frase o la parola misheard. Comprenderla potrebbe alleviare un sacco di potenziale stress.
2. Informazioni di contatto di emergenza
Lily ha alcune preoccupazioni mediche. Un mastocitoma (tumore delle cellule di massa) sulla sua spalla può trasformarsi in un guardolo e darle un'eruzione cutanea totale se viene attivata. Questo può essere piuttosto spaventoso. Lily ha sospettato l'attività di sequestro.
L'elenco e la discussione di questo può preparare un caregiver a reagire in modo più sereno e appropriato a questo tipo di situazioni. Questo è anche un buon posto per elencare i numeri dei medici, i numeri dei genitori, i vicini vicini, ecc.
3. Strategia generale
Lily è abbastanza facile andare d'accordo, ma sicuramente lotta con le transizioni. Mette in fila la sua vita: ogni successivo passo in coda è più facile da raggiungere se c'è un trigger impostato. Dico sempre ai caregivers di impostare i timer sui loro telefoni e di darle istruzioni verbali per nuove transizioni. Le interruzioni di vasino, per esempio, vanno abbastanza bene in generale se, cinque minuti prima della prossima pausa, le dici, "In cinque minuti andremo in bagno." Quando il timer si spegne, è in genere preparata per il prossimo.
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4. Ansietà e meccanismi di coping
Ci sono cose che rendono Lily ansiosa. Mentre a un certo punto potrebbe essere importante che qualcuno sappia che i gorilla e gli asciugamani per il bagno davvero li spaventano e spaventano, le probabilità sono piuttosto buone che non si presenteranno.
Tuttavia, elencare cose che potrebbero - come temporali e pioggia e strategie per aiutare Lily a far fronte a loro - può essere molto utile.
5. La routine del bagno
Lily non va? come gli altri bambini Lei non associa quel sentimento al bisogno di andare. Ha bisogno di un intervento. La richiesta di conferma. Non è niente di troppo complicato, ma deve essere capito.
Ho scoperto che delineare le aspettative del bagno - per Lily, così come la persona responsabile per lei - in tre passaggi sono sufficienti per assicurarsi che la routine sia coerente e senza stress.
6. Attività
Che tipo di cose piace fare al tuo bambino? Il diverso approccio di Lily ai giocattoli è una delle cose che ha contribuito alla sua diagnosi di autismo. Per questo motivo, i bambini con autismo potrebbero essere un po 'difficili da coinvolgere in quello che la maggior parte delle babysitter potrebbe considerare? giocare.
Quando Lily era piccola, non amava nient'altro che giocare con pannolini puliti. Giocava con quasi nient'altro - solo i pannolini. Questo non è esattamente intuitivo per una baby-sitter o una badante da prendere.
Ora, a parte le attività di schermate del tempo, Lily ha una manciata di cose che le piace fare. È utile elencare le sue attività preferite per la babysitter e il badante. A volte persino mi trovo in perdita su come intrattenere Lily. Alcuni di ciò che è sul tuo cheat sheet non è solo per la babysitter!
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7. Suggerimenti per i pasti
Anche se Lily ti dirà in genere se ha fame, non lo farà sempre. E quando Lily ha fame, può diventare impaziente, frustrata, lunatica e provocatoria. È bello avere grandi aspettative non solo su quando Lily potrebbe essere affamata, ma anche su ciò che è adatto e accettabile per lei da mangiare.
Le indicazioni per trovare il cibo (dispensa, cantina, frigorifero, congelatore), preparare il cibo e se deve essere somministrato a Lily o no sono un buon punto di partenza. Spunti su quando potrebbe essere piena anche di aiuto.
Quindi sono le strategie per farla mangiare. Nel caso di Lily: accendi la TV in modo che non sia concentrata sul cibo, negoziare a turno con cibo gratificante per farla mangiare cibi meno preferiti, negoziare le pause usando un timer per tornare al tavolo, ecc.
8. Tempo libero e TV
La TV è un argomento molto più ampio nella nostra casa di quanto forse dovrebbe essere.Ma con Apple TV, Netflix, contenuti DVR, DVD e iPad, è molto facile trovare programmi per intrattenere Lily. Il problema, tuttavia, è la navigazione da e verso quelle cose. Telecomando via cavo, telecomando TV, telecomando DVD, telecomando iPad? alternando tra loro? tornando indietro?
Quindi, ho scattato un paio di foto dei nostri vari telecomandi. Ho aggiunto note su quali pulsanti premere per accedere a diversi dispositivi, impostazioni o funzioni in modo che le baby-sitter potessero capire come allontanarsi dalla programmazione che stava sconvolgendo Lily e verso qualcosa che avrebbe trovato più soddisfacente.
9. La routine della buonanotte
Lily si aspetta che le cose vengano fatte in un certo modo. Questa luce è accesa, questa ventola è accesa, questo binario è alzato, questa storia è letta, ecc. Un sacco di assistenti dimenticano la luce notturna (più di una lampada con una lampadina a bassissimo voltaggio, in realtà). Quando / se Lily si sveglia nel cuore della notte, si spaventerà molto.
La routine si sta calmando per lei. Se viene seguito, sa che l'aspettativa è che lei dorma. È pari sua aspettativa.
Altre cose che potresti aggiungere
Ai fini della babysitting, non era necessario complicare eccessivamente il cheat sheet. Ma le cose che potresti aggiungere se si applicano alla tua famiglia sono:
10. Viaggiare
A parte una situazione di emergenza, al sitter non era permesso guidare Lily da nessuna parte. Questo sarebbe stato aggiunto per la cura quotidiana, ma per una serata al ristorante non era necessario entrare nei dettagli.
11. Compiti
Lily non ha davvero compiti a casa, in quanto tale. Ha degli obiettivi su cui lavorare, ma ha dei terapeuti che lavorano su di loro con lei. Babysitter può concentrarsi sul divertimento.
Potresti avere altre cose che vuoi includere nella tua guida, o forse alcuni dei miei argomenti non si applicano alla tua situazione. Potresti volerli organizzare in modo diverso. Comunque lo indirizzi, la? Guida di My Child? non deve necessariamente essere completo e onnicomprensivo. Ma dovrebbe essere informativo, conciso e facile da navigare a colpo d'occhio.
La tua guida può essere più di una semplice dispensa per le babysitter. Ogni volta che Lily entra in un nuovo programma, scuola o terapia, posso distribuirla a nuovo personale. Dà loro un piccolo spunto direttamente dal cancello. E mentre mi trovo a dimenticare le cose nel trambusto del giorno dopo giorno, può essere un grande promemoria anche per me.
Jim Walter è l'autore di Solo un blog di Lil, dove racconta le sue avventure come un padre single di due figlie, una delle quali ha l'autismo. Puoi seguirlo su Twitter all'indirizzo @blogginglily.
