La maggior parte delle persone conosce l'artrite, ma dice a qualcuno che ha una spondilite anchilosante (AS), e possono sembrare perplessi. AS è un tipo di artrite che attacca principalmente la colonna vertebrale e può portare a forti dolori o fusione spinale. Potrebbe anche colpire occhi, polmoni e altre articolazioni come le articolazioni portanti.
Ci può essere una predisposizione genetica allo sviluppo di AS. Sebbene più raro di altri tipi di artrite, AS e la sua famiglia di malattie colpisce almeno 2,7 milioni di adulti negli Stati Uniti. Se hai AS, è importante che tu riceva assistenza dalla tua famiglia e dai tuoi amici per aiutarti a gestire la condizione.
Come ottenere supporto
È abbastanza impegnativo pronunciare le parole "spondilite anchilosante"? per non parlare di quello che è. Può sembrare più facile dire alle persone che hai solo l'artrite o cercare di fare da soli, ma AS ha caratteristiche uniche che richiedono un supporto specifico.
Alcuni tipi di artrite appaiono quando si invecchia, ma AS colpisce nel pieno della vita. Potrebbe sembrare che un minuto tu fossi attivo e funzionante, e il giorno dopo stavi appena scappando dal letto. Per gestire i sintomi di AS, il supporto fisico ed emotivo sono cruciali. I seguenti passaggi possono aiutare:
1. Abbandonare il senso di colpa
Non è raro che qualcuno con AS senta di aver lasciato giù famiglia o amici. È normale sentirsi in quel modo di tanto in tanto, ma non lasciare che il senso di colpa si impadronisca. Non sei la tua condizione, né l'hai provocata. Se permetti al senso di colpa di insidiare, potrebbe passare alla depressione.
2. Educare, educare, educare
Non può essere sottolineato abbastanza: l'istruzione è la chiave per aiutare gli altri a capire AS, soprattutto perché è spesso considerata una malattia invisibile. Cioè, puoi sembrare sano all'esterno anche se sei dolorante o esausto.
Le malattie invisibili sono famose per fare domande alle persone se c'è davvero qualcosa che non va. Potrebbe essere difficile per loro capire perché sei debilitato un giorno, ma in grado di funzionare meglio il prossimo.
Per combatterlo, istruisci le persone della tua vita su AS e su come influisce sulle tue attività quotidiane. Stampa materiale didattico online per familiari e amici. Chiedi a chi ti è più vicino di partecipare agli appuntamenti del medico. Chiedi loro di venire preparati con domande e preoccupazioni che hanno.
3. Unisciti a un gruppo di supporto
A volte, non importa quanto un membro della famiglia o un amico provi a essere di supporto, non riescono a relazionarsi. Questo potrebbe farti sentire isolato.
Unirsi a un gruppo di supporto composto da persone che sanno cosa stai passando può essere terapeutico e aiutarti a rimanere positivo. È un ottimo sbocco per le tue emozioni e un buon modo per conoscere nuovi trattamenti e consigli per la gestione dei sintomi.
Il sito web della Spondylitis Association of America elenca gruppi di supporto negli Stati Uniti e online. Offrono anche materiale didattico e assistenza per trovare un reumatologo specializzato in AS.
4. Comunicare le tue esigenze
Le persone non possono lavorare su ciò che non sanno. Possono credere che tu abbia bisogno di una cosa basata su un precedente bagliore AS quando hai bisogno di qualcos'altro. Ma loro non sapranno che i tuoi bisogni sono cambiati a meno che tu non dica loro. La maggior parte delle persone vuole aiutare ma potrebbe non sapere come. Aiuta gli altri a soddisfare le tue esigenze specificando come possono dare una mano.
5. Sii positivo, ma non nascondere il tuo dolore
La ricerca ha dimostrato che rimanere positivi può migliorare l'umore generale e la qualità della vita correlata alla salute nelle persone con una condizione cronica. Eppure, è difficile essere positivi se stai soffrendo.
Fai del tuo meglio per rimanere ottimista, ma non interiorizzare la tua lotta o cercare di tenerlo lontano da chi ti sta vicino. Nascondere i tuoi sentimenti potrebbe ritorcersi contro di te perché potrebbe causare più stress e avrai meno probabilità di ottenere il supporto di cui hai bisogno.
6. Coinvolgi gli altri nel tuo trattamento
I tuoi cari potrebbero sentirsi impotenti quando ti vedono lottare per far fronte ai carichi emotivi e fisici di AS. Coinvolgerli nel piano di trattamento può avvicinarti di più. Ti sentirai supportato mentre si sentiranno responsabilizzati e più a tuo agio con le tue condizioni.
Oltre ad andare con gli appuntamenti del medico con te, arruola i familiari e gli amici a fare una lezione di yoga con te, fare il carpool per lavorare o aiutarti a preparare pasti sani.
7. Ottieni supporto al lavoro
Non è insolito per le persone con AS nascondere i sintomi dai loro datori di lavoro. Potrebbero temere che perderanno il lavoro o saranno trasferiti per una promozione. Ma mantenere segreti i sintomi sul lavoro può aumentare lo stress emotivo e fisico.
La maggior parte dei datori di lavoro è felice di lavorare con i propri dipendenti su problemi di disabilità. Ed è la legge. AS è una disabilità e il tuo datore di lavoro non può discriminarti a causa sua. Potrebbe anche essere richiesto di fornire sistemazioni ragionevoli, a seconda delle dimensioni dell'azienda. D'altra parte, il tuo datore di lavoro non può intervenire se non sa che stai lottando.
Parla onestamente con il tuo supervisore di AS e di come influisce sulla tua vita. Assicurati della tua capacità di svolgere il tuo lavoro e di essere chiaro su eventuali sistemazioni di cui potresti aver bisogno. Chiedi se puoi tenere una sessione di informazioni AS per i tuoi colleghi di lavoro. Se il tuo datore di lavoro reagisce negativamente o minaccia il tuo impiego, consulta un avvocato specializzato in disabilità.
Non devi farlo da solo
Anche se non hai familiari stretti, non sei solo nel tuo viaggio AS. I gruppi di supporto e il team di trattamento sono lì per aiutare. Quando si parla di AS, ognuno ha un ruolo da svolgere. È importante comunicare i tuoi bisogni e sintomi mutevoli in modo che quelli nella tua vita possano aiutarti a gestire le giornate difficili e prosperare quando ti senti meglio.
