Nel tempo, i farmaci ereditari di angioedema (HAE) che una volta funzionavano bene potrebbero perdere la loro efficacia. Forse stai pensando di passare a una terapia a domicilio, o forse sei curioso di un nuovo trattamento.
Ma può essere difficile sapere quando parlare con il medico e come navigare i requisiti di assicurazione sanitaria. È importante che tu stia ottenendo il massimo dalla tua terapia HAE perché la condizione può essere pericolosa se non trattata.
Se ti capita uno dei seguenti casi, potrebbe essere giunto il momento di parlare con il tuo medico del passaggio da un trattamento all'altro.
1. Stai riscontrando effetti collaterali al tuo attuale trattamento
Uno dei motivi più importanti per cambiare terapia è se si verificano effetti collaterali. L'obiettivo del tuo trattamento è migliorare la tua vita, non peggio. Alcuni trattamenti possono causare effetti collaterali negativi, ma ognuno reagisce ai trattamenti in modo diverso.
2. I test del fegato tornano anormali
Alcuni farmaci HAE possono avere un impatto sulle funzioni epatiche. Se i risultati dei test di laboratorio mostrano un aumento degli enzimi epatici o altri risultati anormali, il medico potrebbe desiderare di passare a un altro farmaco.
3. I tuoi attacchi sono aumentati di frequenza
Se hai HAE, potresti tenere un diario con i dettagli dei tuoi attacchi. Se noti che i tuoi attacchi aumentano, potrebbe essere il momento di cambiare trattamento. Se inizi ad avere attacchi una volta al mese o più, e stai prendendo solo trattamenti su richiesta, potrebbe anche essere il momento di parlare con il tuo medico circa l'assunzione di una terapia preventiva.
Un notevole aumento degli attacchi potrebbe anche significare che è tempo di parlare con il medico per imparare come autogestire il trattamento a casa.
4. Sei incinta o stai pensando di rimanere incinta
La gravidanza può influenzare la frequenza e l'intensità dei tuoi attacchi. Potresti avere meno attacchi o potresti averne di più. Alcuni trattamenti potrebbero non essere sicuri per il bambino durante la gravidanza, mentre altri potrebbero trasferirsi nel latte materno dopo la nascita.
Se scopri di essere incinta o stai cercando di rimanere incinta, dovresti parlare con il tuo medico del cambio di trattamento. Se i tuoi attacchi peggiorano durante la gravidanza, il medico potrebbe desiderare che tu passi dal trattamento on-demand al trattamento preventivo fino a dopo la consegna.
5. Vuoi essere in grado di autogestire il trattamento
Alcuni trattamenti sono approvati per l'amministrazione a casa. L'autoamministrazione ti consente di avere un maggiore controllo sulla tua vita. Ti permette anche di essere curato più velocemente perché non devi lasciare la tua casa per il trattamento.
Mentre dovrai essere addestrato su come amministrare efficacemente il trattamento, lo sforzo extra probabilmente vale la pena dell'indipendenza. La ricerca mostra che la somministrazione a domicilio dei farmaci HAE da parte di coloro che sono addestrati è sicura, con un basso tasso di eventi avversi.
È importante tenere presente che potrebbe essere necessario un po 'di tempo per abituarsi all'autosomministrazione. Ma scoprirai che diventa molto più facile col passare del tempo.
6. Sei sotto stress
È impossibile evitare lo stress. Ma dal momento che è un fattore scatenante per gli attacchi HAE, dovrai fare del tuo meglio per ridurre le situazioni stressanti.
Se la vita ti getta una palla curva e ti trovi in una situazione molto preoccupante o frenetica, parla con il tuo medico del passaggio a una terapia preventiva.
7. Ti stai trasferendo all'estero
Non tutti i trattamenti HAE sono disponibili in tutti i paesi. L'HAE è raro, quindi i medici in alcuni paesi potrebbero non sapere abbastanza sul trattamento.
Se ti trasferisci all'estero, considera di passare allo stesso trattamento HAE disponibile nel tuo nuovo paese prima di effettuare la mossa. Se non parli la lingua nel tuo nuovo paese, assicurati di avere alcuni materiali tradotti sull'HAE che puoi dare a un medico in caso di emergenza.
Potresti contattare un medico di lingua inglese nel tuo nuovo paese prima della tua mossa. È inoltre possibile contattare un ente non profit HAE per assistenza.
8. Hai nuovi sintomi
L'HAE può colpire molte diverse parti del corpo. Per questo motivo, c'è una moltitudine di diversi sintomi di HAE di cui essere consapevole, ad esempio:
- gonfiore dei piedi e delle mani
- forte dolore addominale
- nausea
- vomito
- diarrea
- gonfiore della gola
- eruzione cutanea non pruriginosa (non comune)
Per un po ', potresti aver riscontrato solo alcuni sintomi dall'elenco, ma con il tempo potresti iniziare a presentare nuovi sintomi. Se noti un cambiamento nei sintomi tipici dei tuoi attacchi di HAE, dovresti parlare con il tuo medico per scoprire se un diverso regime di trattamento sarebbe migliore per la tua situazione.
Il takeaway
Quando visiti il tuo medico, assicurati di descrivere i sintomi, compresa la frequenza e la gravità degli attacchi di HAE e di eventuali effetti collaterali del tuo attuale regime farmacologico. Assicurati di menzionare il modo in cui i tuoi attacchi HAE stanno influenzando la tua capacità di impegnarti in attività quotidiane. Se il tuo obiettivo è passare alla terapia domiciliare, assicurati di programmare il tempo per l'allenamento.
