La sclerosi multipla (SM) è una malattia che cambia drasticamente la tua vita. Nonostante colpiscano circa 2,3 milioni di persone in tutto il mondo, una diagnosi di SM può farti sentire solo. Volte come queste potresti volerti rivolgere a persone che sono lì per aiutarti.
I gruppi di supporto online e le comunità sociali sono una grande risorsa per le persone che vivono con malattie e malattie permanenti. Nel caso della SM, una comunità online può aiutarti a capire le tue condizioni e i tuoi sintomi e, eventualmente, anche a trovare modi per vivere più facilmente e senza dolore.
Abbiamo raggruppato alcuni dei gruppi online migliori e più attivi per i pazienti con SM:
1. La mia squadra MS
Se speri di socializzare con altre persone che comprendono le lotte e i trionfi della SM, My MS Team potrebbe essere giusto per te. È un social network specifico per quelli con SM. Puoi cercare nuovi amici per posizione, pubblicare immagini e aggiornamenti e trovare fornitori di servizi medici nella tua zona.
2. Gruppo di supporto per la sclerosi multipla DailyStrength (MS)
Hai problemi con la tua SM o vuoi sapere se qualcuno ha riscontrato un certo sintomo? Le bacheche del Gruppo di supporto di DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) sono un'ottima risorsa per trovare risposte alle tue domande e discussioni con persone che sanno da dove vieni. Questa piattaforma è semplice e facile da usare. Senza una curva di apprendimento, puoi iniziare subito a connetterti con la gente.
3. Connessione MS
Oltre 25.000 persone appartengono a MS Connection, una comunità online in cui condividono i loro pensieri, risposte e amicizie tramite forum di discussione, gruppi e blog personalizzati. Ci sono video e articoli informativi insieme a dichiarazioni personali e messaggi di stato. Una caratteristica unica di MS Connection è il suo programma Peer Connection, che ti associa a un volontario di supporto peer. Questo è un volontario addestrato che presterà orecchio e supporto ogni volta che ne avrai bisogno.
4. Questo è MS
I forum di discussione possono essere una piattaforma più vecchia per la comunicazione online, ma certamente non sono obsoleti. Le schede attive di This Is MS lo dimostrano. Troverai forum per discutere nuovi farmaci, sintomi, preoccupazioni dietetiche, dolore e quasi tutti gli altri argomenti relativi alla SM che puoi pensare. Non è raro che un singolo post raggiunga oltre 100 risposte in questa comunità molto attiva e solidale.
5. La mia comunità MSAA
La Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) è un gruppo no-profit volto a fornire servizi gratuiti e supporto a quelli con SM. La mia comunità MSAA è la loro comunità online, ospitata da HealthUnlocked. È un ottimo posto per connettersi con altre persone negli Stati Uniti che vivono con MS. La community è basata su bacheche, dove i singoli post sono aperti alle risposte e ai "mi piace"? Puoi porre domande, condividere esperienze o semplicemente presentarti ai membri calorosi e solidali.
6. Kurmudgeons 'Korner
? MS è una malattia schifoso ,? dice la pagina introduttiva alla comunità Korner dei Kurmudgeons. In quanto tale, questo gruppo è impegnato a parlare in modo diretto senza cliché vuoti. Questo non vuol dire che il gruppo non abbia il senso dell'umorismo o dell'umanità - anche questi sono presenti - ma è più probabile che tu trovi un amore difficile rispetto ai meme ispiratori qui. Cosa ci piace: i forum sono privati, quindi a meno che tu non sia un membro, non puoi accedere alle conversazioni all'interno.
7. Superare la sclerosi multipla
Il superamento della sclerosi multipla è un'organizzazione con sede in Australia che promuove approcci alimentari alla gestione della SM. Oltre al lavoro sul trattamento della SM con dieta e stile di vita, forniscono bacheche informative e una comunità solidale. Troverai argomenti come meditazione, esercizio fisico, dieta e connessione mente-corpo all'interno delle pagine delle bacheche, ognuno con centinaia di post e risposte.
8. Spostare MS
Shift MS è un social network su un'interfaccia divertente e moderna. Secondo i creatori, cercano di ridurre l'isolamento per le persone con SM, aiutarli a gestire la loro condizione e creare una comunità gestita dai membri. Sul sito, è possibile connettersi con oltre 11.000 membri provenienti da tutto il mondo. Nonostante il sito originario del Regno Unito, sarai in grado di trovare altri con SM nella tua zona. Troverai anche modi per essere coinvolto, fare volontariato online o all'interno della tua comunità MS locale.
9. Forum HealingWell MS
Il sito Web HealingWell è progettato per servire le persone con una varietà di malattie e condizioni. Sepolto nelle pagine ricche di persone è una sezione dedicata esclusivamente alle persone con SM. Nelle schede MS, troverai membri provenienti da tutti gli Stati Uniti che discutono delle loro lotte e dei loro successi con la SM, comprese domande mediche, notizie ed esperienze personali con nuovi metodi di trattamento.
10. Gruppo Facebook della Sclerosi Multipla
Su Facebook, puoi trovare dozzine di gruppi di supporto MS. Questo gruppo pubblico è ospitato dalla Multiple Sclerosis Foundation e conta circa 16.000 membri. Membri e amministratori condividono video, stati e domande all'interno del gruppo. Sarai sollevato da messaggi di speranza e sarai in grado di offrire conforto agli altri con SM che stanno soffrendo.
11. ActiveMSer
Come suggerisce il nome, ActiveMSers è stato creato per ispirare e motivare le persone che vivono con la SM a rimanere attive, sia fisicamente che mentalmente. Questo forum online offre spazio ai membri per discutere di tutto, dai trattamenti agli hacker di viaggio con MS, condividere suggerimenti per rimanere in forma, rivedere la loro attrezzatura MS preferita e connettersi offline.
12. MS World
Nel 1996, MSWorld era una piccola chat room di sei persone. Negli ultimi due decenni, si è evoluto in un vasto centro di risorse che offre bacheche, informazioni sul benessere, chat room e social networking sia per le persone che vivono con SM che per coloro che si prendono cura di una persona cara con SM.Vivere fino ai suoi pazienti aiutando i pazienti? dichiarazione di intenti, la piattaforma è gestita interamente da volontari e vanta un'affiliazione di oltre 150.000 persone che vivono con SM in tutto il mondo.
