Mi è stato diagnosticato lupus e artrite reumatoide nel 2008, all'età di 22 anni.
Mi sentivo totalmente solo e non conoscevo nessuno che stava attraversando quello che ero. Così ho iniziato un blog una settimana dopo la mia diagnosi e rapidamente ho imparato che non ero da solo. Ho anche un dottorato in sociologia e un master in difesa della salute, quindi sono sempre interessato a saperne di più su come gli altri far fronte alla malattia. Il mio blog è stato, e continua ad essere, un'ancora di salvezza per me.
Mentre sono fortunato ad aver trovato una combinazione di farmaci che funzionano per tenere sotto controllo il mio lupus e la RA, posso dire che sono a un punto in cui ho più giorni buoni che cattivi. Il dolore e la fatica sono ancora una lotta costante. Se stai leggendo questo e hai RA, capisci che la lotta è reale - tu sai cosa ricordo!
1. "Il dolore ti fa sapere che sei ancora vivo"
Hai mai una mattina in cui ti svegli e pensi? Voglio alzarmi dal letto, ma non posso nemmeno? ?? Conosco completamente la sensazione. E mentre il dolore è orribile e dirompente, come suggerisce questo meme, almeno ci fa sapere che siamo vivi, anche quando non possiamo uscire dal letto.
2. Sto bene
Quando le persone ci chiedono come stiamo, so che la maggior parte di noi tende a fare default? anche quando non stiamo bene, che è la maggior parte delle volte. Anche quando provo dolore, di solito dico alle persone che sto bene perché non so se sono preparati o in grado di gestire la vera risposta o la realtà di come è la mia vita quotidiana.
3. Maledizione fino a che lo fai
Raramente il mio dolore scompare. E come risultato, a volte sono costretto a stare ai margini della vita mentre altri 30-somethings (o 20-somethings, come ero quando sono stato diagnosticato per la prima volta) stanno facendo cose che vorrei poter fare. Proprio come dire? Sto bene ,? a volte dobbiamo fingere finchè ce la facciamo. È fantastico quando posso. Ma quando non posso, è a dir poco deludente.
4. Non sei sicuro che i farmaci per il dolore non funzionino?
Vivere con dolore cronico significa che ci si abitua. A volte diventa difficile distinguere tra se stiamo sentendo meno dolore o le nostre medicine stanno lavorando. Ricordo di aver ricevuto una infusione di steroidi dopo che mi fu diagnosticata e le mie medicine non funzionavano ancora. Mia madre mi ha chiesto se stavo soffrendo. Ero tipo,? Dolore? Che dolore?? Penso che sia l'unica e unica volta in 10 anni che sono stato in grado di dirlo.
5. Che i cucchiai siano sempre a tuo favore
Vivere con RA significa letteralmente combattere per le nostre vite e la nostra salute ogni giorno. Quindi, anche se non è totalmente correlato al dolore - se stiamo combattendo il dolore, la stanchezza o un altro problema correlato all'AR - potremmo usare tutti dei cucchiaini extra perché di solito non ne abbiamo abbastanza per cominciare.
Il takeaway
Se il dolore è il bastone con cui misuriamo le nostre vite, allora quelli di noi con RA ne hanno sicuramente molto. Di solito il dolore è visto solo come negativo. Ma è divertente come le parole e le immagini possano esprimere il dolore dell'AR e persino alleggerirlo un po '.
Leslie Rott è stata diagnosticata con lupus e artrite reumatoide nel 2008 all'età di 22 anni, durante il suo primo anno di scuola di specializzazione. Dopo la diagnosi, Leslie ha conseguito un dottorato in sociologia all'Università del Michigan e un master in difesa della salute presso il Sarah Lawrence College. Lei è autrice del blog Avvicinarsi a me stesso, dove condivide le sue esperienze affrontando e vivendo con più malattie croniche, candidamente e con umorismo. È una sostenitrice di pazienti professionisti che vivono nel Michigan.
