Mentre scrivo questo, sono nel bel mezzo di una fiammata. Sono rimasto bloccato a letto tutto il giorno, dormendo per metà. Ho avuto la febbre e sono diventato disidratato e debole. La mia faccia si sta gonfiando. Mia madre, ancora una volta la mia infermiera, mi porta a pranzo, bicchiere dopo bicchiere d'acqua e Gatorade, ginger ale e impacchi di ghiaccio. Mi aiuta ad alzarmi dal letto, resta vicino alla porta mentre vomito. Mi riporta al mio letto per riposare quando ho finito.
Mentre questo è un esempio di quanto sia incredibile mia madre, non posso dirti quanto sia piccolo ciò che sento. I flash delle scene ospedaliere della TV giocano nella mia testa. Sono la patetica paziente, che si arriccia in me stessa mentre mia mamma mi tiene per un braccio. Sono un bambino che non può fare nulla per se stessa.
Voglio solo sdraiarmi sul pavimento e non avere nessuno che mi aiuti.
Questo è un episodio della mia vita con malattie croniche. Ma non è quello che sono. Il vero me? Sono un verme di libri - un lettore vorace che legge un libro alla settimana in media. Sono uno scrittore, mi gira costantemente le storie prima di metterle su carta. Sono ambizioso Lavoro 34 ore alla settimana nel mio lavoro diurno, poi torno a casa e lavoro sulla mia scrittura freelance. Scrivo saggi, recensioni e finzione. Sono un assistente editor per una rivista. Mi piace lavorare. Ho grandi sogni. Mi piace stare in piedi da solo. Sono una donna ferocemente indipendente.
O almeno voglio esserlo.
La lotta per definire l'indipendenza
L'indipendenza solleva molte domande per me. Nella mia testa, l'indipendenza è un corpo capace che può fare tutto ciò che vuole il 95% delle volte. Ma è proprio così: è un corpo abile, un? Normale? corpo. Il mio corpo non è più normale, e non lo è da 10 anni. Non riesco a ricordare l'ultima volta che ho fatto qualcosa senza pensare alle conseguenze e poi a pianificare le cose per una settimana dopo l'evento, quindi minimizzo il danno.
Ma lo faccio ancora e ancora per dimostrare di essere indipendente. Per stare al passo con i miei amici. Poi finisco per affidarmi a mia madre mentre lei si prende cura di me.
Ora che il mio corpo non è così abile, significa che sono dipendente? Devo ammettere che attualmente vivo con i miei genitori, anche se non mi vergogno di dirlo a 23 anni. Ma lavoro un giorno di lavoro che tollera le mie frequenti assenze e ho bisogno di partire presto per gli appuntamenti, anche se non paga molto bene. Se dovessi provare a stare da solo, non sopravviverei. I miei genitori pagano il mio telefono, l'assicurazione e il cibo e non mi fanno pagare l'affitto. Io pago solo gli appuntamenti, la mia macchina e i prestiti agli studenti. Anche allora il mio budget è piuttosto ristretto.
Sono fortunato in molti modi. Sono in grado di tenere un lavoro. Per molte persone con problemi più gravi, probabilmente suono perfettamente sano e indipendente. Non sono ingrato per la mia capacità di fare le cose per me stesso. So che ci sono molti là fuori che sono anche più dipendenti di me. Esteriormente, potrebbe non sembrare che io sia dipendente dagli altri. Ma io sono, e questa è la mia lotta con la definizione di indipendenza.
Sentirsi indipendenti in tempi di dipendenza
Potresti dire che sono indipendente nei miei mezzi. Cioè, sono indipendente come me può essere. E 'una fuga? O si sta semplicemente adattando?
Questa lotta costante mi fa a pezzi. Nella mia mente, faccio piani e liste di cose da fare. Ma quando ci provo, non posso farli tutti. Il mio corpo semplicemente non funzionerà in un modo per fare tutto. Questa è la mia vita con una malattia invisibile.
È difficile provarlo, però, quando hai difficoltà a stare letteralmente in piedi.
Diversi tipi di indipendenza
Ho chiesto a mia madre una volta se pensava che fossi indipendente. Mi ha detto che sono indipendente perché ho il controllo della mia mente: un pensatore indipendente. Non ci avevo nemmeno pensato. Ero stato troppo impegnato a concentrarmi su ciò che era mio corpo non potrei fare a meno di aiuto. Ho dimenticato la mia mente.
Nel corso degli anni, le mie esperienze con la malattia cronica mi hanno cambiato. Sono diventato più forte, più determinato. Se sono malato, non posso perdere la giornata anche se non riesco a controllarlo. Quindi, leggo. Se non riesco a leggere, guardo un documentario, quindi posso imparare qualcosa. Penso sempre a qualcosa che posso fare per sentirmi produttivo.
Lavoro nonostante la nausea, il dolore e il disagio ogni giorno. In effetti, il modo in cui ho affrontato la mia malattia ha recentemente aiutato un amico normodotato con i suoi problemi di stomaco. Mi ha detto che il mio consiglio era una manna dal cielo.
Forse è questo l'aspetto dell'indipendenza. Forse non è così bianco e nero come tendo a guardarlo, ma piuttosto un'area grigia che sembra più leggera in alcuni giorni e più scura sugli altri. È vero che non posso essere indipendente in tutti i sensi della parola, ma forse ho bisogno di continuare a cercare i modi in cui posso. Perché forse essere indipendenti significa solo conoscere la differenza.
Erynn Porter ha una malattia cronica, ma questo non le ha impedito di ottenere un BFA in scrittura creativa dal New Hampshire Institute of Art. Attualmente è assistente al montaggio di Quail Bell Magazine e recensore di libri di Chicago Review of Books and Electric Literature. È stata pubblicata o è di prossima uscita in Busto, Ruggito, Entropia, Brooklyn Mag e Ravishly. Spesso puoi trovarla mentre mangia le caramelle mentre modifica il proprio lavoro. Lei sostiene che le caramelle sono il cibo perfetto per il montaggio. Quando Erynn non sta montando, sta leggendo con un gatto rannicchiato accanto a lei.
