Cosa succede dopo lo shock iniziale di una diagnosi metastatica del cancro al seno? Come una persona che è stata in chemio da quasi otto anni e che ha raggiunto la longevità più speranzosa, provo molta gioia nel trovarmi ancora qui.
Ma anche la vita non è facile. Il mio trattamento nel corso degli anni ha incluso un intervento chirurgico per rimuovere metà del mio fegato canceroso, la radiazione SBRT quando è ricresciuta e tutta una serie di farmaci chemioterapici.
Tutti questi trattamenti - oltre alla consapevolezza che un giorno è probabile che smettano di funzionare - non solo hanno un impatto sulla salute fisica ma anche sulla salute mentale. Ho dovuto inventare dei meccanismi di adattamento per semplificarmi la vita.
10:00
Mi sveglio sempre all'improvviso, forse un residuo dei miei anni di lavoro. Ci vuole un momento perché il dolore possa trafiggere la mia coscienza. Per prima cosa guardo fuori dalla finestra per vedere il tempo, quindi controlla il mio telefono per l'ora e tutti i messaggi. Mi alzo lentamente e mi dirigo verso la sala da pranzo.
Ho bisogno di un sacco di sonno in questi giorni, una buona 12 ore di notte, con alcuni sonnellini durante il giorno. La chemioterapia causa un intenso affaticamento, quindi ho organizzato la mia vita per evitare attività mattutine quando possibile. Niente più brunch della Festa della mamma o mattine di Natale, né colazioni con gli amici. Lascio dormire il mio corpo fino a quando non si sveglia, di solito intorno alle 10, ma a volte fino alle 11 mi piacerebbe svegliarmi prima, ma trovo che quando lo faccio, sono così stanco nel pomeriggio che cadrò addormentato, non importa dove mi trovo.
10:30
Il mio marito in pensione - che è già sveglio da parecchie ore - mi porta una tazza di caffè e una piccola colazione, tipicamente un muffin o qualcosa di leggero. Ho difficoltà a mangiare qualcosa, ma di recente ho guadagnato 100 sterline, un peso obiettivo.
Sono un lettore di giornali di ritorno, quindi sfoglio il giornale leggendo le notizie locali mentre bevo il mio caffè. Leggo sempre i necrologi, scansionando pazienti malati di cancro, quelli che hanno avuto un? Lungo e coraggioso? battaglia. Sono curioso di vedere quanto tempo hanno vissuto.
Per lo più, non vedo l'ora di fare il puzzle di criptoquote ogni giorno. I puzzle dovrebbero essere buoni per la salute del cervello. Otto anni di chemioterapia hanno reso il mio cervello confuso, che i malati di cancro chiamano "chemio cerebrale". Sono passate quattro settimane dalla mia ultima chemio e quindi trovo il puzzle più facile oggi di domani. Sì, oggi è il giorno della chemio. Domani, lotterò differenziando una Z da un V.
11 di mattina.
Puzzle completato.
Anche se so che è il giorno della chemio, controllo il mio calendario per l'ora. Sono al punto in cui non riesco a tenere un programma in mente correttamente. Un altro aggiustamento che ho fatto è di programmare tutti i miei appuntamenti oncologici il mercoledì. So che mercoledì è un giorno da dottore, quindi non programmerò altro in quel giorno. Poiché mi confondo facilmente, tengo un calendario cartaceo sia nella mia borsa che in quello della cucina, aperto al mese corrente, così posso facilmente vedere cosa sta succedendo.
Oggi, ricontrollo l'orario dell'appuntamento e noto che vedrò anche il mio medico per i risultati della scansione. Anche mio figlio si avvicina per una breve visita durante la sua pausa.
A questo punto del mio trattamento, la mia regola è solo quella di fare una cosa al giorno. Potrei andare a pranzo o potrei andare a un film, ma non a pranzo e un film. La mia energia è limitata e ho imparato a memoria che i miei limiti sono reali.
11:05
Prendo la mia prima medicina per il dolore del giorno. Prendo uno a lunga recitazione due volte al giorno e uno a breve durata quattro volte al giorno. Il dolore è una neuropatia indotta dalla chemioterapia. Inoltre, il mio oncologo crede di avere una reazione neurotossica alla chemioterapia.
Non c'è niente che possiamo fare al riguardo. Questa chemio mi sta tenendo in vita. Abbiamo già spostato il trattamento da ogni tre settimane a una volta al mese per rallentare la progressione del danno ai nervi. Provo dolore osseo profondo e costante. Ho anche un forte dolore addominale, probabilmente tessuto cicatriziale dagli interventi chirurgici o dalle radiazioni, ma probabilmente anche dalla chemio.
Sono passati tanti anni da quando sono stato dimesso dal trattamento che non so più cosa causi o cosa ricordi la vita senza dolore e stanchezza. Inutile dire che la medicina del dolore è parte della mia vita. Mentre non controlla completamente il dolore, mi aiuta a funzionare.
11:15
I farmaci per il dolore sono entrati in azione così ora faccio una doccia e mi preparo per la chemio. Anche se sono un amante dei profumi e un collezionista, lo dimentico per cui nessuno ha una reazione. Il centro di infusione è una piccola stanza e siamo tutti vicini; è importante essere pensierosi.
L'obiettivo nel vestire oggi è il comfort. Starò seduto a lungo e la temperatura nel centro di infusione è fredda. Ho anche una porta nel mio braccio che deve essere accessibile, quindi indosso capi a maniche lunghe che sono sciolti e facili da sollevare. I poncho in maglia sono buoni in quanto permettono alle infermiere di agganciarmi al tubo e posso ancora stare al caldo. Niente di stretto intorno alla vita - presto sarò pieno di liquido. Mi assicuro inoltre di avere le cuffie e un caricabatterie extra per il mio telefono.
12 p.m.
Probabilmente non avrò l'energia per fare molto per le prossime due settimane, quindi inizio un carico di bucato. Mio marito ha occupato la maggior parte delle faccende domestiche, ma faccio comunque il bucato.
Mio figlio si ferma per cambiare il filtro sul nostro sistema di aria condizionata, che mi scalda il cuore. Guardarlo mi ricorda perché sto facendo tutto questo. Vivere per tanti anni che ho mi ha portato molte gioie - ho visto nascere matrimoni e nipoti. Il mio figlio più giovane si laureerà il prossimo anno.
Ma nel dolore quotidiano e nel disagio della vita, mi chiedo se valga la pena di passare attraverso tutto questo trattamento, di rimanere in chemio per così tanti anni. Ho spesso pensato di fermarmi.Eppure quando vedo uno dei miei figli, so che ne vale la pena.
12:30
Mio figlio è tornato al lavoro, quindi controllo la posta elettronica e la mia pagina Facebook. Scrivo alle donne che mi scrivono, molte nuove diagnosticate e in preda al panico. Ricordo quei primi giorni di una diagnosi metastatica, credendo che sarei morto entro due anni. Cerco di incoraggiarli e di dar loro speranza.
13:30
È ora di partire per la chemio. È a 30 minuti di macchina e sono sempre andato da solo. È un punto d'orgoglio per me.
2:00
Accedo e saluta l'addetto alla reception. Chiedo se suo figlio è già entrato in un college. Dopo aver visitato ogni settimana dal 2009, conosco tutti quelli che ci lavorano. Conosco i loro nomi e se hanno figli. Ho visto promozioni, discussioni, stanchezza e festeggiamenti, tutti sono stati testimoni di aver ricevuto la mia chemio.
2:30 del pomeriggio.
Mi chiamo, mi prendo il mio peso e mi sistemo su una sedia di oncologia. L'infermiera di oggi fa il solito: accede al mio porto, mi dà i farmaci antinausea e inizia la flebo Kadcyla. L'intera operazione richiederà da 2 a 3 ore.
Ho letto un libro sul mio telefono durante la chemio. In passato, ho chiacchierato con altri pazienti e fatto amicizia, ma dopo otto anni, dopo aver visto così tanti fare la chemio e andarmene, tendo a tenermi più a me stesso. Questa esperienza chemio è una novità spaventosa per molti lì. Per me è ora un modo di vivere.
Ad un certo punto sono richiamato per parlare con il mio medico. Trascino il palo della chemio e aspetto nella stanza degli esami. Anche se ho intenzione di sapere se la mia recente scansione PET mostra o meno il cancro, non sono stato nervoso fino a questo momento. Quando apre la porta, il mio cuore salta un battito. Ma, come mi aspettavo, mi dice che la chemio funziona ancora. Un altro tregua. Gli chiedo da quanto tempo posso aspettarmi che questo continui, e lui dice qualcosa di sorprendente - non ha mai avuto un paziente con questa chemio finché ci sono stato senza che si verificasse una ricaduta. Sono il canarino nella miniera di carbone, dice.
Sono felice per la buona notizia ma anche sorprendentemente depresso. Il mio medico è comprensivo e capisce. Dice che, a questo punto, non sto molto meglio di qualcuno che sta combattendo un cancro attivo. Dopotutto, sto subendo la stessa cosa all'infinito, aspettando solo che la scarpa cada. La sua comprensione mi conforta e mi ricorda che oggi quella scarpa non è caduta. Continuo ad essere fortunato
4:45 pm
Tornati nella sala delle infusioni, anche le infermiere sono felici per le mie notizie. Sono sganciato e vado dalla porta sul retro. Come descrivere come ci si sente ad avere la chemio: sono un po 'traballante e mi sento pieno di liquidi. Le mie mani e i miei piedi stanno bruciando dalla chemio e io li graffio costantemente, come se ciò potesse aiutare. Trovo la mia macchina nel parcheggio ormai vuoto e avvio il mio viaggio verso casa. Il sole sembra più luminoso e non vedo l'ora di tornare a casa.
5:30 di pomeriggio.
Dopo aver dato a mio marito la buona notizia, vado immediatamente a letto, dimenticando il bucato. I farmaci pre-med mi impediscono di sentirmi nauseato e non ho ancora il mal di testa che arriverà sicuramente. Sono molto stanco, avendo perso il mio sonnellino pomeridiano. Mi infilo nelle coperte e mi addormento.
7 di sera
Mio marito ha fissato la cena, così mi alzo per mangiare un po '. A volte è difficile per me mangiare dopo la chemio perché tendo a sentirmi un po 'fuori. Mio marito sa che è semplice: niente carni pesanti o molte spezie. Perché mi manca il pranzo del giorno della chemio, cerco di mangiare un pasto completo. In seguito, guardiamo la TV insieme e spiego di più su cosa ha detto il dottore e cosa sta succedendo a me.
11 di sera
A causa delle mie droghe di chemio, non posso andare da un dentista per avere delle cure serie. Sono molto attento alla cura della mia bocca. Per prima cosa, io uso un Waterpik. Mi lavo i denti con uno speciale e costoso dentifricio per rimuovere il tartaro. Io filo interdentale Quindi uso uno spazzolino elettrico con dentifricio sensibile miscelato con sbiancante. Finalmente, mi sciacquo con un collutorio. Ho anche una crema che strofini sulle gengive per prevenire le gengiviti. Il tutto richiede almeno dieci minuti.
Mi prendo cura anche della mia pelle per prevenire le rughe, che mio marito trova esilarante. Uso i retinoidi, i sieri speciali e le creme. Nel caso in cui!
11:15
Mio marito sta già russando. Scivolo nel letto e controllo il mio mondo online ancora una volta. Poi cado in un sonno profondo. Dormirò per 12 ore.
Domani, la chemio potrebbe influenzarmi e farmi venire la nausea e il mal di testa, oppure potrei scappare. Non so mai. Ma so che dormire bene è la migliore medicina.
Ann Silberman vive con il cancro al seno in stadio 4 ed è l'autrice di Cancro al seno? Ma dottore? Odio il rosa!, che è stato nominato uno dei nostri i migliori blog sul cancro al seno metastatico. Connettiti con lei Facebook o Tweet lei @ButDocIHatePink.
