2,5 milioni di persone in tutto il mondo vivono con la sclerosi multipla. E la maggior parte di loro ha ricevuto una diagnosi di età compresa tra i 20 ei 40 anni. Quindi, com'è ricevere una diagnosi in giovane età, quando molte persone stanno intraprendendo carriere, si sposano e iniziano le famiglie?
Per molti, i primi giorni e settimane dopo una diagnosi di SM non è solo uno shock per il sistema, ma un corso accelerato su una condizione e un mondo che a malapena sapevano esistesse.
Ray Walker lo sa in prima persona. Ray ha ricevuto una diagnosi di SM recidivante nel 2004 all'età di 32 anni. È anche un manager di prodotto qui a Healthline e ha svolto un ruolo importante nella consulenza per MS Buddy, un'app per iPhone e Android che collega le persone che hanno SM gli uni con gli altri per consigli, supporto e altro.
Ci siamo seduti per parlare con Ray delle sue esperienze durante quei primi mesi dopo la sua diagnosi e perché il sostegno tra pari è così importante per chiunque viva con una condizione cronica.
Come hai imparato per la prima volta che hai la SM?
Ero sul campo da golf quando ricevetti una telefonata dall'ambulatorio del mio medico. L'infermiera disse: "Ciao Raymond, sto chiamando per programmare il tuo spinale." Prima di allora, ero appena andato dal dottore perché avevo un formicolio alle mani e ai piedi per alcuni giorni. Il dottore mi ha dato una volta e non ho sentito nulla fino al richiamo del midollo spinale. Roba spaventosa.
Quali sono stati i prossimi passi?
Non esiste un test per la SM. Esegui una serie completa di test e, se molti di questi sono positivi, il medico può confermare una diagnosi. Perché nessuno test dice: "Sì, hai la SM?" i dottori la prendono lentamente.
Probabilmente era un paio di settimane prima che il dottore potesse dire che avevo la SM. Ho fatto due vertebre spinali, un potenziale test agli occhi evocato (che misura quanto velocemente ciò che vedi sta facendo al tuo cervello), e poi la risonanza magnetica annuale.
Eri familiare con la SM quando hai ricevuto la diagnosi?
Non ero affatto. Sapevo solo una cosa, che Annette Funicello (un'attrice degli anni '50) aveva la SM. Non sapevo nemmeno cosa significasse MS. Dopo aver sentito che era una possibilità, ho immediatamente iniziato a leggere. Sfortunatamente, trovi solo i peggiori sintomi e possibilità.
Quali sono state inizialmente le maggiori sfide e come ti sei comportato con loro?
Una delle maggiori sfide in cui fui diagnosticato per la prima volta consisteva nell'ordinare tutte le informazioni disponibili. C'è molto da leggere per una condizione come la SM. Non puoi prevederne il corso e non può essere curato.
Ti senti come se avessi risorse sufficienti con cui trattare la SM, sia fisicamente che mentalmente?
Non avevo davvero scelta, dovevo solo occuparmi. Ero appena sposato, confuso e, francamente, un po 'spaventato. All'inizio, ogni dolore, dolore o sensazione è la SM. Quindi, per alcuni anni, nulla è MS. È un ottovolante emotivo.
Quali sono state le principali fonti di orientamento e supporto in quei primi giorni?
La mia nuova moglie era lì per me. Libri e Internet erano anche una delle principali fonti di informazione. All'inizio mi sono appoggiato pesantemente alla National Multiple Sclerosis Society.
Per i libri, ho iniziato a leggere le biografie sui viaggi delle persone. All'inizio mi sono affacciato alle stelle: Richard Cohen (il marito di Meredith Vieira), Montel Williams e David Lander sono stati tutti diagnosticati in quel periodo. Ero curioso di sapere come la SM stava influenzando loro e i loro viaggi.
Quando ti è stato chiesto di consultare l'app MS Buddy, quali sono state le funzionalità che ritenevi più complete per gli sviluppatori?
Per me era importante che favorissero una relazione tipo mentore. Quando ti viene diagnosticato per la prima volta, sei perso e confuso. Come ho detto prima, ci sono così tante informazioni là fuori, finisci per affogare.
Personalmente avrei amato per un veterano della SM dirmi che tutto sarebbe andato bene. E i veterani della MS hanno così tanta conoscenza da condividere.
Sono passati più di dieci anni dalla tua diagnosi. Cosa ti motiva a combattere la lotta contro la SM?
Sembra un cliché ?, ma i miei figli.
Qual è una cosa della SM che desideri che gli altri capiscano?
Solo perché a volte sono debole, ciò non significa che anch'io non possa essere forte.
Circa 200 persone vengono diagnosticate con sclerosi multipla ogni settimana negli Stati Uniti da soli. App, forum, eventi e gruppi di social media che collegano le persone che hanno la SM tra loro possono essere di vitale importanza per chiunque cerchi risposte, consigli o solo qualcuno con cui parlare.
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