Se sei il caregiver di una persona con autismo, è probabile che tu abbia fatto riferimento alla riproduzione della "carta di autismo" in una conversazione con amici o familiari, o forse sei stato anche l'obiettivo di un riferimento spregiativo ad essa.
In parole povere, la carta autismo è la carta figurativa che puoi produrre per spiegare, dal tuo punto di vista, te stesso, tuo figlio e i loro limiti. È la nota metaforica del medico che scusa il bambino dal partecipare alla scalata di corda, o la spiegazione imbarazzata del perché tu lo sappia sooo molto sulla storia di The Wiggles.
Come lo usi e come viene percepito varia drasticamente a seconda di chi sei e del tuo pubblico.
Senza di me, lanciando una tesi sul privilegio e l'abilità, lasciatemi dire che, se guardi all'esterno, posso capire perché giocare alla carta dell'autismo potrebbe sembrare sfruttatore. Ma per un genitore di un bambino autistico, può effettivamente essere utile.
Ad esempio, hai mai visto un'auto parcheggiare in un parcheggio per disabili nel negozio e hai sentito un'ondata di dubbi? Quel ragazzo no Guarda disabilitato, potresti aver pensato. La sua macchina ha un cartello, ma probabilmente è l'auto di sua madre o qualcosa del genere, giusto? Anche quando va in giro dall'altra parte della macchina, e sua figlia esce, non vedi ancora nessuna disabilità. Hai la sensazione che forse questo tizio sta cavando via qualcosa. Sfruttare il sistema. E forse dici qualcosa al riguardo.
Molto probabilmente, la risposta al tuo,? Ehi! Non puoi parcheggiare lì !? sarà una versione della disabilità o della carta autismo giocata su di te.
Disabilità? Sua figlia sembra stare bene.
Alcune persone si riferiscono all'autismo come una disabilità invisibile. In molti casi, non puoi immediatamente vedere la lotta. Non si vede un basso tono muscolare o pericoli di fuga.
Ma forse poi vedi il padre e la figlia all'interno del negozio. Stanno facendo shopping insieme. Si siede nel carrello della macchina da corsa anche se è chiaramente troppo alta per questo. Forse pensi a te stesso, questo è ciò che non va nei bambini oggi. I genitori non dicono mai "no"?
Forse dici anche qualcosa del tipo? Non sono sicuro che la macchina da corsa sia abbastanza grande per lei.
Ma quello che non sai è che se non è seduta nell'auto da corsa, non può salire su un carro. Dovrà tenere la mano di suo padre, o lui dovrà spingerla e tirarla attraverso il negozio. E dovrà fare acquisti con una mano sola, diventando sempre più frustrata e alla fine ha un tracollo.
1 su 68 bambini negli Stati Uniti è stato identificato con disturbo dello spettro autistico o ASD. E 1 su 6 ha una disabilità dello sviluppo, come disturbi della parola e del linguaggio, o paralisi cerebrale.]
Meltdowns può anche disegnare sguardi. Più giudizi, più pensieri come ,? Questo è il problema con i bambini oggi. Non abbastanza disciplina.?
È molto più facile da dire, "Mia figlia ha l'autismo. Ha bisogno di cavalcare nel carrello. "
L'uomo gioca la carta dell'autismo e si risparmia l'energia di doverti spiegare tutto. Forse è un modo più semplice per lui di dire molto senza dover raccontare la sua storia di vita.
Le persone sono naturalmente scettiche verso gli altri che cercano di trarre un vantaggio ingiusto: tagliare in fila, ottenere un buon parcheggio, assecondare i loro figli invece di disciplinarli. E per ogni carta di autismo rimasta non giocata, queste persone lasciano l'incontro convinti di aver ragione.
Non sto suggerendo di entrare in ogni locale e annunciare, ? L'AUTISMO È QUI! FARE MODO !? Ma io sono suggerendo che non siamo così riluttanti a ottenere un vantaggio per i nostri figli. Non sfruttare questo vantaggio, ma piuttosto riconquistare un terreno perduto che è sempre lì quando il campo di gioco è inclinato a favore di qualcun altro. A favore di quasi tutti gli altri.
Una richiesta di pazienza e comprensione
Mia figlia ha bisogno di quella pazienza e comprensione per darle una buona possibilità di "normalità". Ed è per questo che suono la sua carta di autismo.
Ci gioco ogni volta che devo prendere un appuntamento dal medico per lei, dove so che verremo sistemati in una sala d'attesa per lunghi periodi di tempo. Ogni volta che so dovrò compilare moduli mentre la guardo contemporaneamente (chiedo sempre i moduli in anticipo). Ci gioco quando chiamo per ottenere i biglietti per uno spettacolo e chiedo, "C'è posto per il corridoio disponibile? Mia figlia ha l'autismo e dobbiamo essere in grado di andare in bagno in un momento preciso. In questo modo, può entrare e uscire senza dover nuotare attraverso un flusso di persone troppo stimolante per raggiungere il suo posto.
Suono quando mi siedo in una sala affollata quando andiamo a vedere sua sorella cantare o esibirsi a scuola, in modo che le persone intorno a noi sappiano che stiamo tenendo gli occhi aperti. Io suono e dico loro, "Se lei si avvicina troppo, faccelo sapere."
Non è quello di ottenere un vantaggio ingiusto, e non è una carta di esonero da prigione. È una richiesta di pazienza e comprensione. Annunciare la diagnosi sta accettando la diagnosi. Non si vergogna della diagnosi. Sta riconoscendo i limiti o gli ostacoli che l'autismo a volte può mettere nel percorso di bambini come mia figlia, Lily. Invece di arrenderci, li affrontiamo in un modo che la prepara al successo e le consente di partecipare più pienamente alla sua vita.
Capisco i genitori che non vogliono giocare la carta dell'autismo. Può farti sentire in colpa. Può farti sentire come se la gente pensasse che stai sfruttando il sistema, come se stessi guadagnando un vantaggio ingiusto.
Immagino che la mia risposta a ciò sarebbe duplice. Primo, giocando la carta dell'autismo, stai potenzialmente cambiando l'opinione di questo estraneo, non solo dei tuoi genitori, ma anche di tuo figlio.Nei loro occhi, forse non è più una monaca viziata, ma un bambino in difficoltà che ha appena avuto abbastanza.
Ma, cosa più importante, considera da che parte stai. Se neghi a tuo figlio la possibilità di giocare su un campo più equo perché non vuoi turbare uno sconosciuto, probabilmente è la parte sbagliata.
Giocare la carta dell'autismo è, per definizione, creare consapevolezza. È un'accettazione della diagnosi e una comprensione dei limiti del tuo bambino. È la forma più semplice di advocacy. E può davvero aiutare.
Jim Walter è un padre single di due figlie, una delle quali ha l'autismo. Segui il viaggio della sua famiglia con l'autismo nel suo blog, Solo un blog di Lil!
