Quando Natalie Archer si è recata nella sua clinica locale per il dolore per scoprire cosa le causava un forte dolore cronico e come curarla, non ha lasciato risposte, ma ancora più dolore. "Mentre uscivo dalla clinica sul sedile del passeggero dell'auto di mio padre, scoppiai in lacrime. Ho avuto così tante domande ,? lei dice.
Sebbene in seguito il dolore sia stato causato dall'adenomiosi, i medici della clinica potrebbero offrire a Natalie risposte o soluzioni. "I dottori della clinica in pratica mi hanno detto che probabilmente lo avrei vissuto per il resto della mia vita - borbottando qualcosa sulla memoria del dolore - e che probabilmente la mia depressione avrebbe peggiorato il mio dolore ,? lei ricorda.
? Se il mio dolore era la memoria del dolore, perché era ciclico? Perché ha oscillato a seconda del momento del mese? Perché questi medici non hanno riconosciuto che la depressione è stata probabilmente causata dal dolore, e non viceversa?
La mancanza di risposte o di insight ha spinto Natalie a prendere in mano la situazione.
? Ho iniziato a fare qualche ricerca online. Quello che ho trovato è stato un gruppo di donne incredibili e intelligenti che aveva avviato gruppi di Facebook educativi e di supporto, siti Web e pagine di Instagram. E 'stato un tesoro di informazioni ,? lei ricorda. ? Sono passato dal sentirsi impotente a sentirsi convalidato e in controllo mentre cominciavo a capire i miei sintomi.?
Grazie in gran parte a prendere le cose nelle sue mani, Natalie ha trovato le risposte di cui aveva bisogno e ha ricevuto diagnosi di endometriosi e adenomiosi. Il suo viaggio online, nel frattempo, l'ha collegata a Jenneh Bockari, che ha incontrato tramite Instagram.
Insieme, la coppia ha co-fondato The Endometriosis Coalition. ? Ci siamo aiutati e sostenuti a vicenda, ma abbiamo anche condiviso il desiderio comune di cambiare il modo in cui le cose funzionano nel campo endo? Dice Natalie. L'organizzazione si impegna a sensibilizzare sull'endometriosi, a dissipare i miti ea condividere suggerimenti utili per le donne che convivono con esso.
Abbiamo incontrato Natalie per saperne di più su The Endometriosis Coalition e il suo viaggio con la condizione.
Domande e risposte con Natalie Archer di The Endometriosis Coalition
Quando ti è stata diagnosticata l'endometriosi e in che modo ti ha colpito fisicamente ed emotivamente?
Dopo anni di dolore a periodo grave che diventava lentamente dolore pelvico cronico, in realtà mi sono diagnosticato l'endometriosi. Stavo discutendo i miei sintomi con un collega, e lei me ne ha parlato. Ho letto su alcuni forum. E ho preso un appuntamento con un ginecologo. Sono stato incredibilmente fortunato che questo dottore ha ammesso di non essere specializzato nella endometriosi e mi ha indirizzato a qualcuno con un addestramento adeguato.
In quella fase del mio viaggio, non ero a conoscenza delle abilità necessarie per trattare l'endo. Quando sono andato a vedere questo specialista, ha immediatamente sospettato l'endometriosi in base al mio elenco di sintomi e ad un esame pelvico interno. L'operazione di escissione fu presto programmata. Le cose si muovevano molto velocemente, ed era piuttosto spaventoso. Fortunatamente, ho avuto il sostegno della mia famiglia e del mio ragazzo, che mi ha aiutato.
Sapevi cos'è l'endometriosi quando ti è stato diagnosticato?
Sono entrato nel mio primo intervento relativamente inconsapevole dell'endometriosi. Ho fatto un po 'di lettura, ma era tutto a riguardo. Non conoscevo nessuno con l'endo, quindi ero molto da solo.
Dopo anni che mi hanno detto che non c'erano irregolarità sulle mie scansioni e sul mio lavoro di sangue, ero incredibilmente sorpreso quando il mio chirurgo mi disse che avevo un endo molto profondo ed esteso in tutta la cavità e nelle viscere pelviche. In un modo strano è stato un sollievo - finalmente mi sono sentito convinto!
Cosa ti ha spaventato di più della diagnosi?
Avevo paura che l'operazione non aiutasse il mio dolore. E mentre ha aiutato il mio dolore debilitante del periodo - parlo doloroso come il tempo in cui mi sono rotto il braccio - non ha aiutato il mio dolore cronico. Questo è stato quando ho iniziato a fare ricerche sull'endometriosi e la seconda diagnosi che mi è stata data al momento dell'intervento: l'adenomiosi.
Mentre l'endometriosi è quando il tessuto simile al rivestimento dell'utero si trova al di fuori dell'utero, l'adenomiosi è quando il tessuto endometriale perfora il muscolo uterino. Entrambi causano sanguinamento e dolore interni.
Quali pensi che siano i tre più grandi malintesi sull'endometriosi? Dì la tua verità!
Mito 1: che tutte le tecniche chirurgiche sono state create uguali.
Non posso dirvi quante volte al giorno spiego a persone che sono state disinformate da internet, o anche dai loro operatori sanitari, che esiste più di una tecnica chirurgica. La chirurgia dell'asportazione con specialista dell'endometriosi è il gold standard per il trattamento efficace dell'endometriosi. La maggior parte dei chirurghi esegue una tecnica meno efficace, ablazione, che semplicemente brucia la parte superiore della malattia, lasciando la radice alle spalle.
Mito 2: che un'isterectomia curerà l'endometriosi.
Sfortunatamente, le donne sono ancora avvisate di avere i loro organi riproduttivi completamente rimossi per il trattamento dell'endometriosi. Poiché l'endo si trova all'esterno dell'utero, questo non ha nemmeno senso. L'isterectomia aiuterà solo una condizione uterina come l'adenomiosi.
Mito n. 3: che la pillola è un modo efficace per trattare l'endometriosi.
Sebbene i trattamenti ormonali siano considerati un trattamento accettabile per la malattia stessa, in realtà mascherano solo i sintomi. Spesso la malattia continua a crescere, tuttavia l'ospite non è a conoscenza perché non riesce più a sentire i sintomi.
Questo suona alla grande - tuttavia, la maggior parte delle donne arriva a un punto in cui gli ormoni non sono più efficaci perché la malattia ha progredito così tanto. Un intervento chirurgico precoce potrebbe aiutare a prevenire questo, e ha dimostrato di portare a una riduzione del dolore e migliori possibilità di fertilità più tardi nella vita.
Quali sono le tre cose che hai imparato su te stesso e sul tuo corpo mentre convivi con l'endometriosi?
Ho imparato a non lasciare che la malattia mi definisca. Anche se potrei non essere in grado di fare tutte le cose che facevo, posso comunque aggiungere valore alla vita delle persone - sia che siate i miei amici, la mia famiglia o la più ampia comunità di donne online. Posso ancora ottenere grandi cose dal mio divano nel mio PJ.
Ho imparato che volevo una famiglia e avrei combattuto per proteggere il mio utero finché non avessi avuto questa possibilità. Dopo un po 'di prove ed errori, ora sono incinta di sette mesi con un bambino! È divertente come le situazioni difficili possano portare chiarezza su quello che vuoi per te.
Ho imparato che sono incredibilmente testardo! Ero così deluso dall'inadeguatezza delle cure che ricevono le donne con endometriosi - in attesa di una media di sette anni di dolore e sofferenza prima che finalmente ricevano una diagnosi, ricevendo interventi inefficaci, farmaci prescritti che mascherano solo i sintomi e creano pericolosi effetti collaterali. Non mi fermerò davanti a nulla per cambiare lo status quo quando si tratta di cure per l'endometriosi. Non è abbastanza buono!
Che consiglio daresti a qualcuno su come gestire le riacutizzazioni dell'endometriosi?
Non sarei riuscito a sopravvivere senza il mio cuscinetto termico. Ho così tanti dispositivi di riscaldamento ora per contribuire a dare sollievo ai muscoli angusti! Mi piace anche un bagno salino Epsom.
Vorrei anche dire: sii gentile con te stesso. Il tuo corpo sta vivendo così tanto adesso. Datti il permesso di rannicchiarti con il tuo pacchetto di calore e guardare Netflix.
Quale messaggio finale vorresti dire a qualcuno dei nostri lettori che si occupa di una diagnosi di endometriosi?
Ci sono sempre opzioni Non smettere mai di lottare per le risposte. Ricerca, ricerca, ricerca e potenziamento di te stesso.
