La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia che causa cicatrici nei polmoni. Alla fine, i polmoni possono diventare così sfregiati da non riuscire a tirare abbastanza ossigeno nel sangue. L'IPF è una condizione grave che causa sintomi come tosse fastidiosa e mancanza di respiro. Una volta diagnosticata l'IPF, la maggior parte delle persone vive solo da tre a cinque anni.
A causa della prospettiva disastrosa, alcune persone con questa malattia potrebbero non vedere il punto di essere trattate. Potrebbero temere che gli effetti collaterali del trattamento non valgano il tempo extra limitato che potrebbero ottenere.
Tuttavia, i trattamenti possono aiutare a gestire i sintomi, migliorare la qualità della vita e, eventualmente, aiutare le persone con IPF a vivere più a lungo. Nuove terapie che vengono studiate in studi clinici potrebbero anche offrire una potenziale cura.
Se qualcuno vicino a te è resistente a essere trattato, ecco cosa puoi fare per cambiare idea.
Trattamenti IPF: come aiutano
Per chiarire l'importanza del trattamento IPF, è necessario sapere quali trattamenti sono disponibili e come aiutano.
I medici trattano l'IPF con questi farmaci, da soli o in combinazione:
- Prednisone (Deltasone, Rayos) è un farmaco steroideo che riduce l'infiammazione nei polmoni.
- L'azatioprina (Imuran) sopprime un sistema immunitario iperattivo.
- La ciclofosfamide (Cytoxan) è un farmaco chemioterapico che riduce il gonfiore dei polmoni.
- N-acetilcisteina (Acetadote) è un antiossidante che può prevenire danni ai polmoni.
- Nintedanib (Ofev) e pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) prevengono ulteriori cicatrici nei polmoni.
Altri medicinali alleviano i sintomi dell'IPF come tosse e mancanza di respiro, che possono aiutare la persona amata a sentirsi meglio ea muoversi più facilmente. Questi includono:
- medicine per la tosse
- farmaci antireflusso come inibitori della pompa protonica
- ossigenoterapia
La riabilitazione polmonare è un programma progettato per aiutare le persone con patologie polmonari come la respirazione IPF più facile. Questo programma include:
- consulenza nutrizionale
- esercizio fisico
- educazione su come gestire IPF
- tecniche di respirazione
- metodi per risparmiare energia
- terapia per affrontare gli effetti emotivi della convivenza con IPF
Quando la funzione polmonare alla fine si deteriora, un trapianto di polmone è un'opzione. Ottenere un polmone sano da un donatore potrebbe aiutare la persona amata a vivere più a lungo.
Fare il caso per il trattamento
Per convincere la persona amata che dovrebbero prendere in considerazione il trattamento per IPF, è necessario iniziare una conversazione. Prepara un momento per parlare con voi due. Se pensi che altri familiari o amici possano aiutarti a esprimere il tuo punto di vista, invitali insieme.
Prima di incontrarti, raccogli informazioni. Leggi di IPF su internet e nei libri. Parla con un pneumologo - un medico specializzato nel trattamento di malattie polmonari come l'IPF. Vieni alla discussione con un elenco di punti di discussione, incluso perché il trattamento è importante e come può aiutare la persona amata.
Incontra un luogo in cui non sarai distratto, ad esempio a casa tua o in un ristorante tranquillo. Metti da parte abbastanza tempo per avere una vera conversazione. Non vuoi sentirti affrettato quando discuti di qualcosa di così importante.
Quando avvii la conversazione, prova a vedere la situazione dal punto di vista dell'altra persona. Immagina quanto spaventoso possa essere vivere con una condizione che minaccia la vita. Pensa a quanto possano sentirsi isolati.
Sii gentile e sensibile nel tuo approccio. Sottolinea che vuoi aiutare, ma non spingere le tue opinioni. Tieni presente che molti dei trattamenti per IPF possono essere ingombranti - come dover trascinare un serbatoio di ossigeno - o causare effetti collaterali - come l'aumento di peso da prednisone. Rispetta le preoccupazioni e le esitazioni della tua amata riguardo al trattamento.
Se si sentono senza speranza, sottolinea che c'è speranza. Tutti con questa condizione sono diversi. Alcune persone possono rimanere stabili e relativamente sane per molti anni. Per coloro che sperimentano la progressione della malattia, sono in corso studi clinici per testare nuove terapie che potrebbero migliorare i loro sintomi o, in definitiva, anche fornire una cura.
Mettersi in gioco
Una volta che hai avuto la conversazione, non fermarti qui. Offrire di essere un partecipante attivo nella cura della persona amata. Ecco alcune cose che puoi fare per loro:
- Guidali verso e dagli appuntamenti del medico e prendi appunti durante le visite.
- Prendi le prescrizioni nel negozio di droga.
- Ricordagli quando hanno bisogno di prendere medicine o quando hanno un appuntamento imminente.
- Esercitati con loro.
- Aiutali a fare la spesa e a cucinare pasti più sani.
Vivere con una malattia cronica grave come l'IPF può essere difficile. Offri di prestare un orecchio di sostegno alla persona amata quando si sentono sopraffatti. Mostra loro che ti importa, e che sei disposto a fare tutto il necessario per dare una mano.
Se la persona è ancora riluttante a farsi curare, vedi se sono disposti a incontrare un consulente o terapeuta - un professionista della salute mentale che può parlare con alcuni dei problemi con loro. Puoi anche portarli a un gruppo di supporto. Incontrare altre persone con IPF che sono state sottoposte al trattamento potrebbe contribuire ad alleviare alcune delle loro preoccupazioni.
