Esistono due tipi di trattamenti per l'angioedema ereditario (HAE). Uno è un trattamento a richiesta e l'altro è un trattamento preventivo (profilattico). Se hai HAE, potresti già sapere molto sul trattamento degli attacchi improvvisi con un trattamento su richiesta. Ma per alcune persone, prevenire un attacco HAE è una parte necessaria del loro piano di trattamento.
Non ci sono due persone con HAE uguali. Prima della visita del tuo prossimo medico, dai un'occhiata alla tua situazione attuale. Pensa ai tuoi particolari sintomi di HAE. Potresti essere un candidato alla terapia preventiva se si verifica una delle seguenti condizioni.
Si verificano attacchi di HAE più di 24 volte all'anno
Sebbene non esistano criteri rigorosi, gli esperti suggeriscono di adottare una terapia preventiva se si verificano più di 24 attacchi di HAE all'anno o più di 12 attacchi gravi all'anno.
Hai spesso attacchi laringei
Gli attacchi laringei (gola) sono il tipo di attacco HAE più pericoloso per la vita. In base alla cronologia degli attacchi di gonfiore della gola, il medico può raccomandare un trattamento preventivo.
Stai facendo un intervento chirurgico o un lavoro dentistico
Si raccomanda una terapia preventiva a breve termine prima di sottoporsi a una procedura chirurgica, in particolare il lavoro dentale. Sia lo stress fisico che emotivo associato alla chirurgia possono scatenare un attacco di HAE. Se stai subendo un intervento chirurgico o un lavoro dentale, il medico probabilmente raccomanderà una terapia preventiva a breve termine.
Vivi lontano da un ospedale
Se vivi in una zona rurale e la degenza in ospedale richiede molto tempo, potresti prendere in considerazione la terapia preventiva.
Gli attacchi di HAE rendono difficile fare il tuo lavoro o andare a scuola
Gli attacchi di HAE possono durare giorni alla volta e potrebbe essere necessario trascorrere molto tempo in ospedale. Mentre gli attacchi laringei sono considerati la forma più grave di HAE, per alcune persone anche attacchi ai piedi o alle mani possono essere molto debilitanti. Questo è particolarmente vero se il tuo lavoro richiede di lavorare con le mani, o sei in piedi tutto il giorno. Le persone che subiscono attacchi frequenti possono perdere fino a 150 giorni di lavoro all'anno.
Se trovi che il tuo HAE ti fa spesso mancare il lavoro o la scuola o rende difficile fare il tuo lavoro, potresti essere un buon candidato per un trattamento preventivo.
La tua qualità della vita è sofferenza
A causa dell'imprevedibilità degli attacchi, le persone con HAE possono limitare ciò che fanno. Non possono andare al college, accettare il lavoro dei propri sogni, o viaggiare lontano da casa perché hanno paura di avere un attacco. Alcune persone con HAE diventano depresse.
Il modo in cui le persone gestiscono i loro sintomi HAE varia da persona a persona, ma se ritieni che la qualità della tua vita sia scarsa a causa delle tue condizioni, hai tutto il diritto di chiedere al tuo medico una terapia preventiva. Il tuo medico può aiutarti a valutare i pro e i contro.
Sei sotto una grande quantità di stress
Lo stress è un fattore scatenante per gli attacchi HAE. La vita è imprevedibile. Se stai vivendo un periodo stressante della tua vita, sia a casa, al lavoro o a scuola, la terapia preventiva può essere una buona idea.
Prossimi passi
Se pensi di essere un buon candidato per un trattamento preventivo, parla con il tuo medico. La decisione non viene presa su una rigida serie di criteri, ma dovrebbe tenere conto del caso specifico, tra cui:
- frequenza degli attacchi HAE
- numero di giorni con gonfiore
- comparsa di attacchi laringei
- la tua vicinanza a un ospedale
- quanto spesso ti manca scuola o lavoro
- prossimi interventi chirurgici
- le tue preferenze
Le opzioni di trattamento per la profilassi includono quanto segue:
- terapia con androgeni a basso dosaggio
- agenti antifibrinolitici
- plasma fresco e congelato
- Inibitori C1 indicati per la profilassi
Chiedi al tuo medico di controllare il dosaggio e la somministrazione di ciascuno di questi, nonché gli effetti collaterali più comuni prima di prendere una decisione. I tuoi sintomi e la gravità della tua malattia possono cambiare nel tempo, quindi dovresti rivedere la decisione di intraprendere un trattamento preventivo di HAE su base regolare. Tieni presente che anche se decidi di prendere una terapia profilattica, dovresti anche avere accesso a un trattamento su richiesta in ogni momento.
