L'apprendimento della sclerosi multipla (SM) può scatenare un'ondata di emozioni. All'inizio, potresti essere sollevato dal fatto che tu sappia cosa sta causando i tuoi sintomi. Ma poi, i pensieri di essere disabili e di dover usare una sedia a rotelle potrebbero farti prendere dal panico per quello che è avanti.
Leggi come tre persone con SM hanno superato il loro primo anno e stanno ancora conducendo una vita sana e produttiva.
Marie Robidoux
Marie Robidoux aveva 17 anni quando le fu diagnosticata la sclerosi multipla, ma i suoi genitori e il suo medico la tennero un segreto fino al suo diciottesimo compleanno. Era furiosa e frustrata.
"Sono stato devastato quando finalmente ho imparato che avevo la SM ,? lei dice. "Mi ci sono voluti anni per sentirmi abbastanza a mio agio da dire a tutti che ho la SM. Sembrava un tale stigma. [Si sentiva] come se fossi un paria, qualcuno da cui stare lontano, per evitare.
Come altri, il suo primo anno è stato difficile.
"Ho passato mesi vedendo doppio, per lo più perso l'uso delle gambe, ho avuto problemi di equilibrio, tutto mentre cercavo di frequentare il college ,? lei dice.
Poiché Robidoux non aveva alcuna aspettativa della malattia, pensò che fosse una "condanna a morte". Pensò che, nel migliore dei casi, sarebbe finita in una struttura di assistenza, usando una sedia a rotelle e completamente dipendente dagli altri.
Vorrebbe aver saputo che la SM colpisce tutti in modo diverso. Oggi è limitata solo dalla sua mobilità, usando un bastone o una tuta per aiutarla a camminare, e continua a lavorare a tempo pieno.
? Sono stato in grado di adattarmi, a volte nonostante me stesso, a tutte le palle curve lanciate contro di me dalla MS? lei dice. ? Mi godo la vita e prendo piacere in quello che posso quando posso.?
Janet Perry
? Per la maggior parte delle persone con SM, ci sono segni, spesso ignorati, ma segni in anticipo ,? Dice Janet Perry. ? Per me, un giorno stavo bene, poi ero in disordine, peggiorando, e in ospedale entro cinque giorni.?
Il suo primo sintomo era un mal di testa, seguito da vertigini. Cominciò a correre contro i muri, e sperimentò una doppia visione, uno scarso equilibrio e un torpore alla sua sinistra. Si ritrovò a piangere e in uno stato di isterismo senza motivo.
Tuttavia, quando fu diagnosticata, il suo primo sentimento fu un senso di sollievo. I medici avevano precedentemente pensato che il suo primo attacco di SM fosse un ictus.
? Non era una sentenza di morte amorfa ,? lei dice. ? Potrebbe essere trattato. Potrei vivere senza quella minaccia su di me.?
Certo, la strada da percorrere non è stata facile. Perry dovette imparare di nuovo a imparare a camminare, a salire le scale ea girare la testa senza sentirsi stordito.
? Ero stanco più di ogni altra cosa con lo sforzo costante di tutto questo? lei dice. ? Non puoi ignorare le cose che non funzionano o che funzionano solo se ci pensi. Questo ti costringe ad essere consapevole e in questo momento.
Ha imparato a essere più consapevole, pensando a quello che il suo corpo può fisicamente e non può fare.
"La SM è una malattia estrosa e perché gli attacchi non possono essere previsti, è logico pianificare in anticipo ,? lei dice.
Doug Ankerman
? Il pensiero di MS mi ha consumato? dice Doug Ankerman. ? Per me, la SM era peggiore per la mia testa del mio corpo.?
Il medico primario di Ankerman sospettava la SM dopo che si era lamentato del torpore nella mano sinistra e della rigidità della gamba destra. Nel complesso, questi sintomi sono rimasti piuttosto consistenti durante il suo primo anno, il che gli ha permesso di nascondersi dalla malattia.
? Non ho detto ai miei genitori per circa sei mesi ,? lui dice. ? Quando li visitavo, mi intrufolavo nel bagno per fare il mio sparo una volta alla settimana. Ho un aspetto sano, quindi perché condividere le notizie ??
Guardando indietro, Ankerman si rende conto che negando la sua diagnosi, e "spingendolo più in profondità nell'armadio"? è stato un errore.
"Sento di aver perso cinque o sei anni della mia vita giocando a negare il gioco ,? lui dice.
Negli ultimi 18 anni, le sue condizioni sono gradualmente diminuite. Usa diversi ausili per la mobilità, tra cui canne, comandi manuali e una sedia a rotelle per spostarsi. Ma lui non lascia che questi problemi lo rallentino.
? Sono ora al punto con la mia MS che mi ha terrorizzato quando sono stato diagnosticato per la prima volta, e mi rendo conto che non è così male ,? lui dice. ? Sono molto meglio di molti con MS e sono grato.?
Il takeaway
Mentre la SM colpisce tutti in modo diverso, molti sperimentano le stesse lotte e paure nel primo anno dopo la diagnosi. Può essere difficile venire a patti con la tua diagnosi e imparare come adattarsi alla vita con la SM. Ma questi tre individui dimostrano che puoi superare quell'incertezza iniziale e preoccuparti e superare le tue aspettative per il futuro.
