All'inizio
La maggior parte delle persone si ritrova immersa nel ruolo di caregiver di qualcuno durante la notte. Ho dovuto lottare per questo.
Sono uno dei quattro bambini - il più giovane. Ero l'unico ragazzo rimasto vicino a mamma e papà. Sono cresciuto come un monello dell'esercito e mi sono trasferito tutto il tempo, quindi la famiglia era tutto per me. Quando nel 2004 ho avuto l'opportunità di trasferirmi con mio marito e i miei figli, ho scelto di stare vicino a mia madre e mio padre nella comunità in cui avevamo iniziato a piantare radici.
Ho avuto un ottimo rapporto adulto con i miei genitori e ho visto uno o entrambi un paio di volte alla settimana. Ogni venerdì venivano a casa mia per una serata di pizza in famiglia. Nel 2005, ho iniziato a notare i cambiamenti in mia mamma. Stava ripetendo le conversazioni e sembrava pronta ad agitarsi per cose semplici. Quando l'ho menzionato ai miei fratelli in occasione di un Natale di famiglia, hanno tutti cagato le mie preoccupazioni. Per fortuna, anche mio marito ha visto questi cambiamenti e mi ha assicurato che la mia preoccupazione era giustificata "
Nel 2007, stavo avendo discussioni attive con i miei genitori sulla memoria della mamma. Mia madre ha insistito sul fatto che papà aveva il problema della memoria, non lei. Papà era disposto ad andare a trovare un neurologo specializzato in analisi cognitive, ma mia madre scivolava fuori da ogni accordo per vedere il dottore.
Come bambino adulto, non c'era davvero nulla che potessi fare per aiutare a questo punto. Mi sono offerto di accompagnare mia madre ai suoi fisici annuali, e lei ha accettato. Tuttavia, una volta che eravamo con il medico, lei ha negato di avere qualche preoccupazione per le ripetute conversazioni e il suo medico ha lasciato andare. Alla fine mi sono rassegnato alla tranquilla vigilanza.
Ho preso confidenza nel fatto che i miei genitori avevano aggiornato i loro piani immobiliari nel 2002 e avevano già avuto un posto in una comunità di pensionati di assistenza continua. Anche se adesso non si trasferissero a tempo pieno, avevano un letto per eventuali futuri bisogni di assistenza.
Durante questo periodo, mi sono reso conto che dovevo aspettare che si verificasse un incidente critico prima che i miei genitori apportassero modifiche alle loro vite o accettassero che avrebbero bisogno di aiuto per gestire i loro problemi personali.
L'avvertimento
La mamma ha avuto un ictus nel febbraio del 2009. Si è rivelato un ictus ischemico molto lieve, ma ero ancora preoccupato per la sua salute. Non aveva molta memoria a breve termine in quel momento e non riusciva a ricordare di avere una conversazione che aveva iniziato tre minuti prima. Durante una visita di controllo, il suo neurologo ha confermato le mie preoccupazioni. Abbiamo appreso che lei aveva avuto un ictus precedente non diagnosticato. Questo probabilmente ha contribuito a problemi di memoria a breve termine che avevo notato da anni.
Poiché l'ictus ischemico non ha lasciato alcun ricordo fisico, come la paralisi, mia madre ha avuto difficoltà a credere che l'ictus si fosse verificato. Guardando indietro, ho capito quanto fosse difficile per mia madre. Stava lottando per mantenere le sue attività quotidiane senza essere in grado di comprendere appieno la perdita della sua memoria a breve termine. Ora vedo che lei aveva l'anosognosia, una condizione in cui una persona che ha una disabilità è inconsapevole che la disabilità esiste. L'anosognosia si verifica nel 77% di coloro che hanno avuto un ictus.
Dopo l'ictus, ciascuno dei miei fratelli è venuto in città per visitare. Tutti hanno riferito che papà, il conviviale burlone della famiglia, sembrava depresso. Lo portarono dal dottore, che eseguì alcuni test, ma decise che non c'era motivo di preoccuparci. Il dottore, tuttavia, ci ha fatto riferimento a un assistente sociale. Ha visitato i nostri genitori nella loro casa e ha riferito che il nostro papà probabilmente non stava prendendo i suoi farmaci come prescritto. Questo potrebbe aver contribuito ai cambiamenti che stavamo vedendo in lui.
Con questa nuova rivelazione, i miei fratelli ed io eravamo finalmente sulla stessa pagina. Abbiamo organizzato chiamate mensili per fare il check-in e discutere di come stavano i nostri genitori.
Incidente critico n. 1: Spezzare le ossa sul campo
Mio padre giocava a racquetball alle 6 del mattino almeno tre volte a settimana. Nel 2010, mia madre mi ha chiamato dal pronto soccorso per dirmi che si è rotto l'anca sul campo da squash. Data la sua attuale salute fisica, non ero davvero preoccupato per il suo rimbalzo. Ciò è cambiato quando ho appreso che qualsiasi intervento chirurgico che coinvolge l'anestesia potrebbe causare complicazioni a causa dell'età di mio padre di 79 anni. Fortunatamente, l'intervento è andato bene.
Durante la sua degenza ospedaliera, divenne chiaro che papà aveva a che fare con problemi cognitivi. Non risponderebbe a semplici domande o impegnarsi in alcuna conversazione. A un certo punto, non ero nemmeno sicuro se mi avesse riconosciuto quando sono entrato nella sua stanza d'ospedale.
Quando il dottore ha deciso di dimettere mio padre quattro giorni dopo l'intervento, ho dovuto chiamare l'assistente sociale per aiutare. Stavano scaricando mio padre nelle cure di mia madre. Era alta 5 piedi e 8 pollici e pesava circa 110 sterline - non sarebbe mai stata in grado di aiutarlo a salire le scale della loro residenza cittadina a 3 livelli. Cosa stava pensando il dottore?
Per fortuna, sono stato in grado di portare mio padre nell'ala di riabilitazione della comunità di pensionati che aveva in precedenza sottoscritto. Speravamo che questo avrebbe convinto i nostri genitori a riconsiderare la vendita della loro casa a schiera ea trasferirsi nella comunità a tempo pieno. Dopo un mese di dimissione dall'ospedale, mio padre era in piedi e al terzo mese era di nuovo al campo da squash.
Durante il corso della riabilitazione del papà, i miei fratelli e io ci siamo alternati a visitare la nostra mamma. Tutti hanno riconosciuto che papà era alle prese con la memoria a breve termine. Vedemmo tutti che la loro casa era diventata ingombra e notò mucchi di carte e banconote, oltre a qualche nuova ammaccatura sulla sua auto.
Abbiamo programmato il nostro primo intervento poco dopo il suo ritorno a casa. Abbiamo detto che sembrava che entrambi stessero riscontrando problemi con la memoria a breve termine.Abbiamo chiesto loro perché non si erano trasferiti a tempo pieno nella loro comunità di pensionati e ha ricordato loro che avevano accettato di farlo al momento giusto.
Ci hanno detto che non erano abbastanza grandi? ancora, e che si sarebbero trasferiti quando avrebbero dovuto. Quando abbiamo suggerito di averne bisogno, hanno continuato a respingere le nostre preoccupazioni e abbiamo concluso la conversazione.
Nel corso del prossimo anno, mia madre ha firmato due contratti per le stesse riparazioni domestiche, non ha pagato la bolletta dell'acqua per così tanto tempo che è stata spenta, e spesso ha chiamato per chiedere come avrebbero dovuto versare denaro sul proprio conto bancario. A questo punto eravamo preoccupati che non potessero più gestire i loro affari finanziari, quindi abbiamo avuto un secondo intervento durante il Natale 2011.
Questa volta, abbiamo fornito loro un elenco dei problemi che stavamo vedendo e le date in cui si sono verificati questi incidenti. I nostri genitori ci hanno chiesto con rabbia di lasciare la loro casa e ci hanno rimproverato di inventare storie orribili su di loro. I miei fratelli e io ci siamo lasciati impotenti e insicuri su cosa fare andando avanti.
Come unico figlio locale, mi sono reso conto che tutto ciò che potevo fare era chiamare e visitarli più spesso. A questo punto, sono stato sopraffatto dalle richieste della maternità, essendo un impiegato a tempo pieno e cercando di essere una brava figlia. Alla fine del 2011, ho abbandonato il mio lavoro a tempo pieno e ho iniziato a lavorare part-time in un'azienda per aiutare altri caregivers.
Incidente critico n. 2: guida senza patente
Nella primavera del 2012, un assistente sociale di un ospedale militare vicino alla comunità di pensionati dei miei genitori mi ha chiamato e mi ha invitato ad entrare e incontrarla. Apparentemente, nel corso di due giorni, i miei genitori erano arrivati nel pronto soccorso di due diversi ospedali militari nell'area della metro DC.
Uno era vicino alla loro casa di città, e il secondo era vicino alla loro comunità di pensionati. Sorprendentemente, lo stesso dottore, il dottor Johnson, stava ruotando attraverso i due ospedali. Le fu assegnata in entrambe le occasioni. Quando si sono incontrati con lei, né mia madre né il padre sapevano perché erano venuti al pronto soccorso.
L'assistente sociale ha preso un appuntamento per me e i miei genitori per visitare il dottor Johnson. Ha spiegato perché ci ha chiamato e ha fatto sapere ai miei genitori che stava compilando i documenti per revocare le patenti di guida. I miei genitori erano completamente increduli. Non avevano alcun ricordo di questo dottore o delle loro precedenti visite al pronto soccorso, ed erano arrabbiati perché in qualche modo ciò significava che avrebbero perso il diritto di guidare.
Quando i miei genitori hanno ricevuto il documento ufficiale che revoca i loro privilegi di guida un mese dopo, ho fatto delle copie. Hanno continuato a guidare, così ho mostrato loro delle copie delle lettere, che hanno strappato con aria di sfida.
Sconvolto da questo nuovo sviluppo, i miei fratelli tornarono nell'area per un altro incontro con i nostri genitori. Invece di ascoltare le nostre suppliche, i nostri genitori hanno tirato fuori le loro licenze e li hanno scossi con rabbia come se fosse la prova che potevano ancora guidare. Abbiamo deciso di prendere le cose nelle nostre mani e rimosso le loro auto dai locali. Abbiamo conservato le loro auto in uno spazio in affitto per circa un mese prima di venderle e di rimettere i soldi nel conto corrente dei nostri genitori.
Incidente critico n. 3: passaggio in cucina
Nell'autunno 2012, trascorrevo circa 20 ore a settimana tendendo i bisogni dei miei genitori. Si sono rifiutati di trasferirsi nella comunità di pensionati a tempo pieno e ora stavano facendo giri in taxi tra le loro due case.
I miei genitori mi chiamavano due o quattro volte al giorno, a volte per fare la stessa domanda ancora e ancora. A volte volevano solo sapere che giorno era, e altre volte avevano bisogno di aiuto con le bollette o la spesa. Ero così spaventato per la loro incolumità che quando hanno chiamato e chiesto aiuto, avrei lasciato tutto e mi sono fatto vivo. I miei genitori non hanno avuto alcun riconoscimento di quanto tempo ho trascorso con loro nel tentativo di aiutare a gestire le loro vite quotidiane.
Ha avuto un impatto su ogni parte della mia vita. Ero così concentrato sulla gestione delle visite mediche di follow-up, non riuscivo a prendermi cura della mia salute. Stavo saltando i pasti, mi mancava il tempo con mio marito e i miei figli e mi ero allontanato dagli impegni sociali per essere lì ogni volta che mia madre ha chiamato.
Una notte mia madre mi ha chiamato in preda al panico perché papà era sul pavimento. Questa era una chiamata che ricevevo regolarmente. Sfortunatamente, mio papà beveva involontariamente un troppi cocktail serali e si sdraiava sul pavimento per andare a dormire. Mia madre non si rendeva conto che in pratica era appena svenuto e aveva paura perché non riusciva a farlo venire.
Questa volta non sono salito in macchina; invece, le dissi di chiamare il 911. Un interruttore mi si era conficcato nella testa, e mi sono reso conto che non li stavo aiutando - li stavo permettendo. Questo incidente ha portato entrambi i miei genitori a ricevere diagnosi lunghe da lungo tempo. Lo staff dell'ER ha riconosciuto che qualcosa era cognitivamente sbagliato con entrambi i miei genitori. La mamma è stata diagnosticata con demenza vascolare e papà con l'Alzheimer.
L'incidente che contava
Nel gennaio 2013, la comunità di pensionati continuativi dei miei genitori mi ha detto che stavano cancellando il contratto di vita indipendente dei miei genitori e chiedendo loro di trasferirsi nella comunità di vita assistita. I miei genitori avevano bisogno di muoversi per la propria sicurezza.
Nei giorni precedenti, ero fisicamente malato per lo stress e il sotterfugio. Quando ho detto ai miei genitori che si stavano muovendo, sono diventati incredibilmente arrabbiati. Hanno minacciato di trasferirsi fuori dalla comunità e tornare nella loro residenza cittadina in modo permanente. Non l'ho richiamato di nuovo, ma ho chiamato i miei fratelli per aiutare a gestire la loro mossa.
Durante la mia prima visita post-trasloco, fui sollevato nel trovarli entrambi felici e calmi nel loro nuovo appartamento. Per la prima volta da quando tutto è iniziato, mia madre mi ha consegnato la posta e mi ha chiesto se potevo occuparmi delle bollette.In quel momento, mi resi conto che i miei genitori avevano finalmente accettato il mio ruolo di caregiver adulto.
Questo momento è stato lungo: quattro anni, per la precisione. Sono stato onorato, sollevato e pronto. Credevo che sarebbe diventato più facile, ma non lo sapevo, la fase successiva del mio viaggio era appena all'inizio.
Continua a leggere con la Parte 2: cosa significa essere un badante "
