Preso alla sprovvista
Gli ultimi giorni sia per mia madre che per mio padre sono stati inaspettati. Quando abbiamo ottenuto le diagnosi iniziali nel 2012 - Alzheimer per papà e demenza vascolare per la mamma - ci è stato detto che potevano vivere per un decennio o più.
All'inizio, ho combattuto per essere il loro caregiver. A causa della natura delle loro condizioni, non hanno riconosciuto il numero di problemi che hanno gestito nella vita di tutti i giorni. Alla fine, hanno accettato il mio aiuto. Mi sono adattato ad essere il principale badante della famiglia adulta e ho assorbito la responsabilità aggiuntiva di difendere i loro bisogni.
Non ero preparato per quanto sarebbe difficile prendere decisioni sulla vita e la morte per i miei genitori. Per fortuna, sono stato molto chiaro sui loro desideri. Ho trascorso gran parte della mia vita da adulto vicino ai miei genitori e li ho visitati due o tre volte alla settimana. In molte occasioni, mentre i miei genitori guardavano o si prendevano cura dei propri genitori, commentavano su come vorrebbero essere trattati.
Nel corso degli anni, mia madre deve avermelo detto almeno un centinaio di volte? Se io finissi come mia madre, mi metto un cuscino in testa. Ovviamente, non potevo farlo, ma ha rafforzato il fatto che lei voleva qualità della vita, non solo vita. Mio padre non parlava tanto dei suoi desideri, ma quando condivideva ciò che stava accadendo a colleghi e amici, discutevamo di come la nostra famiglia avrebbe potuto affrontare le stesse situazioni. In quei momenti, ho anche imparato cosa era importante per lui.
Nel 2013, dopo che i miei genitori si sono trasferiti in una comunità di vita assistita, la vita e il caregiving sono diventati molto più semplici, almeno per un po '. Il più grande problema è stato gestire la moltitudine di chiamate per venire a trovarci. Purtroppo, i miei genitori non si sono mai ricordati di quando ho visitato. Mi chiamavano spesso mentre ero in macchina verso casa per chiedere quando mi stavo fermando.
Cogli la prima parte: la lotta per diventare il caregiver dei miei genitori
Cosa c'è che non va con papà?
Nella primavera del 2013, ho notato che mio padre stava iniziando a sbavare, e in alcune visite, il suo discorso era un po 'confuso. Il medico dello staff presso la comunità di vita assistita non ha trovato nulla di insolito e ha ritenuto che ciò fosse probabilmente correlato all'Alzheimer. Volevo essere sicuro, quindi ho fissato un appuntamento con uno specialista.
Lo specialista non ha trovato nulla fuori dalla norma. I miei genitori hanno ricevuto appuntamenti dal dentista, quindi abbiamo deciso di aspettare e vedere se il dentista ha notato qualcosa di insolito.
Sfortunatamente, gli appuntamenti che i miei genitori hanno avuto con il dentista in visita andavano e venivano. Quando è arrivato il momento di vedere il dentista, entrambi hanno rifiutato di essere visti. Sono stati rimessi nella lista d'attesa del dentista, ma non volevo andare così a lungo senza informazioni conclusive sui sintomi di papà.
Invece di aspettare la valutazione del dentista, ho richiesto una visita in rondine con il logopedista della comunità per papà. Sono stato sorpreso di apprendere che la lingua di mio padre sembrava essere paralizzata. Mio padre è stato immediatamente rinviato al medico presso la comunità di vita assistita. Il medico della comunità ha trovato una crescita sul retro della lingua di papà e ha suggerito di vedere uno specialista per i tumori della bocca subito.
Nel giro di pochi giorni, lo specialista confermò che papà aveva un tumore. Il tumore ha legato la lingua, impedendogli di spostarlo per deglutire o parlare chiaramente. Abbiamo appreso che papà aveva delle opzioni per il trattamento, ma sarebbero state estese: la chemioterapia, le radiazioni e un sondino. Per fortuna, uno dei miei fratelli è stato in grado di venire in città e aiutarmi a capire come aiutare al meglio nostro padre.
Decidere cosa verrà dopo
Due mesi prima che il dottore diagnosticasse il tumore di papà, i nostri genitori celebrarono il loro sessantesimo anniversario di matrimonio. Come i loro figli, eravamo orgogliosi di poterli tenere insieme poiché entrambi vivevano con stadi simili di diversi tipi di demenza. Non ci sono molte opzioni per le coppie che hanno entrambi bisogno di cure per la memoria.
Sebbene fossero insieme durante la nuova diagnosi di papà, sapevamo che nostra madre non capiva cosa stava affrontando papà. Quello che sapevamo era che stavano meglio in coppia, e volevamo vedere se potevamo far loro più tempo insieme. Siamo stati educati a combattere per le cose che volevamo, ed eravamo pronti ad andare in battaglia per papà.
Aver pulito i denti da uno specialista è stato il primo passo per ottenere il trattamento per il suo tumore. Per farsi pulire i denti, ha dovuto essere autorizzato da un cardiologo per la procedura. Questo perché avrebbero dovuto sedarlo durante la pulizia dei denti.
Non è stato fino a questo incontro con il cardiologo che ci siamo resi conto di quanto fosse debole.Durante l'appuntamento, papà si addormentò sul tavolo degli esami, qualcosa che avrebbe fatto durante i numerosi appuntamenti a venire.
Ci siamo resi conto che se avessimo spostato il trattamento per il tumore, avrebbe creato ancora più disagio per nostro padre. A causa della natura della sua demenza, stava già vivendo un disagio nella sua vita quotidiana. Sembrava insensato aggiungere un altro strato di sofferenza quando il recupero dal tumore non era garantito.
Comprendemmo che era giunto il momento di incontrare il medico dell'ospizio per discutere delle cure palliative e rendere papà il più a suo agio possibile per il resto della sua vita. Tuttavia, è stato difficile per noi assorbire la realtà che nostro padre, un veterano della guerra, sarebbe morto per un tumore canceroso alla sua lingua.
Il tumore di papà è stato diagnosticato il 27 agosto 2013 e il 27 settembre 2013 è deceduto in un centro di ospizio. Sono grato che sia stato veloce, ma è successo così in fretta che sono rimasto completamente scioccato, come lo eravamo tutti. Una volta che ci siamo resi conto di quanto dolore fosse, eravamo felici che non si fosse fermato.
Per qualche ragione, mia madre, i miei fratelli e io decidemmo di volere un'ultima foto di famiglia su di noi che circonda il corpo di papà. Non ho mai visto 5 persone sembrare così desolate in nessuna fotografia prima o dopo.
Vivere con la perdita
I prossimi giorni, settimane e mesi sono stati incredibilmente difficili da gestire. Non solo ero addolorato per mio padre, stavo per indovinare la mia capacità di essere il badante di famiglia. Stavo anche cercando di capire come aiutare mia madre che, a causa della sua demenza, non riusciva a ricordare che suo marito morì.
Ora sono grato che abbiamo fatto una foto con papà nel suo letto di ospizio - si è rivelato essere qualcosa che potrei condividere con mia madre. Sebbene molte persone ti diranno di non ricordare mai a qualcuno con demenza la perdita di una persona cara, ho sentito che sarebbe stato più dannoso non dirglielo.
Mia madre passava il suo tempo girovagando per la comunità in cerca di papà e diventava sempre più ansiosa quando non riusciva a trovarlo. Volevo che fosse in grado di addolorarsi per la sua perdita. Quando ho visitato, portavo le foto di papà, condividevo una storia felice su di lui con mamma e dicevo quanto mi mancasse.
Durante il primo mese dopo la morte di papà, la mamma divenne molto combattiva con gli altri residenti; in poco tempo, stava entrando in scontri fisici con altre persone nella comunità. Questo era un nuovo comportamento per lei, ed era diverso da mia madre per essere fisico.
Sono stato chiamato per incontrare il direttore della comunità che mi ha detto che dovevamo trovare un modo per aiutare mia madre a gestire meglio la comunità o che avrebbe dovuto trasferirsi. Hanno suggerito di assumere un personal care assistant (PCA) per aiutarla a gestire la sua giornata. Ci siamo resi conto che era giunto il momento di iniziare a cercare una comunità specifica per le persone che hanno bisogno di cure per la memoria.
Aiutare la mamma ad adattarsi
Abbiamo immediatamente assunto un PCA dopo aver incontrato il direttore della comunità. A causa della sua demenza, la mamma aveva già alcuni problemi con la paranoia. Sfortunatamente, portare un PCA in realtà ha reso la mamma più paranoica. Si sentiva come se qualcuno che non conosceva la seguisse costantemente.
La mamma era generalmente sospettosa dei suggerimenti di qualcuno che non conosceva bene. Ciò significava che aveva difficoltà a connettersi con la maggior parte dei residenti e dello staff della sua comunità. Senza papà, era veramente sola gran parte della giornata.
Ho anche assunto un anziano dirigente per la cura della vita per aiutarmi a trovare la migliore comunità di cura della memoria per la mamma. Mi ha aiutato a capire e riconoscere gli attributi chiave di una buona comunità di cura della memoria.
Avevamo bisogno di una comunità con:
- attività programmate che mia madre avrebbe gradito
- promemoria attivi su attività imminenti o eventi in modo da non perdere la mia mamma
- un menu standardizzato in modo che la mamma non dovesse capire come mettere insieme un menu tutto suo
- indicazioni della comunità per aiutare la mamma a riconoscere come arrivare al suo appartamento
Le comunità di vita assistita sono progettate per aiutare le persone a superare i limiti fisici al fine di completare le funzioni e le attività quotidiane. Non offrono attività pensate per persone con problemi di memoria e non hanno il personale per affrontare i tipi di comportamento, come la paranoia, che potrebbero presentarsi in qualcuno con demenza.
Prima che potessimo definire i dettagli della mossa di mamma, lei ebbe una battuta d'arresto importante. Si era lamentata per il mal di schiena, quindi il suo medico le ha prescritto il tramadolo. La mamma finì sul letto e si comportò come se si trattasse di farmaci allucinogeni.
Abbiamo poi scoperto che il farmaco ha causato questa reazione a causa del tipo di demenza che aveva. Il suo dottore ha detto che non era insolito, ma non era qualcosa per cui eravamo preparati.La possibilità di una reazione del genere non è mai stata menzionata a me quando stava ricevendo la sua prescrizione.
Ci sono volute quasi 3 settimane perché il farmaco uscisse dal suo sistema. Passò così tanto tempo a letto a riprendersi che divenne debole e instabile. Passarono alcuni mesi prima che potesse camminare di nuovo da sola.
Una volta che la mamma era stabile, la trasferimmo in una comunità di cura della memoria. L'abbiamo trasferita il 17 gennaio 2015. Sapevamo che la transizione sarebbe stata difficile. Spesso, per le persone con demenza, il cambio di residenza può comportare un declino riconoscibile. Anche se si è adattata abbastanza bene, ha avuto una caduta che l'ha portata in pronto soccorso dopo solo pochi mesi nella nuova comunità.
Non era in grado di riprendersi completamente dalla caduta e non poteva più camminare senza assistenza. A peggiorare le cose, mamma non avrebbe mai ricordato che non era ferma sui suoi piedi. Cercava di alzarsi e andare ogni volta che l'idea la colpiva. Per tenerla al sicuro, abbiamo riportato un nuovo PCA sul personale.
La mamma ha vissuto nella comunità della cura della memoria per quasi un anno. Siamo stati fortunati ad aver trovato un PCA che si è riempito di mamma e quella mamma si è fidata. Avrebbe fatto i capelli e le unghie della mamma e si sarebbe assicurata che fosse attiva e impegnata in attività. Era bello avere qualcuno che potevo contattare per sapere come la mamma stava facendo ogni giorno.
Saluta mamma
A dicembre 2015, la mamma si è ribaltata mentre si lavava le mani. Non ha mai toccato terra, ma si è lamentata del dolore all'anca, quindi è stata portata al pronto soccorso. Quando sono arrivato, ho immediatamente riconosciuto il significato della sua ferita.
A volte, quando le ossa diventano fragili, basta una semplice svolta per rompere un fianco. Mentre portavano la mamma ai raggi X, trovai un bagno privato e singhiozzò. Sapevo che le donne anziane che si rompono un fianco sono ad aumentato rischio di morte entro un anno dall'incidente.
Quando incontrai il chirurgo ortopedico, confermò che l'anca della mamma era rotta. Mi ha detto che non avrebbe potuto funzionare fino a quando non ho revocato l'ordine di non rianimare (DNR) di mia madre. Sono stato colto alla sprovvista dalla richiesta del chirurgo.
Quando le ho chiesto il perché, lei ha detto che avrebbero dovuto mettere un tubo per la respirazione. Le dissi che se mia madre fosse morta sul tavolo non avrebbe voluto essere riportata in una vita con demenza. Il chirurgo ha ripetuto che per rendere la mamma confortevole, dovremmo operare, e per farlo, avevo bisogno di sollevare l'ordine DNR.
Ho chiamato l'anziano responsabile dell'assistenza sulla vita e un medico geriatrico per aiutarmi a orientare le mie scelte per la mamma. Il medico geriatrico mi disse che probabilmente la mamma non sarebbe stata abbastanza forte da qualificarsi per un intervento chirurgico. Alcuni test dovevano essere eseguiti prima ancora che dovessimo preoccuparci della richiesta del chirurgo.
Il primo test ha identificato un problema cardiaco e polmonare, eliminando l'opzione per la chirurgia. Il corpo della mamma non era abbastanza forte, ed era facile vedere quanto dolore provasse.
Era allerta anche dopo quattro cicli di morfina. Non ha davvero capito cosa stava succedendo. E ad un certo punto durante il suo soggiorno al pronto soccorso, ha avuto un piccolo ictus. Mia madre non mi riconosceva più e non era in grado di ricordare che aveva figli.
Era diventato chiaro che la nostra unica scelta era spostare la mamma nelle cure dell'ospedale. La sua salute stava svanendo velocemente, e volevamo farle i suoi ultimi giorni il più a suo agio possibile. Abbiamo trasferito la mamma nella sua comunità, dove ha avuto assistenza 24 ore su 24 e assistenza hospice. Ho chiamato tutti i miei fratelli e hanno programmato un ultimo viaggio per vedere la mamma.
Durante la settimana seguente, la mamma dormì per lo più. Ogni giorno arrivavo con la lozione e mi massaggiavo i piedi. Alla fine di ogni visita, finivo per piangere ai piedi del suo letto. Le dissi quanto mi sarebbe mancata, ma le ricordai che papà stava aspettando pazientemente che lei si unisse a lui.
Quando l'ho visitata il giorno di Natale, il suo respiro era frastagliato. Sapevo che non aveva molto più a lungo. L'infermiera della comunità della memoria ha chiamato alle 5:35 pm per segnalare che la mamma era morta. Anche se sentivo che stava arrivando, ero ancora stordito. Per fortuna, mio marito e i miei figli erano con me quando ho ricevuto la notizia. Sono stati in grado di portarmi a vedere la mamma un'ultima volta e dire il mio addio.
Imparare a vivere con le mie decisioni
Se avessi saputo come sarebbero andate le cose, mi sento come se avessi preso molte decisioni diverse durante il mio percorso di caregiving. È difficile non indovinare le decisioni che ho preso durante il mio periodo come badante.
Un meraviglioso assistente sociale mi ha detto che dovrei perdonare me stesso, perché ho preso le migliori decisioni possibili con le informazioni che avevo in quel momento. Me ne sto ancora ricordando. Condivido spesso questo consiglio con altri caregiver che provano lo stesso rimorso per il loro percorso di caregiving.
È passato un anno e sto ancora imparando come adattarmi alla vita dopo il caregiving. Mi è stato detto abbastanza spesso di essere gentile con me stesso durante il mio viaggio. Ora che il mio viaggio di cura della famiglia è finito, credo che questo sia il miglior consiglio che mi sia mai stato dato. Spero che dopo aver letto delle mie esperienze, tu possa prendere questo a cuore e trovare pace nel tuo viaggio.
La vita dopo il caregiving
Mentre mi prendevo cura dei miei genitori, ho iniziato a costruire un'attività part-time incentrata sull'aiutare altri caregiver. Volevo aiutare altri caregiver a superare sfide come quelle che stavo affrontando: gestire gli appuntamenti del medico, ottenere le finanze in ordine e mantenere una seconda casa.
Questo business part-time diventerebbe MemoryBanc. Per diversi anni ho bilanciato il lavoro limitando il numero di clienti che ho aiutato in modo che i miei genitori fossero sempre la priorità. Quando piangevo per la morte di mia madre, mi resi conto di quanto mi piacesse essere in grado di aiutarla a condurre la vita che voleva.
Dopo alcuni mesi, ho iniziato ad assumere più clienti. È stato bello essere in grado di mettere il mio percorso di caregiver alle mie spalle, ma anche di usare ciò che ho imparato per rendermi una risorsa preziosa per tante altre famiglie. Mentre ho ancora momenti di tristezza, sono stato in grado di concentrarmi sulle grandi vite vissute dai miei genitori invece di soffermarmi sugli ultimi anni trascorsi insieme. Sto ancora adattandomi alla mia nuova normalità.
Catch up sulla seconda parte: cosa significa essere un badante "
