Ottenere la SM non è mai stato nell'agenda di nessuno. Nessuno di noi ha mai programmato di ammalarsi, e lo shock della diagnosi è un montante alla mascella, un colpo straordinario che mette in difficoltà alcune persone per sempre.
Durante il processo senza fine di imparare come affrontare spiritualmente e psicologicamente la mia disabilità progressiva, ho trovato grande conforto nelle filosofie orientali del buddismo Zen e del taoismo. Queste filosofie sottolineano che ognuno di noi crea la propria realtà attraverso le nostre percezioni e le risposte emotive a tutto ciò che accade intorno a noi.
Poiché le nostre emozioni sono nate da noi, e non da loro (come la cultura popolare vorrebbe farci credere), abbiamo il potere di creare la nostra felicità, nonostante le circostanze che la vita ci getta, esercitando il controllo su quelle emozioni. Niente di ciò che ci accade è intrinsecamente? Buono? o? cattivo? Sono le nostre percezioni e le nostre reazioni alle vicende dell'esistenza che le definiscono come tali.
Questo non è un concetto facile da afferrare, per non parlare di metterlo in pratica - specialmente quando ti ritrovi a sperimentare una paralisi strisciante? (un termine medico precoce per la SM).
Ma l'unico modo per evitare lo sconforto e la mancanza di speranza di fronte a una tale situazione è rifiutarsi consapevolmente e volontariamente di definire gli ostacoli che la vita ti pone come infelici. La felicità è una scelta consapevole che deve venire dall'interno, e coloro che si affidano a fonti esterne come fonte di felicità sono condannati a una vita di perenne scontento.
Messaggi di malcontento
In effetti, viviamo in una società che si è evoluta per generare deliberatamente insoddisfazione. Il malcontento alimenta la nostra economia; siamo costantemente bombardati da messaggi che ci dicono che i nostri problemi possono essere risolti attraverso il consumismo, che derivano dal fatto che i nostri denti non sono abbastanza bianchi, i nostri beni - non importa quanto abbondanti - sono in qualche modo carenti, e che popolarità e sesso l'appello può essere raggiunto solo bevendo la birra giusta o utilizzando l'ultima innovazione nei deodoranti per le ascelle.
Il vero significato del successo è una BMW, l'adempimento sessuale attende coloro che indossano la coppia giusta di Levi's, e l'autostima può essere trovata in un paio di Nike davvero cool. La felicità è equiparata alla bellezza fisica e la mitologia moderna del cinema e della televisione ci indottrina con la convinzione che gli altri possano "completare"? noi e portiamo soddisfazioni che in realtà possono venire solo dall'interno.
Questa ricerca dell'identità nell'attaccamento romantico ha portato a un tasso di divorzi superiore al 50 percento, e invece di portare felicità eterna, genera uno stato perenne di insoddisfazione che proviamo spesso sia per i nostri compagni che per noi stessi.
È incredibilmente facile essere sedotti da questi messaggi quando sei sano e cerchi di ottenere una definizione preordinata di successo, anche se ti consideri illuminata e consapevole degli sforzi fatti per sedurti.
Prima di essere costretto a lasciare il campo da parte della SM, ho guadagnato i miei soldi giocando un ruolo nella produzione di queste illusioni, e comunque ero sensibile a loro.
Come la mia MS ha sollevato il velo
Una volta che la malattia cronica colpisce, è come se un velo di delusione venisse strappato via e la cecità improvvisamente ceda il passo alla visione. All'improvviso, le assurdità di queste nozioni di contentezza consumistica entrano in una visione cristallina. Le mie condizioni fisiche non mi permetteranno di guidare una BMW - o qualsiasi altra automobile, del resto (e io ero un ragazzo che amava guidare, zoomare, zoomare!).
Fumare con la mosca button-down del paio più alla moda di jeans ridicolmente costosi mi avrebbe presto fatto pipì nei miei pantaloni, ea meno che quelle Nike non riescano in qualche modo a far funzionare di nuovo le mie gambe, non mi faranno mai nulla di buono.
Tuttavia, questi messaggi sono canzoni di sirena che non mi attraggono più a comprare, ma ora servono a richiamare l'attenzione sulle molte perdite che ho sofferto.
Di fronte a queste distrazioni, è facile perdersi nel rumore. Quando ero in buona salute, anche se avevo una comprensione intellettuale dei principi fondamentali del pensiero orientale, li trovavo quasi impossibili da mettere in pratica. Ora che sono malato, trovo altrettanto impossibile non fare affidamento su di loro.
La traduzione letterale del "Tao"? è il modo,? il percorso interiore si deve viaggiare per trovare la vera felicità e contentezza. Questo percorso non può essere definito da influenze esterne ed è univoco per ogni individuo. In realtà, la saggezza contenuta all'interno non può essere trasmessa da nessun altro. In questo modo il Tao, il tuo Tao, è inconoscibile per tutti tranne te.
Solo calmando il nostro tumulto interiore e rifiutando la cacofonia di pensieri, emozioni e desideri in conflitto, possiamo arrivare a comprendere il nostro personale percorso verso la realizzazione. Portiamo dentro di noi tutto ciò di cui abbiamo bisogno per essere felici nonostante il caos che sta rimbalzando intorno a noi. Se solo possiamo imparare ad ascoltare questi sussurri interiori, possiamo intraprendere i passi necessari per creare la nostra realtà soddisfatta.
Ci viene insegnato molto presto che l'azione, quasi ogni azione, dovrebbe sempre essere l'obiettivo, e gli eroi nella nostra società sono sempre quelli le cui azioni parlano più forte. Ma la verità più profonda è che a volte può essere fatto di più con l'inazione piuttosto che con l'azione, un'idea che potrebbe sembrare incongrua a prima vista.
Il flusso della vita può essere paragonato a un fiume in piena. Troppi di noi trascorrono le nostre vite cercando costantemente di nuotare controcorrente, combattendo valorosamente ma disperatamente il flusso naturale delle nostre vite - a volte fino al punto di affogare - in un disperato tentativo di raggiungere ciò che siamo stati indotti a credere sia materiale che personale? successo.?
Se il tempo e gli sforzi vengono spesi mettendo da parte quegli sforzi frenetici, e ci calmiamo abbastanza a lungo da discernere la vera direzione in cui la vita vuole condurci, i saggi arrivano a capire che semplicemente galleggiando sulle loro spalle e abbandonando la lotta, loro " Finalmente raggiungerò la loro destinazione. È una destinazione più vera, più appagante, e così eviteranno la sofferenza, l'angoscia e l'inevitabile scontento nati dalla battaglia perpetua.
Molte lezioni taoiste vengono insegnate attraverso la parabola, e il mio preferito di questi è stato per la prima volta collegato dall'antico maestro Tao, Chuang-tzu:
? C'era un uomo a cui non piaceva vedere le sue impronte e la sua ombra. Decise di fuggire da loro e cominciò a correre. Ma mentre correva, apparvero più impronte, mentre la sua ombra si adattava facilmente a lui. Pensando che doveva andare troppo lentamente, correva sempre più veloce senza fermarsi, finché alla fine non è crollato dalla stanchezza e morì.
Che scemo.
Se si fosse fermato, non ci sarebbero state impronte. Se si fosse riposato all'ombra, la sua ombra sarebbe scomparsa.
Sono stato consapevole di questa parabola per almeno due decenni, ed è stato sempre colpito dalla semplicità e dalla profondità della sua saggezza. Ora, afflitto dalla SM, il suo messaggio ha assunto nuove dimensioni immense.
Le mie impronte sono ora tracce di pneumatici, e quando vedo la mia ombra, sono in qualche modo ancora scioccato nel vedere che la silhouette che realizzo non è più quella del 6-footer che ero una volta, ma invece è quella di un uomo in una sedia a rotelle. La SM ha cancellato le mie impronte e mi ha costretto a sedermi a riposo. Questa realtà è inevitabile, non importa quanto i miei sforzi e il loro fuggire siano letteralmente non più un'opzione.
Il modo, quindi, è di trovare la contentezza che eclissa la disabilità fisica e di fare il numero infinito di scelte ogni giorno che consentono quella contentezza.
Non sarò mai felice di avere la SM, ma potrei essere felice nonostante ciò. I miei sforzi per combattere la malattia non cesseranno mai, ma nella tradizione dell'antico guerriero, i miei sforzi per combattere la malattia nascono meglio dalla tranquillità e dalla tranquilla determinazione, e non dal tumulto della disperazione.
Alla fine, riflettendo sull'imponderabile, dobbiamo semplicemente imparare a lasciarlo essere.
Lascia fare.
Questo articolo è originariamente apparso su Sedia a rotelle Kamikaze.
Marc Stecker è l'autore di Sedia a rotelle Kamikazee vive con la sclerosi multipla dal 2003.
