Prima che ricevessi la diagnosi, pensavo che l'endometriosi non fosse altro che sperimentare un? Male? periodo. E anche allora, ho pensato che volevo dire solo crampi leggermente peggiori. Avevo un compagno di stanza al college che aveva l'endo, e mi vergogno di ammettere che pensavo che fosse semplicemente drammatica quando si lamentava di quanto sarebbero stati cattivi i suoi periodi. Pensavo stesse cercando attenzione.
Ero un idiota.
Avevo 26 anni quando ho appreso per la prima volta quanto male potrebbe essere per le donne con endometriosi. In realtà ho iniziato a vomitare ogni volta che ho avuto il mio periodo, il dolore così angosciante era quasi accecante. Non potevo camminare. Non potevo mangiare Non potrebbe funzionare Era miserabile.
Circa sei mesi dopo che i miei periodi iniziarono a diventare così insopportabili, un medico confermò la diagnosi di endometriosi. Da lì, il dolore è peggiorato. Negli anni successivi, il dolore è diventato parte della mia vita quotidiana. Mi è stata diagnosticata l'endometriosi in stadio 4, il che significava che il tessuto malato non era solo nella mia regione pelvica. Si era diffuso alle terminazioni nervose e alto come la mia milza. Il tessuto cicatriziale di ogni ciclo che avevo in realtà stava facendo fondere i miei organi.
Avrei provato dolore lancinante alle gambe. Dolore ogni volta che ho tentato di fare sesso. Dolore dal mangiare e andare in bagno. A volte il dolore anche solo dalla respirazione.
Il dolore non è più venuto solo con i miei periodi. È stato con me ogni giorno, ogni momento, ad ogni passo che ho compiuto.
Alla ricerca di modi per gestire il dolore
Alla fine, ho trovato un medico specializzato nel trattamento dell'endometriosi. E dopo tre lunghi interventi chirurgici con lui, sono stato in grado di trovare sollievo. Non una cura - non c'è nulla di simile quando si tratta di questa malattia - ma una capacità di gestire l'endometriosi, piuttosto che semplicemente soccombere ad essa.
Circa un anno dopo il mio ultimo intervento, sono stato benedetto con l'opportunità di adottare la mia bambina. La malattia mi aveva privato di ogni speranza di avere mai un bambino, ma nel momento in cui avevo mia figlia tra le braccia, sapevo che non aveva importanza. Sono sempre stato destinato a essere sua mamma.
Eppure, ero una madre single con una condizione di dolore cronico. Uno che ero riuscito a tenere abbastanza bene sotto controllo da un intervento chirurgico, ma una condizione che ancora aveva un modo di colpirmi di punto in bianco e mettermi in ginocchio ogni tanto.
La prima volta che è successo, mia figlia aveva meno di un anno. Un amico era venuto a prendere un bicchiere di vino dopo che avevo messo a letto la mia bambina, ma non siamo mai arrivati all'apertura della bottiglia.
Il dolore mi aveva lacerato il fianco prima che arrivassimo a quel punto. Una ciste stava scoppiando, causando dolori lancinanti - e qualcosa che non avevo affrontato in diversi anni. Per fortuna, il mio amico era lì per passare la notte a vegliare sulla mia ragazza in modo da poter prendere una pastiglia per il dolore e rannicchiarmi in una vasca bollente.
Da allora, i miei periodi sono stati incostante. Alcuni sono gestibili e sono in grado di continuare a essere mamma con l'uso dei FANS nel corso dei primi giorni del mio ciclo. Alcuni sono molto più difficili di così. Tutto quello che riesco a fare è passare quei giorni a letto.
Come una mamma single, è dura. Non voglio prendere niente di più forte dei FANS; essere coerenti e disponibili per mia figlia è una priorità. Ma odio anche dover limitare le sue attività per giorni e giorni mentre giaccio a letto, avvolto in termofori e in attesa di sentirmi di nuovo umano.
Essere onesti con mia figlia
Non c'è una risposta perfetta, e spesso mi sento colpevole quando il dolore mi impedisce di essere la madre che voglio essere. Quindi, provo davvero a prendermi cura di me stesso. Vedo assolutamente una differenza nei miei livelli di dolore quando non sto dormendo abbastanza, sto mangiando bene o esercizio abbastanza. Cerco di rimanere il più sano possibile in modo che i miei livelli di dolore possano rimanere a un livello gestibile.
Quando non funziona, però? Sono onesto con mia figlia. A 4 anni, ora sa che la mamma ha dei capelli nella sua pancia. Capisce che è per questo che non ho potuto portare un bambino e perché è cresciuta nella pancia della sua altra mamma. E lei è consapevole che, a volte, gli owies della mamma significano che dobbiamo stare a letto a guardare film.
Sa che quando mi fa davvero male, devo prendere il suo bagno e rendere l'acqua così calda che non può unirsi a me nella vasca. Capisce che a volte ho solo bisogno di chiudere gli occhi per bloccare il dolore, anche se è a metà giornata. E lei è consapevole del fatto che io detesto quei giorni. Che odio non essere al 100% e in grado di giocare con lei come facciamo normalmente.
La odio vedendomi abbattuta da questa malattia. Ma sai cosa? La mia bambina ha un livello di empatia che non crederesti. E quando ho giorni di dolore brutto, come pochi e lontani tra loro come tendono a essere, lei è lì, pronta ad aiutarmi in qualsiasi modo lei possa.
Lei non si lamenta. Lei non si lamenta. Non ne approfitta e cerca di farla franca con cose che altrimenti non sarebbe in grado di fare. No, si siede vicino alla vasca e mi fa compagnia. Lei sceglie film per noi da guardare insieme. E si comporta come se i panini con burro di arachidi e gelatina che faccio per lei siano le prelibatezze più incredibili che abbia mai avuto.
Quando passano quei giorni, quando non mi sento più abbattuto da questa malattia, siamo sempre in movimento. Sempre fuori. Sempre esplorando Sempre alla larga da un'avventura grand-mamma-figlia.
I rivestimenti argentati dell'endometriosi
Penso che per lei - quei giorni in cui mi fa male - sono a volte una pausa gradita. A lei sembra piacere il silenzio di stare dentro e aiutarmi durante il giorno. È un ruolo che sceglierei per lei? Assolutamente no. Non conosco nessun genitore che voglia che il loro figlio li veda abbattuti.
Ma quando ci penso, devo ammettere che ci sono rivestimenti argentati per il dolore che occasionalmente provo per mano di questa malattia. L'empatia che mia figlia mostra è una qualità che sono orgoglioso di vedere in lei. E forse c'è qualcosa da dire per lei che apprende che anche la sua mamma dura ha a volte brutti giorni.
Non ho mai voluto essere una donna con dolore cronico. Certamente non ho mai voluto essere una madre con dolore cronico. Ma credo davvero che siamo tutti plasmati dalle nostre esperienze. E guardando mia figlia, vedendo la mia lotta attraverso i suoi occhi, non oso che questo sia parte di ciò che la sta modellando.
Sono solo grato che i miei bei giorni superino ancora di molto i cattivi.
Leah Campbell è una scrittrice ed editrice che vive ad Anchorage, in Alaska. Una madre single per scelta dopo una serie di eventi fortuiti ha portato all'adozione di sua figlia, Leah ha scritto molto sull'infertilità, l'adozione e la genitorialità. Visita il suo blog o connettersi con lei su Twitter @sifinalaska.
