Come una donna sui venticinque anni, che non aveva mai avuto a che fare con gravi decessi o malattie familiari, la diagnosi di cancro al seno di mia madre mi ha fatto uscire il vento.
Nel novembre 2015, un fastidioso fastidio nel suo seno ha portato mia madre a programmare una mammografia che stava rimandando da un anno, a causa dell'assenza di un'assicurazione sanitaria. La sua mammografia anormale si trasformò in una diagnosi di cancro di Natale. Un intervento chirurgico di lumpectomy è stato programmato per il nuovo anno.
I suoi medici presentarono una prognosi fiduciosa: l'intervento sarebbe stato curato, e c'era solo una piccola possibilità che avrebbe avuto bisogno di radiazioni. A quel tempo, la chemioterapia non era menzionata come opzione. Ma alla fine mia madre ha finito per completare quattro cicli di chemioterapia, sei settimane di radiazioni e ha prescritto un regime quinquennale di pillole che inibiscono gli ormoni per ridurre le recidive del cancro.
Fortunatamente, il mio patrigno è riuscito a diventare il suo principale caregiver. Sono stato in grado di approfittare della politica di congedo familiare del mio lavoro, guidando quattro ore dalla Bay Area al Nevada del Nord ogni mese per aiutare durante l'esausta, dolorosa conseguenza dei trattamenti per la chemioterapia.
Per quattro mesi ho cercato di alleggerire il carico quotidiano aiutando con le commissioni, guidando verso visite mediche e mantenendo mia mamma a proprio agio. Leggo anche la stampa di un'assicurazione sanitaria e spacco la sua pelle coperta di alveare in crema anti-prurito ogni volta che ottiene una reazione allergica ai farmaci chemio.
Poco dopo la diagnosi di mia madre, ho condiviso la notizia con la mia amica Jen, la cui mamma è morta di cancro 20 anni fa. Ho spiegato il tipo di cancro che aveva - aggressivo, ma curabile - e il corso del suo trattamento.
Jen ha incontrato la mia spiegazione concreta con una sincera empatia. Sapeva a cosa mi stavo imbarcando e mi accolse gentilmente in una ruga di tessuto vitale che nessuno di noi aveva mai desiderato essere dentro. Mi confortavo sapere che era stata al mio posto prima.
Ma, essendo in preda a tutto ciò, non potevo permettermi di essere abbastanza vulnerabile da prendere il suo consiglio. Una parte di me temeva che l'apertura - anche leggermente - avrebbe portato le mie emozioni a spirale in modi che non potevo controllare, e che non era in grado di affrontare in quel momento. Così ho resistito.
Ma guardando indietro, mi rendo conto che mi ha dato tre grandi consigli che vorrei aver preso:
1. Ottenere aiuto per te, fin dall'inizio
Il caregiving è un ruolo stimolante, bello ed emotivamente complicato nella vita di una persona cara. Può essere un lavoro pratico, come comprare generi alimentari o pulire la casa. Altre volte, è scoppiare ghiaccioli di frutta per allontanare il calore, o ricordando loro che sono a metà del loro trattamento per la chemioterapia, per allontanare il loro scoramento.
Essere un bambino adulto che si prende cura di un genitore ha invertito la nostra relazione e ha rivelato, per la prima volta nella mia vita, l'assoluta umanità di mia madre.
Parlare attraverso i tuoi sentimenti con un professionista in un ambiente di supporto, all'inizio del viaggio, ti consente di iniziare immediatamente a elaborare il trauma e il dolore. Piuttosto che l'alternativa: lasciare che si accumuli nel tempo in qualcosa che non ti senti in grado di gestire.
È qualcosa che desidero disperatamente di aver fatto.
2. Assicurati di essere curato anche tu
Prendersi cura di una persona cara che sta vivendo una grave malattia può influenzare te, non solo emotivamente, ma fisicamente. Lo stress e la preoccupazione che ho sperimentato sulla diagnosi di mia madre hanno portato al sonno interrotto, allo stomaco costantemente turbato e ad un diminuito appetito. Ciò ha reso il sostegno e la cura di mia madre più difficile di quanto fosse necessario.
Dare priorità al tuo benessere con cose semplici, come assicurarti di essere idratato, mangiare regolarmente e affrontare lo stress, ti assicura che puoi continuare a prenderti cura di una persona amata in modo gestibile.
3. Trova supporto in altri caregiver
Ci sono molte risorse online e di persona che facilitano il collegamento con altri caregiver, come la famiglia Caregiver Alliance. Altri caregiver, sia passati che presenti, comprendono questa esperienza unica più di quanto potrebbero mai fare la maggior parte degli amici o colleghi.
Non ho mai esplorato completamente queste opzioni perché temevo che il caregiving diventasse parte della mia identità. Nella mia mente, ciò significava dover affrontare la realtà della situazione. E la profondità della mia paura e dolore.
Avrei dovuto usare la mia amica Jen come risorsa in questa veste. È stata incredibilmente solidale durante quel periodo, ma posso solo immaginare quanto mi sarei sentito meglio se avessi condiviso la portata di ciò che stavo passando, badante e badante.
Ascolta il mio consiglio
Mia mamma ha terminato il trattamento a ottobre 2016 e gli effetti collaterali del suo farmaco ormonale si sono stabilizzati. Ci sentiamo così fortunati ad esistere e ricostruirci in questa zona priva di cancro, facendo lentamente il nostro ritorno alla normalità.
Io sceglierò sempre di essere lì per mia mamma - nessuna domanda. Ma se qualcosa del genere dovesse ripetersi, farei le cose in modo diverso.
Lo farei concentrandomi sull'esprimere apertamente i miei sentimenti, prendermi cura della mia mente e del mio corpo e connettermi con gli altri che comprendono profondamente le sfide e l'onore dell'assistenza per qualcuno che ami.
Un trapianto della Bay Area dalla città con i migliori tacos, Alyssa trascorre il suo tempo libero a cercare modi per intersecare ulteriormente la salute pubblica e la giustizia sociale. È molto interessata a rendere l'assistenza sanitaria più accessibile e l'esperienza del paziente a succhiare meno. Tweet lei @AyeEarley.
