Mi è stata diagnosticata una sclerosi multipla recidivante remittente (RRMS) nel 2005, all'età di 28 anni. Da allora, ho sperimentato cosa vuol dire essere paralizzato dalla vita in giù e cieco nell'occhio destro e avere una perdita cognitiva non dissimile dai primi insorgenza di Alzheimer. Ho anche avuto una fusione cervicale e, più recentemente, una ricaduta in cui sono rimasto paralizzato su tutto il lato destro del mio corpo.
Le mie ricadute della SM hanno avuto diversi effetti a breve e lungo termine sulla mia vita. Ho avuto la fortuna di sperimentare la remissione dopo ogni ricaduta, tuttavia, ci sono persistenti effetti collaterali permanenti con cui vivo ogni giorno. La mia più recente ricaduta mi ha lasciato con intorpidimento ricorrente e formicolio sul mio lato destro, insieme ad alcuni problemi cognitivi.
Questo è quello che mi sembra il giorno medio quando sto vivendo una ricaduta della SM.
5:00 di mattina.
Sono sdraiato sul letto, inquieto e intrappolato tra la veglia e i sogni. Non ho dormito tutta la notte per più di 20 o 30 minuti alla volta. Il collo è rigido e dolorante. Dicono che la SM non ha dolore. Dillo alla mia lesione spinale infiammata, premendo contro la placca di titanio nel mio collo. Ogni volta che penso che le fiammate della MS sono dietro di me, boom, eccole di nuovo. Questo sta davvero iniziando a prendere piede.
Devo fare pipì. Ho dovuto per un po '. Se solo AAA potesse inviare un carro attrezzi per tirarmi fuori dal letto, forse potrei prendermene cura.
6:15
Il suono dell'allarme fa sobbalzare mia moglie addormentata. Sono sulla schiena perché quello è l'unico posto in cui posso trovare conforto momentaneo. La mia pelle è insopportabilmente pruriginosa. So che sono le terminazioni nervose a sbagliare, ma non riesco a smettere di grattarmi. Devo ancora fare pipì, ma non sono ancora riuscito a rialzarmi. Mia moglie si alza, si avvicina al mio lato del letto, e solleva la mia gamba pesante, intorpidita, dal letto e sul pavimento. Non riesco a muovermi o a sentire il mio braccio destro, quindi devo guardarla mentre cerca di tirarmi su in una posizione seduta, da dove posso oscillare il mio lato sinistro normalmente funzionante. È una difficoltà perdere quella sensazione tattile. Mi chiedo se non saprò mai più quella sensazione?
6:17
Mia moglie tira il resto di me in piedi dalla posizione seduta. Da qui, posso spostarmi, ma ho il piede sinistro sulla destra. Ciò significa che posso camminare, ma sembra zoppicare zombi. Non mi fido a far pipì in piedi, quindi mi siedo. Sono anche un po 'insensibile nel reparto idraulico, quindi aspetto di sentire i dribbling schizzare l'acqua del water. Finisco, arrossisco e uso il bancone della vanità del bagno alla mia sinistra per tirarmi su dal bagno.
6:20
Il trucco per gestire una ricaduta della SM è massimizzare il tempo che passi in ogni spazio. So che quando uscirò dal bagno ci vorrà molto tempo prima che lo faccia di nuovo. Comincio l'acqua sotto la doccia, pensando che forse una doccia bollente mi farà sentire un po 'meglio il dolore al collo. Decido anche di lavarmi i denti mentre l'acqua si scalda. Il problema è che non riesco a chiudere completamente la bocca sul lato destro, quindi devo sporgermi dal lavandino mentre il dentifricio sbuca fuori dalla mia bocca a un ritmo frenetico.
6:23
Finisco di lavarmi e uso la mia mano sinistra per cercare di sciacquare l'acqua nella mia bocca permanentemente socchiusa. Chiedo a mia moglie di aiutarmi ancora una volta con la prossima fase della mia routine mattutina. Lei viene in bagno e mi aiuta a uscire dalla mia maglietta e nella doccia. Mi ha comprato un luffa su un bastone e un po 'di lavaggio del corpo, ma ho ancora bisogno del suo aiuto per essere completamente pulito. Dopo la doccia, mi aiuta a farmi asciugare, vestire e portare in poltrona il salotto nel tempo giusto per salutare i bambini prima di andare a scuola.
11:30
Sono stato in questa poltrona dal mattino. Lavoro da casa, ma sono estremamente limitato in termini di compiti di lavoro che posso gestire in questo momento. Non posso usare la mia mano destra per digitare affatto. Provo a digitare con una mano, ma la mia mano sinistra sembra aver dimenticato cosa fare senza l'accompagnamento della mano destra. È incredibilmente frustrante.
12:15
Questo non è il mio unico problema di lavoro. Il mio capo continua a chiamare per dirmi che sto lasciando che le cose cadano attraverso le fessure. Cerco di proteggermi, ma ha ragione. La mia memoria a breve termine mi sta fallendo. I problemi di memoria sono i peggiori. Le persone possono vedere i miei limiti fisici in questo momento, ma non la nebbia del cervello che mi sta causando un tributo su di me.
Ho fame, ma non ho alcuna motivazione per mangiare o bere. Non riesco nemmeno a ricordare se oggi facessi colazione o no.
2:30 del pomeriggio.
I miei figli arrivano a casa da scuola. Sono ancora nel soggiorno, sulla mia sedia, proprio dove ero quando sono partiti stamattina. Sono preoccupati per me, ma - alla tenera età di 6 e 8 anni - non sanno cosa dire. Alcuni mesi fa stavo allenando le loro squadre di calcio. Ora, sono bloccato in uno stato semi-vegetativo per la maggior parte della giornata. Il mio bambino di 6 anni si accarezza e si siede sulle mie ginocchia. Di solito ha molto da dire. Non oggi, comunque. Guardiamo tranquillamente i cartoni animati insieme.
9:30
L'infermiera domestica arriva a casa. La salute domestica è davvero la mia unica possibilità per ottenere un trattamento perché non sono in condizione di lasciare la casa in questo momento. In precedenza, hanno cercato di riprogrammarmi per domani, ma ho detto loro che era fondamentale iniziare il mio trattamento il prima possibile. La mia unica priorità è fare tutto il possibile per rimettere questa ricaduta nella sua gabbia. Non c'è modo che ho intenzione di aspettare un altro giorno.
Questa sarà un'infusione di cinque giorni. L'infermiera lo sistemerà stasera, ma mia moglie dovrà passare le sacche da flebo per i prossimi quattro giorni. Ciò significa che dovrò dormire con un ago IV infilato in profondità nella mia vena.
9:40 pm
Guardo l'ago nell'avambraccio destro. Vedo che il sangue inizia a raggrupparsi, ma non riesco a sentire nulla.Mi rende triste dentro che il mio braccio è senza peso, ma provo a fingere un sorriso. L'infermiera parla con mia moglie e risponde ad alcune domande dell'ultimo minuto prima che saluta e lasci la casa. Un sapore metallico prende il sopravvento sulla mia bocca mentre la medicina inizia a correre nelle mie vene. La flebo continua a gocciolare mentre sollevo la sedia e chiudo gli occhi.
Domani sarà una ripetizione di oggi, e ho bisogno di sfruttare tutte le forze che posso raccogliere per combattere nuovamente questa ricaduta della SM domani.
Matt Cavallo è un leader di pensiero per l'esperienza del paziente che è stato un oratore principale per eventi sanitari in tutti gli Stati Uniti. È anche un autore e ha documentato le sue esperienze con le sfide fisiche ed emotive della SM dal 2008. Puoi entrare in contatto con lui con il suo sito web, Facebook pagina, o cinguettio.�
