Se qualcuno mi avesse detto di avere 20 anni che avrei scritto di vivere con più malattie croniche nei miei 40 anni, avrei riso. Ho riscontrato vari sintomi dall'età di 10 anni, ma le mie riacutizzazioni erano rare e mai di lunga durata. Poco dopo il mio 30esimo compleanno, ho iniziato a sentire dolore alle mie ossa, muscoli e nervi, insieme a fatica estrema quasi ogni giorno. Era come se qualcuno avesse invertito un interruttore e poi lo avesse bloccato in posizione permanente.
Ho ricevuto tutte le mie diagnosi: psoriasi, fibromialgia, artrite psoriasica, cisti ovariche e ripetute adesioni addominali subito dopo l'altra entro un periodo di 5 anni. Era come cavalcare un ottovolante senza fine con molte curve acuminate, anse e tuffi mortali. Non importa quanto bene i miei dottori e io pensassimo che la corsa sarebbe arrivata, nuovi colpi di scena sono tornati con una vendetta. Affrontare così tante condizioni e sintomi in una volta era frustrante, ma dovevo andare avanti.
Accettando la mia nuova verità
All'inizio della mia vita cronica, credevo che sarei migliorato, o almeno gestivo i miei sintomi per funzionare come prima. I miei dottori ed io eravamo entrambi da incolpare per questa credenza sciocca.
Invece di cercare le mie condizioni, credevo ai miei dottori quando dicevano che i farmaci farmaceutici avrebbero ripristinato la mia vita. Ma uno dei miei medici ha confermato ciò che non volevo credere fosse vero. Non dimenticherò mai quando il mio dottore me l'ha detto, questo è buono come si fa.
Ascoltare quelle parole e accettarle sono due cose diverse. Mentre capivo cosa stava dicendo, sarebbero passati molti anni prima che potessi accettarli e imparare come vivere una vita che includesse sempre un certo tipo di dolore fisico.
Trovare la mia voce
Col passare del tempo, il mio dolore e la mia depressione continuarono a crescere. Mio marito e i miei figli erano in grado di capire come stavo sentendo il meglio che potevano, ma non avevo nessun altro che sapesse veramente com'era vivere con una dolorosa malattia cronica. E la fatica rendeva difficile fare e coltivare amicizie con altre persone cronicamente malate.
Ma un giorno mi sono reso conto che la ragione per cui avevo fallito non era per mancanza di tentativi, era che stavo per farlo nello stesso modo in cui avrei fatto prima di ammalarmi cronicamente. Una volta accettato che le gite programmate e le telefonate non erano gli unici modi per conoscere qualcun altro, ho iniziato a pensare in modo diverso.
È stato allora che ho incontrato altri malati cronici su Twitter. Questo mi ha aperto un mondo completamente nuovo! Gli altri malati cronici e io potevamo rispondere o fare domande a volte quando eravamo fisicamente e mentalmente impegnati per il compito invece di sentirci sotto pressione per fare una gita sociale. L'unico lato negativo nel parlare con gli altri su Twitter era essere limitato a 140 caratteri per tweet. Volendo esprimermi con più di qualche breve tweet, ho iniziato a scrivere sul blog.
Creare la mia diva online
Quando ho iniziato a scrivere sul blog, ho scelto di non usare il mio vero nome perché non ero a mio agio nel parlare delle mie lotte con amici e familiari. Questo perché i miei amici e la mia famiglia volevano guarirmi. Non erano pronti ad accettare che questa fosse la mia vita e che nulla sarebbe cambiato. Non potevo fare un'altra conversazione incentrata su come pensavano che avrei potuto guarire.
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Avevo bisogno di persone che capissero com'era vivere con dolore cronico e che potevano offrire consigli su come affrontare, quindi inventare un nome era in realtà piuttosto semplice. ?Disabilitato? descrive ciò che le mie condizioni hanno fatto al mio corpo. Per quanto riguarda? Diva ,? L'ho scelto perché la maggior parte della gente pensa che le persone disabili o malate debbano apparire in un certo modo. La presunzione è che siamo scontrosi, non indossare il trucco, o non si preoccupano di vestiti alla moda.
Beh, adoro il trucco, amo i vestiti e gli accessori (specialmente le mie orecchie da Minnie Mouse), e mi rifiuto di permettere alle mie malattie di portarmelo via. Proprio l'altro giorno, sono arrivato all'ospedale per una colonscopia con rossetto rosso acceso per nessun'altra ragione che mi abbia fatto sentire carina. Riferirmi come diva disabile mi ha aiutato a togliere lo stigma che il malato cronico ha un aspetto.
Tira fuori la tua diva
Blogging come The Disabled Diva mi ha aiutato più di quanto avrei mai potuto immaginare. Ora ho l'opportunità di analizzare i miei sentimenti e condividere le mie paure, gioie, insuccessi e vittorie e posso incoraggiare, simpatizzare, ispirare e motivare non solo i miei lettori, ma anche me stesso a vivere la vita migliore possibile.
Sono stato anche in grado di rafforzare le relazioni con i miei amici e la mia famiglia. Non mi sento più come se dovessi rispondere alle stesse domande sulle mie condizioni ancora e ancora mentre cerco di godermi una gita sociale. Invece, rimando queste persone al mio blog. Mi permette di rimanere concentrato sull'avere un po 'di meritato divertimento invece di essere ricordato del mio dolore. So che il blogging non è per tutti, ma incoraggerei ogni malato cronico a trovare una sorta di sbocco per esprimere come si sentono. Uno sbocco creativo può aiutarti a elaborare i tuoi sentimenti e potrebbe anche aiutarti a spiegare meglio questi sentimenti quando parli con amici e familiari. Più a lungo ho trattenuto i miei sentimenti, più profonda è stata la mia depressione. Elaborando i miei pensieri e sentimenti attraverso la scrittura, ho trovato più facile esprimere come mi sento veramente o come sto facendo ai miei amici e familiari. Ora tutti quelli che conosco mi conoscono come The Disabled Diva!
Controlla il blog di Cynthia per saperne di più sulle sue esperienze di convivenza con malattie croniche.
