Quando mio fratello morì di cancro al pancreas, il suo necrologio diceva che aveva perso la battaglia.
Ha fatto sembrare che non fosse abbastanza forte, non ha combattuto abbastanza duramente, non ha mangiato i cibi giusti, o non aveva l'atteggiamento giusto.
Ma nessuna di quelle cose era vera. E non era nemmeno vero per mia madre, quando ricevette una diagnosi di cancro alle ovaie.
Invece ho visto due persone, che ho amato molto, fare le loro vite quotidiane con più grazia possibile. Anche se quel giorno avesse coinvolto un viaggio nel reparto di radiazioni nel seminterrato dell'ospedale, l'ospedale in Virginia per altri farmaci antidolorifici o un apparecchio per parrucche, lo trattarono con prudenza.
Quello che mi chiedo adesso è se, dietro quella grazia e la capacità di recupero, fossero ansiosi, impauriti e soli?
La cultura della lotta contro il cancro
Penso che come cultura poniamo aspettative irragionevoli sulle persone che amiamo quando sono molto malate. Abbiamo bisogno che siano forti, ottimisti e positivi. Abbiamo bisogno che siano così per noi.
? Vai in battaglia !? diciamo con na? vet ?, comodo dalle nostre posizioni di ignoranza. E forse sono forti e positivi, forse è la loro scelta. Ma cosa succede se non lo è? E se quell'atteggiamento ottimista e ottimista attenua le paure della famiglia e dei propri cari, ma non fa nulla per aiutarli? Non dimenticherò mai quando sono arrivato a realizzare questo in prima persona.
Il costo mortale del cancro allo zucchero
A Barbara Ehrenreich, un'autrice e attivista politica americana, è stato diagnosticato un cancro al seno poco dopo la pubblicazione del suo libro di saggistica, Nickel e Dimed. Dopo la diagnosi e il trattamento, ha scritto "Bright-Sided ,? un libro sulla stretta mortale della positività nella nostra cultura. Nel suo articolo, "Sorridi! Hai il cancro ,? lei ha affrontato ancora una volta e sostiene, "Come una neonante perennemente lampeggiante sullo sfondo, come un jingle ineludibile, l'ingiunzione di essere positiva è così onnipresente che è impossibile identificare una singola fonte.
Nello stesso articolo, parla di un esperimento che ha condotto su una bacheca, in cui ha espresso rabbia per il suo cancro, arrivando addirittura a criticare gli "sbiaditi archi rosa". E i commenti arrivano, ammoniscono, la fanno vergognare e mettono tutte le tue energie verso un'esistenza pacifica, se non felice.
Ehrenreich sostiene che il rivestimento zuccherino del cancro può esigere un terribile costo.
Penso che parte di questo costo sia l'isolamento e la solitudine quando la connettività è fondamentale. Qualche settimana dopo il secondo ciclo di chemio di mia madre, eravamo fuori a camminare lungo i binari della ferrovia abbandonati, diretti a nord. Era una luminosa giornata estiva. Erano solo noi due fuori, il che era insolito. Ed era così tranquillo, che era anche insolito.
Questo è stato il suo momento più onesto con me, il più vulnerabile. Non era quello che avevo bisogno di sentire, ma era ciò che aveva bisogno di dire, e lei non lo disse mai più. Di nuovo nella rumorosa casa di famiglia, piena
con i suoi figli, i suoi fratelli e le sue amiche, ha ripreso il suo ruolo di guerriera, facendo battaglia, rimanendo positiva. Ma mi sono ricordato di quel momento e mi chiedo come solo lei si sia sentita anche con il suo robusto sistema di supporto che la sta guidando.
Dovrebbe esserci spazio per la storia di tutti
Peggy Orenstein nel New York Times scrive di come il meme del nastro rosa, generato dalla Susan G. Komen Foundation per il cancro al seno, possa dirottare altre narrative o, almeno, metterle a tacere. Per Orenstein, questa narrativa si concentra sulla diagnosi precoce e sulla consapevolezza come modello di redenzione e cura - un approccio proattivo all'assistenza sanitaria.
È grandioso, ma cosa succede se fallisce? Cosa succede se fai tutto bene e il cancro si metastatizza comunque? Quindi, secondo Orenstein, non fai più parte della storia o della comunità. Questa non è una storia di speranza, e "forse per questo motivo, i pazienti metastatici sono in particolare assenti dalle campagne con nastri rosa, raramente sul podio dell'oratore in occasione di raccolte di fondi o gare."
L'implicazione è che hanno fatto qualcosa di sbagliato. Forse non erano abbastanza ottimisti. O forse avrebbero potuto aggiustare i loro atteggiamenti?
Il 7 ottobre 2014, ho mandato un messaggio a mio fratello. Era il suo compleanno. Sapevamo entrambi che non ce ne sarebbe stato un altro. Avevo camminato fino all'East River e gli parlavo in riva al mare, con le scarpe aperte, i piedi nella sabbia. Volevo dargli un regalo: volevo dire qualcosa che fosse così profondo da salvarlo, o almeno sminuire tutta la sua ansia e paura.
Quindi, ho scritto un messaggio, "Ho letto da qualche parte che quando stai morendo, dovresti vivere ogni giorno come se stessi creando un capolavoro." Ha risposto, "Non trattarmi come se fossi il tuo animale domestico?"
Stordito, mi sono precipitato a scusarmi. Ha detto: "Puoi tenermi, puoi piangere, puoi dirmi che mi ami. Ma non dirmi come si vive?
Non c'è niente di sbagliato nella speranza
Non c'è niente di sbagliato nella speranza. Dopotutto, dice Emily Dickinson, "la speranza è la cosa con le penne?" ma non a scapito di cancellare tutte le altre emozioni complesse, tra cui tristezza, paura, colpa e rabbia. Come cultura, non possiamo annegare.
Nanea M. Hoffman, fondatrice di Sweatpants & Coffee, ha pubblicato una splendida intervista con Melissa McAllister, Susan Rahn e Melanie Childers, i fondatori di The Underbelly nell'ottobre del 2016. Questa rivista crea uno spazio sicuro e informativo per le donne che parlano onestamente del loro cancro, sostenendo:
"Senza un posto come questo, che sfida la narrativa comune, è probabile che le donne continuino a cadere nella" trappola rosa "delle aspettative e dei ruoli irrealistici con etichette che non possono essere all'altezza. Ruoli come combattente, sopravvissuto, eroe, guerriero coraggioso, felice, gentile, malato di cancro, ecc. Ecc.Solo per finire in grado di consegnare e chiedendo? Cosa c'è di sbagliato in noi? Perché non possiamo nemmeno fare il cancro giusto ??
Porta via
Oggi c'è una notevole cultura intorno alla celebrazione dei sopravvissuti al cancro - e dovrebbe esserci. Ma che dire di quelli che hanno perso la vita per la malattia? Che dire di quelli che non vogliono essere il volto della positività e della speranza di fronte alla malattia e alla morte?
Le loro storie non si celebrano? I loro sentimenti di paura, rabbia e tristezza vengono respinti perché noi, come società, vogliamo credere che siamo invincibili di fronte alla morte?
È irragionevole aspettarsi che le persone diventino guerrieri ogni giorno, anche se ci fa sentire meglio. Il cancro è più della speranza e dei nastri. Dobbiamo abbracciarlo.
Lillian Ann Slugocki scrive su salute, arte, lingua, commercio, tecnologia, politica e cultura pop. Il suo lavoro, nominato per un Pushcart Prize e Best of the Web, è stato pubblicato su Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown e molti altri. Ha un MA della NYU / The Gallatin School per iscritto, e vive fuori da New York con la sua Shih Tzu, Molly. Trova altro lavoro sul suo sito web e twittalo @laslugocki
