Queste sono le parole di Eliz Martin, che scrive sulla vita con la sclerosi multipla (SM) sul suo blog, The Sparkled Life. Recentemente abbiamo chiesto a Martin ea una manciata di altri notevoli blogger e sostenitori di condividere parole, pensieri e persino canzoni che li aiutino a rimanere ottimisti di fronte alla SM. Anche in quei giorni davvero brutti.
Ecco cosa dovevano condividere:
Eliz Martin
Elizabeth Martin è stata una scintilla di sclerosi multipla per 6 anni. È passata dalla sedia a rotelle al ciclista e si diverte a viaggiare con la sua fedele stampella. Segui il suo viaggio su Instagram o visita il suo blog.
Qual è il tuo mantra della SM?
Speranza. Spero in sollievo. Spero nel coraggio di vivere questa vita pienamente. Speranza per amore e dedizione continui. Spero che la capacità di camminare per un po 'di più. Speranza di pace ininterrotta. Spero in una cura. Speranza. È una parola così piccola eppure racchiude tutto ciò che sento e di cui ho bisogno. Credo in questa piccola parola così profondamente e solo posso rimanere ottimista che crede anche in me.
Cosa succede quando i tempi diventano difficili? Quale attività ti fa sentire meglio?
Dopo aver trascorso un anno sulla sedia a rotelle, ho deciso di proseguire la riabilitazione estesa per imparare di nuovo a camminare. All'inizio del viaggio mi è stato assegnato il compito di identificare tre obiettivi che volevo realizzare. ? Di andare in bicicletta di nuovo? Ho scritto a caratteri grandi nella parte superiore della pagina. In quel momento decisi che la sclerosi multipla poteva portarmi via alcune cose importanti, ma questo non sarebbe stato uno di loro.
Tre mesi dopo ero di nuovo in bicicletta. Anche dopo una terribile caduta che ha lasciato più di una semplice cicatrice, ho neutralizzato la sconfitta, adattato al cambiamento, e ora mi preparo per lunghi giri sul mio triciclo reclinato. Sono diventato il cliché ?: Quando il gioco si fa duro, i duri vanno avanti.
Eliz Martin, convivente con SM da 6 anni Speranza. È una parola così piccola eppure racchiude tutto ciò che sento e di cui ho bisogno.
Justine Calcagno
Justine Calcagno è stata diagnosticata con sclerosi multipla recidivante-remittente nel 2016. Sul suo account Instagram, celebra il suo amore per la corsa a lunga distanza. Tra le sue altre passioni: passare del tempo con suo marito e le sue gattine e provare nuove ricette senza glutine. Calcagno è un professore universitario nell'area di Washington, D.C., ma nelle sue parole: "Sarò sempre un Oregoniano !? Segui Justine su Instagram.
Qual è il tuo mantra della SM?
Mi riferisco davvero a questa domanda. Ho un mantra, che è, "Stai bene. Hai passato attraverso peggio.? Ho perso mio fratello quando avevo 17 anni quando è morto in un incidente. Eravamo molto vicini Non ho mai provato così tanto dolore nella mia vita. Quando mi è stata diagnosticata la SM, ho pensato molto a mio fratello. Cosa avrebbe voluto che facessi? So che vorrebbe che combattavo. Quando le cose diventano difficili con la SM, penso a lui, a come sono ancora qui, a come il dolore e la frustrazione della SM non siano paragonabili alla perdita di mio fratello. Quindi, ricordando a me stesso che ho passato peggio, so che posso superare qualsiasi cosa con la SM. Ho ancora una vita da vivere bene.
Cosa succede quando i tempi diventano difficili? Quale attività ti fa sentire meglio?
La SM è un'esperienza così fluida. Alcune settimane mi sento bene, e altre settimane sono piene di dolore. Davvero non puoi predire il suo corso da un giorno all'altro. Quindi, come la SM, anche le attività che mi fanno sentire meglio variano.
La mia prima scelta è correre lontano su una pista meravigliosa. Se non posso correre, pratico lo yoga. Se non riesco a praticare lo yoga, allungo delicatamente. Se non riesco a allungare, mi sdraio e medito. Se non riesco a meditare, respiro. Affrontare - e prosperare - con la SM richiede adattabilità e flessibilità. Devi mantenere una mente aperta e cuore, e quando i tempi diventano difficili, faccio attività che si adattano ai miei bisogni e limiti in quel momento.
Justine Calgano, che vive con la SM La mia prima scelta è correre lontano su una pista meravigliosa. Se non posso correre, pratico lo yoga. Se non riesco a praticare lo yoga, allungo delicatamente. Se non riesco a allungare, mi sdraio e medito. Se non riesco a meditare, respiro.
Brooke Robinson
Brooke Robinson è un professionista di marketing di 33 anni specializzato in pubblicità sui social media. Le è stata diagnosticata la SM nell'aprile del 2015 dopo anni di diagnosi errate. Robinson ha continuato a costruire la sua carriera nonostante la sua invalidità progressiva, e dopo una sperimentazione medica a Ottawa, in Ontario - un trapianto di cellule staminali ematopoietiche - le sta recuperando la vita. Puoi seguirla su Twitter.
Qual è il tuo mantra della SM?
Impenitente. Questa è stata la cosa più essenziale, ma la più difficile da imparare quando è stata diagnosticata una malattia cronica. Le persone non capiscono e spesso non hanno la capacità di entrare in empatia con quelli che sono "diversi". Il mio bisogno di usare costantemente il bagno, a causa della mia incontinenza, mi ha fatto sentire a disagio. Più tardi, quando avevo bisogno di un bastone, ha fatto sentire colleghi, amici e familiari? ma a disagio. Tutto ciò era fuori dal mio controllo, ma mi ha causato molto stress per aver messo a disagio le persone. Quindi ho dovuto imparare a non essere scusato per la mia disabilità.
Cosa succede quando i tempi diventano difficili? Quale attività ti fa sentire meglio?
Amici che mi trattano come una persona normale. Volevo continuare a vivere la mia vita il più normalmente possibile ma le disabilità rendevano le cose difficili. Non potevo andare nei pub con bagni nel seminterrato (così tanti di questi a Toronto!) E non potevo andare a ballare o praticare sport come facevo un tempo. I miei amici facevano concessioni come uscire al mio posto in città invece di andare a ballare, o incontrarmi vicino al mio ufficio per una sessione di sfogo post-lavoro. Si tratta davvero di circondarsi di persone buone che ti fanno sentire meno un peso e più umano.
Dan e Jennifer Digmann
Dan e Jennifer Digmann si sono conosciuti e si sono innamorati di un evento di sclerosi multipla nel 2002 e oggi sono impersonati da #MarriageGoals. Dan ha una SM recidivante-remittente e Jennifer ha una SM secondaria progressiva che le ha impedito di camminare.
I Digmann sono attivi nella comunità MS come oratori pubblici, scrittori e sostenitori. Contribuiscono regolarmente al loro blog pluripremiato e sono autori di? Nonostante MS, Spite MS ,? una raccolta di storie personali sulla loro vita insieme alla sclerosi multipla. Puoi anche seguirli su Facebook, Twitter e Instagram.
Qual è il tuo mantra della SM?
Entrambi amiamo la musica, quindi probabilmente non sorprende che le battute dei nostri artisti preferiti compongono i nostri mantra che ci aiutano a vivere con la sclerosi multipla.
Jennifer: È un po 'come Tom Petty canta direttamente a me e fa il tifo per me nella mia lotta con MS. ? Ehi piccola, non c'è una via d'uscita facile / (non farò dietrofront) / Ehi, io starò in piedi / E non farò marcia indietro / No, non mi tirerò indietro? ? Questo è importante per me perché rafforza il fatto che la SM non è una malattia facile, ma rafforza anche il fatto che non sono facile da battere.
Dan: Le parole di Bruce Springsteen mi hanno dato molti mantra mentre mi sono scontrato con la SM. Ma le linee su cui continuo a rivolgermi sono:? Non importa quello che dici / Sei abbastanza forte per giocare ai giochi che giocano? / O farai solo il tuo tempo e svanisci ?? Per quello, dico: Game on. Inizio partita. Queste linee mi portano attraverso una mentalità che sono in una competizione con MS e che devo essere forte e giocare duro ogni singolo giorno.
Cosa succede quando i tempi diventano difficili? Quale attività ti fa sentire meglio?
Per aiutarci a sentirci meglio quando i tempi diventano difficili, ascoltiamo la nostra musica (vedi le risposte sopra). Questa è la bellezza della musica. È facilmente accessibile e mai abbastanza rumoroso!
Alene Brennan
Alene Brennan lavora con persone che vivono con SM e altre malattie autoimmuni per creare una dieta e uno stile di vita che supporteranno la loro guarigione e la gestione della malattia. Possiede quattro certificazioni: coach nutrizionale, istruttore di yoga, personal trainer e chef di cucina naturale. Puoi imparare di più sul suo lavoro e seguire il suo blog, le sue ricette e molto altro su www.alenebrennan.com. Controllala anche su Instagram e Facebook!
Qual è il tuo mantra della SM?
Mi è stato diagnosticato con la SM come un professionista di fitness attivo e single di 36 anni. Avevo fatto tutte le cose giuste per il mio corpo, eppure ero qui con la SM. Ho avuto una scelta: concentrarsi sulla paura o concentrarsi sul positivo. Le parole che avevo condiviso come istruttore di yoga, "Quello su cui ti concentri diventa più grande?" riecheggiava nella mia mente. Quel mantra mi ha dato il potere di portare uno scopo più grande alla mia diagnosi, quindi ho dedicato la mia pratica di coaching nutrizionale a coloro che vivono con la SM e ho creato un inno indipendente da MSIndependent. È il mio grido di battaglia per resistere alla SM? contraddire ciò che questa malattia e il mondo si aspettano da me (e da te!).
Cosa succede quando i tempi diventano difficili? Quale attività ti fa sentire meglio?
Sono sempre stato uno a stringere i miei bootstrap e scavare più a fondo? fino a quando MS ha rotto il mio? scavare pulsante più profondo.? Ha spogliato le mie riserve. Quindi per me, quando la stanchezza inizia - o idealmente prima - mi do il permesso di riposare. È diventato uno dei più grandi doni che MS mi ha dato. Diffonderò gli olii essenziali, afferrerò una coperta confortevole e darò al mio corpo il tempo di cui ha bisogno per riposare. Quello che ho trovato più interessante è che creando spazio per questo riposo, il mio corpo si riprende molto più facilmente. È come se il mio corpo cominciasse a fidarsi di me ancora.
Alene Brennan, convivente con SM dal 2016 Ho avuto una scelta: concentrarsi sulla paura o concentrarsi sul positivo.
Doug Ankerman
Doug si descrive come membro della "MS Class" del 1996.? Scrive umorismo sulla vita con la sclerosi multipla e altre cose su myoddsock.com ed è uno scrittore contribuente per Healthline, Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) e MS-UK. Può anche essere trovato su Facebook e Twitter (ma non dirlo alle autorità).
Qual è il tuo mantra della SM?
Il mio mantra della SM è "continua a muoverti". Non ho mai capito che la prima legge sul moto di Isaac Newton avrebbe avuto un tale impatto sulla mia diagnosi. Si afferma? Un corpo in movimento rimane in movimento e un corpo a riposo rimane a riposo.? Chi lo sapeva che si riferirebbe alla SM? Ma lo fa! Quindi dico a me stesso (e agli altri) di continuare a muovermi. Sposta quello che puoi, il più possibile. Dai, inizia. Non lasciare che Isaac!
Cosa succede quando i tempi diventano difficili? Quale attività ti fa sentire meglio?
Con la SM, sei destinato ad avere giornate difficili. Nei miei 22 anni con il temuto coglione, ho avuto più della mia parte di giorni con imprecazioni dal viso audace. Questo è quando provo a fare stretching leggero e semplici esercizi di movimento. Qualcosa per rilassare il mio corpo spasimato.
Inoltre, stare seduti fuori, respirare profondamente e osservare il mondo intorno a me aiuta a rallentare le cose e metterle in prospettiva.
