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L'Associazione di Alzheimer stima che questa malattia del cervello colpisca quasi 6 milioni di persone negli Stati Uniti da soli. Può colpire chiunque a qualsiasi età, ma la maggior parte delle persone ha circa 65 anni all'esordio.
È stato detto che quando incontri una persona con Alzheimer o demenza, ti sei incontrato solo uno persona con Alzheimer o demenza. Questo perché i sintomi si rivelano in modo diverso in persone diverse. Nessuna delle due persone che sviluppano l'Alzheimer segue lo stesso percorso.
Ma qualunque sia il tuo viaggio con l'Alzheimer o la demenza - se lo hai o conosci qualcuno che lo fa - non sei solo. Le risorse online come i seguenti blog offrono un'ampia conoscenza e supporto.
Alzheimer's Reading Room
Bob DeMarco è il fondatore della Reading Room di Alzheimer. La sua ispirazione per il blog è stata sua madre, Dorothy, che viveva con il morbo di Alzheimer. Si propone di offrire ad altri operatori sanitari un luogo in cui possano trovare informazioni accurate e di alta qualità per supportarli meglio nei loro nuovi ruoli e aiutarli a capire che non sono soli nel loro viaggio. Visita il blog.
Condivisione della mia vita con Lewy Body Dementia
La demenza del corpo di Lewy (LBD) è una forma di demenza con sintomi simili al morbo di Parkinson. Ciò significa che le abilità motorie sono influenzate. L'autore di questo blog molto diretto e personale parla ampiamente di come sia avere compromesso sia la tua memoria sia le tue capacità motorie, oltre a quello che significa vivere con le allucinazioni, un altro sintomo preminente della LBD. Visita il blog.
Elder Care at Home's Blog
Scritto dallo staff di Elder Care at Home, questo blog è un servizio di riferimento completamente documentato per i familiari che cercano il supporto per Alzheimer e demenza. Offrono una serie di suggerimenti, suggerimenti e linee guida sulla transizione per i familiari che vivono con la malattia della perdita della memoria. Visita il blog.
Esordio precoce del blog di Alzheimer: incoraggiare, ispirare e informare
Linda Fisher ha lanciato questo blog dopo che suo marito, Jim, ha ricevuto una diagnosi di Alzheimer. Assunse immediatamente il ruolo di badante e si mise a imparare tutto ciò che poteva sulla malattia, dal punto di vista del paziente e del caregiver. Il suo blog è un tesoro di informazioni. Include anche informazioni sulla difesa per l'Alzheimer's Association e altri gruppi che forniscono istruzione sulla malattia da perdita di memoria. Visita il blog.
Blog di Alzheimer parla
Lori La Bey è il creatore di Alzheimer's Speaks. Il suo obiettivo è di "spostare la percezione negativa della società sull'invecchiamento e sulla malattia". Il sito vanta una vasta gamma di argomenti, tra cui storie personali, diverse tecniche di caregiving e lezioni apprese. La Bey ospita anche un podcast, in cui discute di molti problemi relativi all'Alzheimer. Visita il blog.
Ricordi dalla mia vita
Come con molti altri blog di perdita di memoria, Pat White ha tratto ispirazione da un'esperienza personale. Quando sua madre ricevette una diagnosi di Alzheimer, così iniziò anche il viaggio di Pat. Memories from My Life presenta aneddoti personali su cosa vuol dire essere un caregiver, oltre a notizie scientifiche sulle ultime ricerche e scoperte nella malattia da perdita di memoria. Visita il blog.
Vivere nell'ombra dell'Alzheimer
Sheri, autrice del blog, è la badante di suo marito, Bob, che ha ricevuto una diagnosi di demenza di Alzheimer e del lobo frontale a esordio precoce. Living in the Shadows of Alzheimer incorpora risorse da varie organizzazioni e gruppi di supporto, oltre a prodotti come puzzle per persone con Alzheimer da completare. Ha anche una sezione speciale per la poesia. Visita il blog.
Blog dell'Associazione Alzheimer
Il blog ufficiale dell'Associazione Alzheimer, questa è la risorsa di riferimento per coloro che sono in prima linea nell'Alzheimer. I caregiver, i pazienti e chiunque tocchi la malattia possono trovare ciò di cui hanno bisogno qui. Storie personali su caregiving e sensibilizzazione, strumenti e risorse utili, informazioni sugli sforzi di advocacy: trova tutto in un unico posto. Visita il blog.
Alzheimer e demenza settimanale
I lettori possono trovare oltre 1.000 articoli su una serie di argomenti associati all'Alzheimer e alla demenza su questo blog. Oltre ai consigli per badante e ai primer per la diagnosi, troverai anche consigli legali, le ultime informazioni sulla ricerca sull'Alzheimer, informazioni su come adattare la tua vita quotidiana e molto altro ancora. Questo blog è da non perdere. Visita il blog.
Gentilezza amorevole sincera
Truthful Loving Kindness è il blog personale di Belinda. Qui lei racconta il proprio percorso con lieve deterioramento cognitivo (MCI) qui, che è un predecessore dell'Alzheimer. Belinda non trattiene nulla, fornendo dettagli su quando i suoi primi sintomi hanno iniziato a rivelarsi nel 1999 all'età di 41 anni. Ha anche collaboratori che sono desiderosi di condividere i loro viaggi con la demenza attraverso potenti storie personali. Visita il blog.
La strada lunga e tortuosa
Quando la madre di Ann Napoletan ricevette una diagnosi di Alzheimer, tutto cambiò. Il suo mondo è stato messo sottosopra, ma ha deciso di creare The Long and Winding Road per educare e difendere le persone che hanno la malattia. Elencherà una serie di risorse e una lettura consigliata. È anche la fondatrice di Marilyn's Legacy, un'organizzazione non profit per aumentare la consapevolezza del morbo di Alzheimer. Visita il blog.
Trattare con il blog di Alzheimer
Kris ha iniziato questo blog personale quando ha ricevuto una diagnosi di Alzheimer ad esordio precoce all'età di 46 anni. Oggi ha 61 anni e continua a scrivere delle sue esperienze.Condivide le sfide delle sue attività quotidiane, quali sono i suoi sintomi e cosa vuol dire essere una nonna con l'Alzheimer. Visita il blog.
Diari di demenza: un viaggio con la demenza
L'autore Cassandra Jones ha avviato Dementia Diaries nel 2012 subito dopo che sua madre ha ricevuto una diagnosi di demenza semantica, che ha un impatto sul comportamento. Aveva scoperto che non c'erano molte risorse online disponibili per aiutarla come badante o sua madre come paziente. Oltre a scrivere del loro viaggio condiviso, Cassandra ha anche fondato la Fondazione DEANA. Questa organizzazione no-profit mira ad aiutare le famiglie con il costo schiacciante di prendersi cura di un membro della famiglia affetto da demenza. Visita il blog.
Trattare con la demenza
Trattare con la demenza racconta il viaggio di una persona che si prende cura della demenza. L'autore, Kay, fornisce consigli su come navigare nelle prime fasi della malattia, quando smettere di guidare e come ottenere supporto finanziario. Vieni qui per un consiglio utile su come affrontare i problemi reali che la comunità di demenza affronta. Visita il blog.
Riflessioni di un coniuge di Alzheimer
Nel 2016, Allan S. Vann ha perso sua moglie contro il morbo di Alzheimer dopo una battaglia durata 10 anni. Sul suo blog, Allan scrive della malattia e delle sue esperienze come badante, nonché delle sue speranze per il futuro. Si collega anche ai suoi scritti, che sono apparsi nell'Huffington Post e negli Annals of Long-Term Care, tra gli altri. Visita il blog.
Caring.com
Che tu sia un badante per una persona affetta da demenza o Alzheimer o che cerchi assistenza a casa o in strutture, Caring.com può aiutarti. Prendersi cura di qualcuno con un disturbo come l'Alzheimer non è facile, quindi è importante essere sicuri di prendersi cura di sé stessi. Visita il blog.
Noi contro l'Alzheimer
Questo sito non è solo un blog: è un'organizzazione di advocacy dedicata a spingere per una cura per la malattia attraverso politiche e ricerche governative. Su di noi contro l'Alzheimer, agire firmando una petizione, scrivendo ai legislatori o condividendo la propria storia. È inoltre possibile sintonizzarsi su teleconferenze mensili gratuite da esperti leader nel campo dell'assistenza di Alzheimer. Visita il blog.
Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF)
La missione dell'ADDF è molto focalizzata: finanziare e sviluppare farmaci esclusivamente allo scopo di combattere la malattia di Alzheimer. Fondata nel 1998, l'ADDF è l'unica organizzazione di beneficenza al mondo completamente dedicata alla ricerca di farmaci per l'Alzheimer. Puoi donare, partecipare a un evento o una conferenza imminente o saperne di più sulle ultime ricerche sullo sviluppo di farmaci per la malattia. Visita il blog.
