La sclerosi multipla progressiva primaria (PPMS) è una malattia complessa che varia da individuo a individuo. In altre parole, non tutti avranno gli stessi sintomi o esperienze. Anche i tassi di progressione variano.
I misteri che circondano la PPMS hanno generato molti miti su questa condizione. Questo può creare molta confusione quando si cerca di ricercare la sclerosi multipla (SM) e le sue forme primarie. Scopri alcuni dei miti più comuni su PPMS qui, così come i fatti reali.
Mito: non ci sarà mai una cura per PPMS
Fatto: la ricerca è in corso per i farmaci
A partire dal 2017, MS non è curabile. Alcuni farmaci sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per le forme di SM recidivante-remittente, ma la maggior parte di questi non sembra funzionare in PPMS. Recentemente, un nuovo farmaco, Ocrevus (ocrelizumab), è stato approvato per la PPMS.
Questo non significa che non ci sarà mai una cura. In effetti, la ricerca è in corso in termini di farmaci per la PPMS, così come possibili cure per tutte le forme di SM. Poiché si ritiene che la genetica e l'ambiente contribuiscano allo sviluppo della SM, la ricerca sta cercando in che modo impedire alcune di queste variabili di influenzare gli adulti più avanti nella vita.
Mito: PPMS si verifica principalmente nelle donne
Fatto: il PPMS colpisce donne e uomini allo stesso ritmo
Alcune forme di SM tendono a manifestarsi più spesso nelle donne rispetto agli uomini - a volte tre volte di più. Tuttavia, secondo la National MS Society, la PPMS sembra influenzare sia le donne che gli uomini in egual numero.
Diagnosticare la PPMS può essere difficile, ma non dovresti assumere che tu abbia una forma specifica di SM solo a causa del tuo sesso.
Mito: la PPMS è una malattia di una persona anziana
Fatto: la condizione può verificarsi prima della mezza età
L'insorgenza di PPMS tende a verificarsi più tardi rispetto ad altre forme di SM. Tuttavia, sembra esserci un equivoco sul fatto che si tratti di una malattia di una persona anziana. Ciò può essere in parte dovuto all'insorgenza della disabilità associata all'età. Secondo il Medical Center dell'Università di Rochester, l'età media di esordio per la PPMS è compresa tra 30 e 39 anni.
Mito: una diagnosi PPMS significa che sarai disabilitato
Fatto: i tassi di invalidità variano in PPMS
La disabilità fisica è un rischio con la PPMS, forse più di altre forme di SM. Ciò è dovuto a PPMS che causa più lesioni sulla colonna vertebrale, che a sua volta possono creare problemi di andatura. Alcune persone con PPMS potrebbero aver bisogno di dispositivi di assistenza per camminare, come canne o sedie a rotelle. La National MS Society stima che circa il 25% delle persone con SM necessitino di questo tipo di assistenza.
Tuttavia, questo non significa che dovresti aspettarti disabilità dopo la diagnosi di PPMS. I tassi di disabilità variano, in modo molto simile ai sintomi. Puoi aiutare a prevenire l'insorgenza di problemi di deambulazione esercitando regolarmente come parte di uno stile di vita attivo. Parlate con il vostro medico di altre opzioni per aiutare a mantenere la vostra indipendenza, come la terapia fisica e occupazionale.
Mito: avere PPMS significa che devi lasciare il tuo lavoro
Fatto: il lavoro non peggiorerà la PPMS
È un mito che devi smettere di funzionare solo perché hai PPMS. Alcuni sintomi possono rendere difficile il lavoro, come affaticamento, problemi cognitivi e problemi di deambulazione. Ma la maggior parte delle persone con PPMS può almeno lavorare part-time senza problemi significativi. È vero che la PPMS può comportare maggiori sfide legate al lavoro rispetto ad altre forme di SM. Ma questo non significa che tutti quelli con la condizione debbano smettere di lavorare.
Se hai problemi di sicurezza legati al tuo lavoro, puoi considerare di parlare con il tuo datore di lavoro di possibili sistemazioni. Il medico può anche fornire raccomandazioni per facilitare il lavoro con PPMS.
Mito: nessun farmaco aiuta la PPMS, quindi dovresti studiare i rimedi naturali
Fatto: c'è un nuovo farmaco approvato per la PPMS e i trattamenti con SM naturale non sono necessariamente sicuri
Fino a poco tempo fa, nessun farmaco approvato dalla FDA era disponibile per la PPMS. Tuttavia, il 28 marzo 2017, un nuovo farmaco chiamato Ocrevus (orelizumab) è stato approvato per recidiva e PPMS. In uno studio su 732 partecipanti trattati con Ocrevus, c'è stato un tempo più lungo prima che la disabilità peggiorasse, rispetto ai partecipanti trattati con un placebo.
Inoltre, il medico potrebbe prescrivere altri tipi di farmaci che possono aiutare ad alleviare i sintomi. Ad esempio, un antidepressivo può alleviare la depressione e l'ansia, mentre i rilassanti muscolari possono aiutare con spasmi occasionali.
Alcuni si rivolgono a rimedi naturali nella speranza di trovarne uno che possa aiutare a curare i loro sintomi. Sono in corso ricerche su alcuni di questi metodi, come la cannabis, i trattamenti a base di erbe e l'agopuntura. Tuttavia, al momento non ci sono prove che questi siano sicuri o efficaci per qualsiasi forma di SM.
Se decidi di provare i rimedi naturali, chiedi prima il tuo medico. Questo è particolarmente importante se già si assumono farmaci di prescrizione.
Mito: la PPMS è in definitiva una malattia che si isola - nessuno capirà cosa stai attraversando
Fatto: non sei solo
La National MS Society stima che circa 400.000 americani riconoscono di avere la SM. Quasi un quarto ha forme progressive della malattia. Grazie all'aumentata discussione sulla SM, ci sono più gruppi di supporto che mai. Questi sono disponibili di persona e online.
Se non vuoi discutere delle tue esperienze con gli altri, va bene. Potresti invece considerare di parlare con un consulente o una persona cara. Questo può aiutare a prevenire i sentimenti di isolamento che molte persone con PPMS affrontano.
Mito: PPMS è mortale
Fatto: la PPMS è una malattia progressiva, ma non necessariamente fatale
Le questioni cognitive e di mobilità, combinate con la mancanza di cura per la PPMS, hanno lasciato il posto al mito che questa condizione è mortale. Il fatto è che mentre la PPMS progredisce nel tempo, raramente è fatale.La National MS Society riferisce che la maggior parte delle persone con SM ha una durata media della vita.
I cambiamenti dello stile di vita possono migliorare significativamente la qualità della vita complessiva, oltre a contribuire a prevenire le complicazioni della PPMS.
