Spondilite anchilosante (AS) è un tipo di artrite. Perché è molto meno comune dell'osteoartrosi (OA) o dell'artrite reumatoide (RA), le persone che hanno finito per rispondere a un sacco di domande di base - come? Hai cosa ?? e cos'è quello??
Quando incontri un amico, un collega o un familiare con una condizione di cui sai poco o nulla, è difficile sapere cosa dire. Fare un commento non informato, non importa quanto ben intenzionato, potrebbe finire per infastidire o addirittura ferirli.
Ecco una guida per aiutarti a fare scelte più informate quando parli con qualcuno con AS.
1. Hai cosa?
Niente può invalidare il dolore del tuo amico più che comportarsi come se la sua malattia fosse dispari o compensata. Ciò può accadere alle persone con AS il più delle volte, dato che solo il 0,2% -5% delle persone negli Stati Uniti ha la condizione.
Ti bastano pochi minuti per leggere AS sul tuo smartphone prima di sbottare ,? Che diamine è? Se non hai tempo per conoscere la malattia, chiedi almeno in modo più premuroso. ? Non ho familiarità con le tue condizioni. Puoi dirmi di più su di esso, e come ti fa sentire ??
2. Non sembri malato!
Alcune malattie hanno sintomi apparenti; AS non è uno di loro. Dolore, rigidità e affaticamento sono invisibili a tutti tranne che a chi ne soffre.
Anche se non puoi vedere il dolore, fidati della persona con AS - è lì. E quel dolore può essere debilitante abbastanza da impedire loro di uscire con te o fare un sacco di altre cose che amano. Quindi quando ti dicono che sono doloranti, rigidi o stanchi, cerca di essere comprensivo.
3. Artrite? Ecco cosa ha mia nonna!
AS è una forma di artrite, ma non è l'artrite di tua nonna. OA è il tipo che si ottiene invecchiando e gli ammortizzatori ammortizzanti tra le articolazioni si logorano gradualmente. AS è una malattia autoimmune, cioè il tuo sistema immunitario attacca il tuo corpo. È probabilmente correlato ai geni. Può iniziare a qualsiasi età, anche nell'infanzia.
E a differenza di OA, AS va oltre le articolazioni. Può anche causare problemi con altri sistemi del corpo - come l'infiammazione degli occhi e problemi cardiaci.
4. Non puoi prendere un po 'di ibuprofene per alleviare il dolore?
I farmaci antinfiammatori non steroidei (NSAID) come l'ibuprofene (Advil, Motrin) e il naprossene (Naprosyn) sono un trattamento per AS. Eppure non sono abbastanza forti da alleviare il dolore di tutti. Per AS, anche i più forti farmaci modificanti la malattia biologica come i bloccanti del fattore di necrosi tumorale (TNF) e gli inibitori dell'interleuchina 17 (IL-17) fanno parte del piano di trattamento.
5. Ho un cugino con AS e mi disturba a malapena.
La condivisione della stessa condizione è probabilmente l'unica cosa che accomuna due persone con AS. La malattia di tutti prende una direzione completamente diversa. Per alcuni è estremamente doloroso e debilitante. Per gli altri, è così delicato che influenza a malapena la loro vita quotidiana. Piuttosto che confrontare il tuo amico con qualcun altro che conosci, chiedi in che modo il loro AS li colpisce in modo univoco.
6. Dovresti provare?
A meno che tu non sia un reumatologo, non offrire consigli medici a qualcuno con AS. Esistono numerosi trattamenti consolidati che hanno dimostrato di funzionare. Chiedere a qualcuno di provare un rimedio a base di erbe discutibile o un trattamento alternativo non solo è improbabile che funzioni, ma potrebbe anche essere pericoloso.
7. Sono sicuro che starai bene.
Non puoi essere sicuro di nulla con una malattia imprevedibile come AS. Tutti con AS vogliono stare bene e probabilmente stanno facendo tutto il possibile per essere a posto. Ma non esiste una cura per la malattia.
Piuttosto che cercare di predire un futuro non hai modo di saperlo, sii favorevole. Ad esempio, offriti di aiutare con la spesa o la pulizia nei giorni in cui non si sentono bene.
8. Pensa al lato positivo di AS. Puoi decollare dal lavoro!
È difficile farlo funzionare quando il dolore e la rigidità sono la norma quotidiana. Di conseguenza, le persone con AS perdono in media 10 giorni lavorativi all'anno. Stare a casa e guardare la TV potrebbe sembrare divertente, ma non è così divertente se devi sostenerti e hai bisogno di un'assicurazione sanitaria. Gli studi hanno rilevato che circa la metà delle persone che convivono con AS in età lavorativa rischiano di perdere il lavoro. Non c'è grande conforto nell'insicurezza del lavoro.
9. Cerca di distrarti. AS.
Se fosse possibile superare il dolore cronico e la stanchezza pensando a qualcos'altro, AS sarebbe guarito.
10. Stai per morire?
Oltre ad essere una domanda davvero inquietante, non è necessario chiedere; AS non è in genere una malattia mortale. Può essere doloroso ea volte invalidante, ma la morte non è pesante nelle menti delle persone che ce l'hanno. Raramente, le complicanze che colpiscono il cuore o altri organi possono rendere la malattia più grave, ma non c'è motivo per cui qualcuno con la malattia non possa vivere una vita lunga e felice.
