10 cose che vorrei che le persone conoscessero la mia malattia invisibile

�

Ho l'arterite di Takayasu, una condizione in cui l'arteria più grande del mio corpo (l'aorta) è infiammata e ha difficoltà a trasportare il sangue dal mio cuore al resto del mio corpo.

Nei mesi che hanno preceduto il ricovero di una settimana ho subito un attacco improvviso di sintomi debilitanti. Solo per citarne alcuni: ho sentito palpitazioni cardiache, dolore nervoso diffuso, emicrania nauseabonda, perdita temporanea della vista, febbre costante, rapida perdita di peso, dolori muscolari e articolari e altro ancora.

Questo alla fine ha portato alla mia diagnosi. Ho avuto la fortuna di trovare un'incredibile squadra di medici che si sono riuniti nel tentativo di mantenermi in vita, nonostante la triste visione della mia condizione. Hanno fornito un piano di trattamento che potrebbe aiutarmi a mantenere normale? di una vita il più possibile

Non è sempre così facile tradurre i segni di una condizione cronica, specialmente quando non è visibile ad occhio nudo. Per la maggior parte delle persone, vedere qualcuno vivere una vita piena senza segni evidenti di dolore o disagio può essere fonte di confusione. Potrebbe essere difficile simpatizzare, e comprensibilmente.

Nella mia esperienza, la comunicazione è la chiave per rompere l'idea sbagliata che qualcuno con una malattia invisibile non può ancora vivere pienamente. Ecco 10 cose che avrei voluto sapere e che potresti tenere a mente.

1. Apprezzo la tua comprensione

Sì, so che non senti il ​​mio dolore, e potresti non aver mai vissuto un'esperienza traumatica di pre-morte, quindi ti senti semplicemente come se non riuscissi a metterti in relazione. Tuttavia, sapere che sei lì per supporto quando mi sento vulnerabile o bisognoso di assistenza significa molto più di quanto tu non possa mai sapere.

2. Mi fa molto male oggi

Come ho detto prima, vivere con una malattia cronica arriva con una serie di episodi sintomatici che possono arrivare in qualsiasi momento. Nel corso degli anni, sono diventato piuttosto talentuoso nel mascherarlo per il benessere di tutti quelli che mi circondano. Ma ciò non significa che anch'io mi senta bene.

3. Ho solo bisogno che tu ascolti

Mentre so che vuoi aiutare e le tue intenzioni sono buone, i tuoi consigli non richiesti su come? Curare? potrei spaventarmi lontano dal volerti sfogare la prossima volta che mi fa male.

4. Ho bisogno di periodi di riposo

Anche se non c'è niente di più che mi piacerebbe fare che fare un'escursione con te o tirare fuori tutta la notte per fare ricordi di 20, non posso. Il mio corpo è delicato a causa di cose che non puoi vedere ma che posso sentire. Devo onorare le richieste del mio corpo.

5. Ho bisogno del mio tempo da solo

Fidati di me, non è niente contro di te o la nostra amicizia. Ho solo bisogno dei miei giorni di pratica di auto-cura. È assolutamente cruciale per quei momenti di dolore paralizzante e le montagne russe di emozioni.

6. Non riesco a mantenere la calma

Sfortunatamente, devo preoccuparmi ogni volta che qualcosa si sente orribilmente sbagliato nel mio corpo. La mia condizione preesistente - che è nota per essere completamente imprevedibile - a volte può anche mettere a rischio la vita.

7. Sono più autocosciente che mai

Faccio del mio meglio con quello che ho. Ma devo anche rafforzare i limiti su situazioni che potrebbero essere troppo difficili da gestire per me.

8. Ho bisogno di una spalla su cui piangere

Come mia amica, la cosa migliore che puoi fare per me è essere lì. Come ho detto prima, non cerco consigli medici o condanne. Voglio solo che tu tenga lo spazio per me quando ne ho più bisogno.

9. Vorrei che tu potessi veramente capire

Anche se non desidererei questa malattia invisibile sul mio peggior nemico, mi sento come se a volte mi aiutasse se sentissi il mio dolore esatto, anche se solo per un giorno. Sperimentare in prima persona la mia condizione aiuterebbe sicuramente ad acquisire comprensione ed empatia.

10. Sono ottimista

Nonostante quello che dico durante quei momenti di paura e dolore, ho vissuto un bel po 'in questo viaggio di vita. La scienza medica ha fatto progressi incredibili, anche nei sette anni di convivenza con questa rara malattia cronica. So che il mio futuro è luminoso.

Chiedi a chiunque viva una condizione cronica e ti dirà: non è facile farlo sembrare così facile. Se c'è qualcosa che il mio viaggio mi ha insegnato, è l'importanza della comunicazione ed essere vocali per le richieste del mio corpo.

Devri Velazquez è un editor di contenuti per naturalcurly.com. Ha contribuito a pubblicazioni di bellezza e benessere incluso Refinery29, Blavity, allettare, xoJanee altro ancora. Puoi trovarla su Instagram e cinguettio.