Mi sono sempre vantato di essere una persona molto indipendente. Come proprietario di un parrucchiere, il mio corpo e le mie mani erano il mio sostentamento. La mia vita è stata occupata dal lavoro, dalla palestra, dall'hockey e dall'andare al mio abbeveratoio preferito. Sono sempre stato uno a volare vicino ai miei pantaloni quando si tratta di eventi come cene o concerti. Vorrei andare e venire come mi piaceva, e non ho mai veramente smesso fino al 2009.
Ho notato che tagliare i capelli e stare in piedi per ore è diventato difficile da fare e doloroso. Alla fine, ho smesso di funzionare completamente. Ho provato a fare altro lavoro, pensando che forse avevo bisogno di un cambiamento (anche se la mia passione per l'hair styling è iniziata quando avevo 13 anni). Ma non potevo farlo fisicamente.
Ho iniziato a vergognarmi di me stesso, e questo ha creato un effetto domino. Mi sono concentrato sempre di più sul dolore, la rigidità e la mia incapacità di funzionare nel modo in cui volevo. Stavo per saperne di più su questa malattia per la quale non ero preparato.
Nel 2010, mi è stato diagnosticato un RA. Non ero preparato per un così grande cambiamento nella mia vita, e mentre alla fine mi sono abituato al dolore e alla rigidità, c'erano molte altre cose sul vivere con RA che avrei dovuto imparare lungo la strada. Questi sono nove aspetti della mia vita che non ero preparato per la RA per avere un impatto su.
1. La mia carriera
Essere un parrucchiere è qualcosa in cui credo di essere nato, ma non sono stato in grado di farlo negli ultimi sette anni. Il dolore e la mancanza di presa nelle mie mani mi impediscono di aggrapparmi a qualsiasi strumento per capelli. Lasciarlo alle spalle è stata la decisione più dura che abbia mai dovuto prendere. La RA ha rovinato la mia carriera. È stupefacente pensare di aver iniziato la mia attività all'età di 20 anni, ma è anche deprimente che ho dovuto andare in pensione all'età di 34 anni. Puoi ancora prendermi nel mio bagno con le mie cesoie, tagliare? pezzetti e pezzi dei miei stessi capelli A volte sarò da mio padre e lui mi prenderà a modellare i peli sul viso del loro Schnauzer in miniatura. La cosa peggiore che abbia mai fatto è stata quando mi sono trovato a radere il mio gatto Shiva nel lavello della cucina. Riesco a ridere in questi momenti, ora.
2. La mia vita sociale
Dire che ero la vita della festa sarebbe un eufemismo. Andavo in un bar e finivo per cantare la mia canzone preferita anche se non era notte karaoke. Ora puoi trovarmi in pigiama sul divano. Non posso durare là fuori come prima. Tra il dolore e la stanchezza, onestamente voglio solo andare a casa e sdraiarmi dopo 20 minuti di tutto. Anche RA ha amplificato la mia ansia. Andrò da qualche parte e sono l'unico a non bere. Non mi piace fingere; se non mi sento bene, mi guarderai in faccia e lo saprò.
3. La mia indipendenza
Come si può passare dal fare soldi e dall'essere in grado di aprire una lattina di Sprite Zero alla disabilitazione e dover aspettare che il marito torni a casa per aprirlo per te? È pazzesco pensare a. Ho posato tappeti, dipinto muri, ho persino riavvolto l'elettricità con mio padre senza essere zapped (beh, c'era quella volta). Ora, vivo la mia vita dipendente dagli altri per guidarmi in luoghi e persino tagliare il mio pollo da barbecue per me. Certo, è bello che le persone mi guidino nei posti, perché possono ricordare dove stiamo andando. A volte, anche RA mi deruba il cervello della memoria. Tipo, c'era questa volta? uh? di cosa stavo parlando di nuovo?
4. La mia capacità di prevedere il tempo
Avrei dovuto essere un meteorologo No davvero! Le mie articolazioni possono prevedere il tempo. So quando pioverà con il gonfiore nelle mie mani e il dolore incontrollabile in tutto il mio corpo. Il mio corpo inizia a sentirsi come se fossi stato investito da un treno. Mi vengono tutte arrossate e inizio a sperimentare mal di testa, che iniziano alla base del mio cranio e sono probabilmente causate dall'infiammazione e dalla degenerazione del collo. Le protuberanze ossee che ho in vari luoghi cominciano a mostrare la loro forma ancora di più. È come una mostra d'arte astratta, ma per RA. Anche se non c'è nulla di bello in questa malattia, una volta che conosci i sintomi puoi reagire di conseguenza.
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5. Il mio senso della moda
La maggior parte delle persone che mi vedono in palestra, o dal dottore, probabilmente si chiedono:? È il giorno della marmotta o indossava lo stesso vestito l'ultima volta che l'ho vista ?? La mia RA rende instabili le mie articolazioni, quindi mi vedrai spesso indossare la mia camicia Sabres con il mio maglione rosa preferito e questi jeans elasticizzati che ho comprato a Target. Indosso la cosa più facile da accendere e spegnere senza peggiorare le spalle o i fianchi. Mentre mi piace pensare che sembro carina, non importa cosa indossi, la mia moda è davvero passata in secondo piano da quando mi sono ammalato. Ho anche dovuto tagliarmi i capelli, perché non posso mettermi le braccia sulla testa per lavarmi i capelli o per pettinarli. Quasi tutti i giorni, mi metto un cappello e dico: "Eh, è abbastanza buono."
6. La mia memoria
Tutti sperimentano un po 'di dimenticanza, ma ho momenti di perdita di memoria completa. La mia cucina è coperta di calendari, promemoria degli appuntamenti e note su che ora ho dato da mangiare ai cani e anche se hanno fatto la cacca stamattina. Onestamente non ricordo cosa ho fatto ieri, ma ricordo la mia quinta festa di compleanno. Strano ma vero. Non ho mai creduto che l'AR potesse rovinare il tuo cervello; Ho pensato che forse poteva essere il farmaco, ma ho anche sperimentato questa perdita di memoria quando non prendevo niente. Ho trovato dei modi per superare la nebbia del cervello essendo paziente con me stesso.
7. I miei piedi
Taglia 8 scarpe, taglia 10 dita! No è vero. Le dita dei piedi sono andate in una direzione tutta loro. Immagino che potresti chiamarli martello, perché sentono che qualcuno ha usato un martello su di loro. Ahia! L'acquisto di scarpe è interessante. Devo assicurarmi che ci sia abbastanza spazio per le dita dei piedi, ma anche per quanto sono stretti i miei piedi. Mi sento come se dovessi indossare scarpe da clown.I medici menzionano le parole? Ortopedico? e? scarpe? nella stessa frase, ma non penso di essere pronto per tutto questo. Nel frattempo, cercherò di allungare la punta delle scarpe perché le dita dei piedi hanno deciso di prendere il sopravvento!
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8. La mia capacità di respirare
Non fumo, ma ci sono giorni in cui mi sento sicuro di farlo. La mia RA colpisce i miei polmoni. Quando mi sto allenando o salendo le scale, vado oltre. Mi sento come se ci fosse un elefante sul mio petto. È estenuante e imprevedibile. Alcuni giorni sono migliori di altri, e non posso prevedere esattamente in base alle condizioni atmosferiche o ai fattori circostanti - succede semplicemente. Spesso mi arrabbia nel petto: lo chiamano costocondrite.
9. La mia capacità di far fronte allo stress
Inutile dire che, con tutto quello che succede con il mio corpo, lo stress è una parte importante della mia vita. La maggior parte delle volte posso mettermi in autopilota e trattare, ma ci sono quei giorni in cui ho appena colpito un muro di mattoni. Non essere in grado di sistemarmi e tornare alla mia vecchia vita è qualcosa che mi frustra. Non essere in grado di tornare al lavoro e avere una conversazione con un essere umano invece delle conversazioni che ho con i miei cani o anche me stesso è qualcosa che desidero. Mi sento come se stessi affrontando una perdita: la perdita della mia vita precedente. Di tanto in tanto faccio cose strane per farmi ridere, come indossare le code di maiale in palestra con una maglietta gialla brillante. Il mio sarcasmo è un altro modo in cui mi occupo di stress. Trovo modi per ridere di cose che altrimenti dovremmo sottolineare.
RA ha cambiato la mia vita. Ho dovuto abbandonare la mia carriera e la mia vita sociale. Ma sono anche riuscito a trovare nuove cose in cui sono bravo. Sono stato in grado di trovare modi per ridere, amare e accettare. Durante il tempo che ho impiegato per scrivere questo, ho perso la mia bottiglia d'acqua, l'allarme della mia medicina è andato via per mezz'ora, ei miei cani sono riusciti a masticare metà della clip bianca che pensavo fosse nei miei capelli. Attraverso il caos, imparo nuovi modi per far fronte ed essere felice, alleviare il mio dolore e cercare di aiutare gli altri a farsi strada attraverso questa misteriosa malattia chiamata RA.
Gina Mara è stata diagnosticata con RA nel 2010. Ama l'hockey ed è un contributore di CreakyJoints. Connettiti con lei su Twitter @ginasabres.
